Fra LyLe Nyt, juni 2017:

Det er godt og vel et år siden, at fænomenet hjemmekemo blev et tilbud på Rigshospitalet, og siden har et stort antal leukæmipatienter sagt ja tak til denne mulighed. Det, der for blot nogle få år siden virkede utopisk, er nu ved at blive hverdag, fortæller Lars Kjeldsen, der er ledende overlæge på den hæmatologiske klinik. Her kaster vi lys over, hvad det er, der driver denne udvikling, og over de erfaringer, der er gjort. Det kritiske spørgsmål er selvfølgelig, om der ikke er grænser for, hvad patienter med alvorlig sygdom kan klare selv.

Kemo. Kræftbehandlingen over dem alle og både hadet og elsket. Hadet, fordi kemo har ry for næsten at slå patienten ihjel, inden sygdommen gør det – og faktisk også elsket, fordi denne behandling er en notorisk livredder af de helt store. For mange er kemoen blevet både en ven og en fjende.

Det er nu lidt over ét år siden, at projekt hjemmekemo blev skudt i gang. I første omgang var målet at få nogle af de 120 patienter med akut lymfatisk leukæmi (ALL) til at få kemoen med i en rygsæk, så de kan sidde i trygge og rolige omgivelser og få dét klaret, som før krævede indlæggelse i dagevis. ALL kan i bedste fald helbredes med kemoterapi.

Initiativet til forsøget kom fra ledende overlæge på Rigshospitalets hæmatologiske klinik, Lars Kjeldsen, og han havde store forventninger. Til Hæmatologisk Tidsskrift sagde han i oktober 2015:

”Vi vil gerne vise, at det kan lade sig gøre at sende patienter hjem med deres kemoterapi, 150 km væk fra sygehuset. Jeg tror, at alle patienter, uanset om man bor i Skagen, på Lolland eller på Østerbro, vil synes, det er fedt at komme hjem i stedet for at være indlagt. Jeg er overbevist om, at det ender med, at hele landets leukæmipopulation får gavn af det.”

I praksis foregår hjemmekemobehandling ved, at patienten får koblet en kemopumpe til et permanent venekateter, der ligger i et af de store kar under huden. Afhængig af behandlingstype indstilles pumpen til at dosere en bestemt dosis, fx hver 12. time. Pumpen er placeret i en bæltetaske eller en rygsæk, og patienten oplæres i at koble pumpen af og skylle kateteret samt selv at tage blodprøver. På den måde kan patienterne være derhjemme og nøjes med at komme på hospitalet, når pumpen skal skiftes.

Begejstringen for hjemmekemo var til at få øje på fra starten. Tilsyneladende var den løsning at behandle  patienter ambulant en fordel for både patienterne, personalet og økonomien.

Det var pokkers

Set i et lidt større perspektiv er hjemmekemo en snorlige og logisk konsekvens af ’systemets’ ønske om i stigende grad at inddrage patienterne og se dem som mennesker med en historie, med følelser og forventninger samt med ret til medbestemmelse, når det gælder deres eget liv og helbred. Det er grundlæggende en god og logisk udvikling, men den er ikke drevet af humanisme alene. Lige så vigtigt er det, at dette syn på patienten er vejen til et mere effektivt sundhedssystem, der som en livsbetingelse har store økonomiske udfordringer. Den aktive patient er et aktiv for sundhedssystemet. Set i det lys er hjemmekemo et godt eksempel på, hvordan man kan få økonomitænkning og kvalitetsforbedring til faktisk at gå hånd i hånd. Det var pokkers, vil mange sikkert tænke.

Men hvor går grænsen egentlig for, hvor meget man kan involvere patienter, og hvor aktive man kan kræve, at de er i relation til deres egen sygdom og behandling?

Patienterne er både for og imod

På Facebook spurgte vi for nylig LyLes egne medlemmer, hvordan de så på hjemmekemo, og vi stillede bandt andet spørgsmålet: ”Hvordan du ville reagere, hvis du fik det tilbudt.” Svarene afspejler overordnet, at løsningen virker som et godt og fornuftigt fremskridt for de fleste, men også, at der er begrænsninger, som både læger og patienter skal være opmærksomme på.

Anna* skrev: ”Jeg synes, at hjemmekemo er langt at foretrække frem for at være indlagt. Jo mindre hospital, jo bedre. Hvis det sparer hospitalet nogle penge, så er det også fint med mig, jeg er helt sikker på, at de nok kan bruges et andet sted.” Men hun var også enig i, at der er en risiko for, at systemet stiller for store krav til patienterne: ”Involveringskravet kan blive for stort. Det er trods alt syge mennesker eller deres pårørende, som der her stilles krav til i en situation, hvor overskuddet måske ikke er der. Vi er jo alle forskellige og har forskellige grænser. Men når det er sagt, så tror jeg, at en vis grad af involvering (afstemt individuelt) er sundt.”

Preben* ramte spot on på en problemstilling, som mange kan genkende. Han skrev: ”Jeg siger nej tak til hjemmekemo, fordi jeg bor alene uden nogen til at holde øje med eventuelle problemer, og fordi jeg føler større tryghed, når jeg har personlig kontakt med min kontaktsygeplejerske, som jeg kan cleare alt med, når jeg alligevel er i ambulatoriet.”

Merethes* svar lå ikke langt fra Prebens. Hun skrev:  ”Jeg ville takke nej, er selv i behandling og synes, det i forvejen er utrygt at være så meget alene om denne sygdom.”

Charlotte* bragte en ny dimension ind i debatten, som sikkert vil have stor vægt for mange: ”Jeg synes også, det lyder rigtig smart og kan måske holde en fri for flere infektioner, lyde fra diverse maskiner, ensformig hospitalsmad, andre indlagte og deres dårligdomme mm. Men jeg tror bestemt ikke, jeg havde sagt ja tak til hjemmekemo i starten. Jeg var vildt bange for, hvordan min krop reagerede, og jeg tror ærlig talt, at min søde mand og mor ville være ligeså ‘bange’ for at have mig hjemme. I hvert fald i starten af min sygdom. Det ville i øvrigt kræve, at jeg kunne have min mand eller anden på orlov til at være hjemme ved mig, da jeg ikke måtte være alene under mit forløb.”

Karen* åbner for en helt ny problemstilling. Hun skrev: Det kommer nok an på, hvilken slags kemo det er. Jeg fik fire kemostoffer hver gang. Ét af stofferne måtte kun gives, mens en sygeplejerske sad og observerede infusionen konstant. Et andet kemostof var ætsende (hvis det gives forkert). Alle stoffer blev givet gennem centralt venekateter. Da jeg på et tidspunkt blev indlagt via akutmodtagelsen, kunne akutsygeplejersken ikke finde ud af at bruge det, da hun ikke var uddannet i det. Jeg ville helt klart finde det utrygt at være derhjemme uden ordentligt uddannet personale.”

Potentialet er enormt

Som kommentarerne viser, er der indlysende ting, der taler både for og imod hjemmekemo. Men initiativet viser også, hvor vigtigt det er, at læger og sygeplejersker har mulighed for og tid til at sætte sig ind i den enkelte patients situation, ressourcer og kompetencer. Spørgsmålet er bare, om de har den tid, det kræver, og om de kan nå at lære deres patienter godt nok at kende i et system, der har blikket stift rettet mod at sende patienterne hjem så hurtigt som muligt. Det spurgte vi Lars Kjeldsen om, og han svarede:

”De fleste af patienterne vil altid være indlagt til en start. Men det er rigtigt, at den kontakttid, vi har med patienterne, er blevet meget kort. For at det skal fungere, er det vigtigt, at vi er meget strukturerede, og det er vi faktisk bedre til end tidligere, hvor vi nemt glemte et eller andet undervejs. Vi har meget bedre styr på vores kontakt med patienterne nu, og det ser jeg som et gode.”

Og Lars Kjeldsen fortsætter: ”Grundlæggende er et hospital ikke et godt sted at være, og det er altid godt, hvis man kan sende en patient hjem. I mit perspektiv, og selvom vi er blevet skudt det i skoene, så handler det her ikke om besparelser, men om patienternes ve og vel. Jeg har ikke mødt en eneste patient, som ikke synes, at det er genialt at kunne komme hjem. Man kan undre sig over, hvorfor vi ikke har gjort det før, men det skyldes naturligvis, at der er teknologi involveret, som vi ikke har haft før. Nogen gange er det faktisk besparelser, der får os til at tænke i nye løsninger, og nogen gange er de bedre end de gamle. Og selvfølgelig udvælger vi patienterne nøje, men det er under 10 pct. Jeg har ikke endnu oplevet nogen, der har sagt nej tak.”

Initiativet med hjemmekemo har betydet, at der nu igangsættes et landsdækkende projekt over en årrække med patienter med akut leukæmi, hvor der skal samles data ind. Det er tanken at følge ca. 120 patienter og holde øje med en lang række parametre som fx, hvilke problemer der dukker op, hvilke infektioner patienterne får, hvor mange dage de er hjemme m.m. Lars Kjeldsen forventer, at resultaterne vil kunne publiceres i et medicinsk tidsskrift. På Rigshospitalet har de allerede nu eksempler på patienter, der kun har haft 1-2 dages indlæggelsestid gennem et helt behandlingsforløb.

* Patienternes navne er annonymiserede, men kendte af redaktionen.