Fra LyLe Nyt, marts 2019:
I et lille solskinsgult parcelhus i Herlev uden for København sidder Kim Hemmer og undrer sig. Det har han gjort i nogen tid. Han venter på et svar fra sin kommune, som han sidst var i kontakt med i september sidste år, og som han siden uden held har henvendt sig til via mail – uden at de vender tilbage. Kim venter på et svar, der vil kunne skabe klarhed og forhåbentlig også mere ro i hans og hans kone Gittes liv. Et liv, som man tydeligt kan mærke og høre på Kim, har været op ad bakke i alt for lang tid.
Den trinde og godmodige franske bulldog Felix virker aldeles ubekymret, som han ligger og småsnorker på sofaen tæt op ad Kim, mens vi taler. Felix er Kims og hans kone Gittes uundværlige selskab og trofaste kæledægge og egentlig anskaffet af den ene af parrets to – nu voksne – døtre. Der kunne han imidlertid ikke blive, og Kims og Gittes opgave som adoptivforældre lå lige for. Det ser ud til at være et arrangement, der passer dem alle tre rigtigt godt.
For lidt over fire år siden fik Kim konstateret lymfekræft (Non-Hodkins B-celle lymfom). Sygdommen, som han i dag er færdigbehandlet for, kom oven på en kronisk lidelse – Morbus Mennièr – som allerede udfordrede Kim. Morbus Mennièr er en invaliderende øresygdom, der bevirker pludselige og uforklarlige trykændringer i det indre øre med deraf følgende svimmelhed og ubehag. Sygdommen er kendt for at kunne give meget betydelige kognitive udfordringer, der kan minde om demens.
Inden Kim blev syg, havde han et velbetalt job som økonomimedarbejder i Rødovre Kommune. I en periode efter sygdomsudbruddet arbejdede han på nedsat tid – på trods af både fysiske og psykiske udfordringer –og der blev talt om muligheden for et flexjob. Det ville have passet Kim fint, men tydeligvis ikke hans chef, der ville have ham tilbage på fuld tid. Enden på miseren blev, at Kim blev fyret fra et job, som han var glad for og god til, og som i høj grad definerede ham som menneske. Som et plaster på såret blev han sendt hjem med ni måneders løn. Farvel og tak!
Jeg har brug for at vide, hvor jeg står
Fra sin gode løn kom Kim på sygedagpenge i maj 2016. I september 2018, for snart seks måneder siden, henvendte han sig til sin sagsbehandler i Gladsaxe Kommune for at få afklaret sin status. På det tidspunkt havde han altså været på sygedagpenge i mere end to år. Ud fra sin viden om, at man kun kan være på sygedagpenge i et begrænset tidsrum, havde Kim brug for at få afklaret, hvad kommunen havde tænkt sig, der skulle ske. Ville de starte ham i et ressourceforløb på dagpenge, sætte ham på kontanthjælp eller give ham på førtidspension? Forskellen i kroner og ører kan blive afgørende for, om han og Gitte kan blive i deres hus, og det giver naturligvis søvnløse nætter. På den baggrund giver det god mening, at Kim og Gitte har brug for afklaring for at vide, hvor de står, og det selvom Kim er meget bevidst om, at han på sygedagpenge er bedre stillet økonomisk, end han vil være på dagpenge eller førtidspension. Til historien hører, at Kim siden september har skrevet flere mails til kommunen uden at få svar. Det samme har hans læge. Også uden at få svar.
Resultatet af Kims sidste møde med kommunen i efteråret 2018 var, at han som det næste skridt skulle mødes med kommunens sundhedskoordinator. Inden mødet skulle kommunen imidlertid undersøge en række ’ting’. Dette møde er her i begyndelsen af marts 2019 endnu ikke blevet til noget, og Kim sidder tilbage og spørger sig selv: Hva’ sker der, og hvorfor denne tavshed?
Måske ved de ikke, hvad de skal stille op med mig
I mellemtiden er Kim er blevet indkaldt til en konsultation med en neurolog i begyndelsen af april. Det tolker Kim på den måde, at kommunen ønsker en ’second opinion’, for han har allerede været hos en neurolog på Rigshospitalet for snart lang tid siden.
”Jeg er havnet i en syltekrukke, og måske ved de simpelthen ikke, hvad de skal stille op med mig,” fortæller Kim, der i flere omgange har bedt om aktindsigt. Helt tilbage, mens Kim endnu var i kemobehandling, havde kommunen meddelt ham, at de vil stoppe hans sygedagpenge. Den beslutning klagede han over til ankestyrelsen og fik medhold.
”De ved med andre ord, at jeg sætter mig ind i den lovgivning, der ligger bag, og ikke finder mig i hvad som helst,” fastslår Kim, der mener, at loven burde være indrettet sådan, at man hurtigt efter et sygdomsudbrud burde kunne komme på en midlertidig førtidspension, som man så efterfølgende kunne standse, hvis man blev rask nok til at vende tilbage til arbejdsmarkedet.
Kim går til kontrol for sin lymfekræft hver tredje måned, og den eneste medicin, han får, er smertestillende og antidepressiv. Han har fået besked på, at hans kræftsygdom vil komme i udbrud igen, men lægerne kan ikke sige om der vil gå 2, 5 eller 10 år.
Tidligere i år skrev Kim til LyLe med sine tanker om, hvor forskelligt blodkræftspatienter bliver behandlet alt efter, hvilken kommune man bor i:
”Nogle får tilkendt førtidspension, andre bliver parkeret på sygedagpenge, mens andre kommer i arbejdsprøvning, på kontanthjælp eller i ressourceforløb. Men hvorfor er der så store forskelle på, hvordan man behandles her i lille Danmark. Og er det virkeligt rigtigt, at det er nemmere at få tilkendt førtidspension i nogle kommuner end i andre?” Svarene kan du se i interviewet med socialrådgiver Lisjan Andersen på de næste sider.
Inden Kim blev syg, havde han et velbetalt job som økonomimedarbejder i Rødovre Kommune.
Nu venter han på afklaring af hans og Gittes fremtidige økonomi, men kommunen er tavs.
Ordet ’aktuel’ gør den store forskel
Efter at have talt med Kim Hemmer tog LyLe Nyt kontakt til Lisjan Andersen, der er socialrådgiver og tilknyttet Center for Kræft og Organsygdomme på Rigshospitalet. Vi spurgte Lisjan om, hvor længe man egentlig kan være på sygedagpenge, og om hvordan det kan være, at alvorligt syge patienter behandles så forskelligt i landets kommuner, når det gælder tilkendelse af førtidspension?
I Kim Hemmers tilfælde har han været på sygedagpenge i snart 3 år. Er det ikke usædvanligt lang tid?
”Det er det faktisk ikke. Udgangspunktet er, at man har ret til sygedagpenge i toogtyve uger. Derefter skal kommunen tage stilling til, om den kan forlænges efter en af de syv forlængelsesmuligheder, der er beskrevet i loven. Hvis der er tale om en aktuel, livstruende, alvorlig tilstand – dvs. hvis de ord figurerer i den lægefaglige vurdering – så er der mulighed for at forlænge sygedagpengene ubegrænset, indtil tilstanden ophører. Ikke indtil man er rask, men indtil man ikke længere er aktuelt, alvorlig og livstruende syg. På den måde kan mange af de patienter, som jeg er i kontakt med, få forlænget perioden uden begrænsninger. Når lægen fastslår, at sygdommen ikke længere er aktuel, alvorlig og livstruende, så er der stadigvæk seks forlængelsesmuligheder, som kan komme i betragtning. Eksempelvis hvis det skønnes nødvendigt med en virksomhedspraktik eller anden afklarende foranstaltning, til afklaring af arbejdsevnen – det giver mulighed for forlængelse i op til 69 uger.”(se de andre forlængelsesmuligheder nedenfor).
Lisjan medgiver, at den tavshed, Kim Hemmer oplever fra sin kommune, er uforståelig. Med enhver ydelse fra kommunen hører der også en sagsbehandler (ikke altid den samme over tid), som man har krav på at kunne komme i kontakt med.
”Jeg kan ikke vide, hvad forklaringen er i Kims tilfælde, men jeg gætter på, at der mangler noget i forhold til en afklaring af hans samlede situation. Men kommunen er forpligtet til at underrette borgeren, hvis de ikke kan holde de tidsfrister, de har lovet.”
Her refererer Lisjan Andersen til den henvisning, Kim Hemmer har fået til en neurologisk undersøgelse (som beskrevet ovenfor), som en mulig forklaring på tavsheden fra kommunen.
”Den neurologiske undersøgelse knytter sig med største sandsynlighed til Kims Morbus Mennièr-sygdom. Den kan i nogle tilfælde være meget invaliderende, og mange af disse patienter ender faktisk med at få en førtidspension. Man må antage, at kommunen betragter Kims Morbus Menniér som værende en større udfordring for hans helbred end han lymfekræftsygdom og dens følgevirkninger,” forklarer Lisjan Andersen.
De sjældne sygdomme udfordrer kommunerne
Der lader til at være meget stor forskel på, hvordan alvorligt syge patienter behandles i landets kommuner, når det gælder tilkendelse af førtidspension. Hvordan er det muligt?
”Det handler om kommunikation. Man skal være meget skarp her. Hvis en læge i en kommune skriver, at en patient har en alvorlig og livstruende sygdom, og en anden læge i anden kommune skriver, at patienten har en aktuel, alvorlig og livstruende sygdom, så vil den sidstnævnte kommune forlænge sygedagpengene, mens den anden ikke kan. Det skyldes kun et ord: ’Aktuel’.”
”Læger kan og skal ikke være rustet til at kommunikere ind i den sociale lovgivning. De er læger, ikke advokater. Jeg hører, at der er meget forskel fra kommune til kommune, men der er også forskel i de enkelte kommuner internt. Det meste beror desværre på kommunikation. Vi har en sundhedslov og en sociallov, der skal tale sammen, men de taler ikke samme sprog. En anden faktor er kommunernes størrelser. Hvis vi fx taler om pasningsorlov (hvor fx en hustru får orlov for at passe sin leukæmi-ramte ægtefælle i hjemmet), så har en større kommune sat en hel sagsbehandler af til at tage disse sager, fordi de har relativt mange. Hvis du tager en lille jysk kommune, hvor de aldrig før har haft en patient med denne type leukæmi, så kan det ende med en helt anden beslutning. Vi taler om meget sjældne sygdomme, og jo ’mindre’ en sygdom er, jo større forskel er der på den behandling, borgerne får. Hvis vi taler om fx brystkræft, så er behandlingen meget mere ensartet. Der er af og til kommuner, der henvender sig til mig og fortæller om en borger med en sygdom, sagsbehandlerne aldrig har hørt om før. Jeg tror, at noget af forklaringen på, at medlemmer af en patientforening som LyLe ofte rammes af mangel på viden og forståelse, ligger her. Det er sjældne og nogle gange ukendte sygdomme, vi taler om.”
