Fra LyLe Fokus, maj 2021:

Da Anjas mand, Frank, blev syg, blev hun hurtigt klar over, at hun stod over for en stor opgave, og hun så samtidig en risiko for, at sygdommen vil lægge sig som en kvælende byrde over hende og deres to hjemmeboende børns liv. Hun var i slutningen af fyrrerne, og selvom kærligheden til Frank var stor og hendes sorg over hans sygdom altoverskyggende, var hun ikke parat til at tabe sit eget liv på sygdommens bekostning. Her fortæller Anja om hendes svære kamp for ikke at miste sig selv.

Anja Aalund Holst er 51 år og bestyrelsesmedlem i foreningen Pårørende i Danmark. Hendes mand, Frank, fik for tre et halvt år siden demenssygdommen Lewy Body – en sygdom, der ligger langt fra de blodkræftsygdomme, LyLe har fokus på. Det er dog i denne sammenhæng ikke væsentligt, da Anjas erfaringer og reflektioner på mange måder er almene i forhold til det at være pårørende.

”Da Frank blev syg, begyndte jeg at kigge efter et sted, hvor jeg kunne lære noget om at være pårørende,” fortæller hun. ”Jeg var meget uforberedt og havde brug for praktiske råd: Hvad skal man huske, hvad skal man have styr på, og hvad gør man i det hele taget? Jeg var på bar bund og tænkte, at der måtte være et kursus, jeg kunne gå på. Og jeg tænkte, at der måtte være andre, der havde prøvet det her før mig. Det var det, der førte mig til pårørendeforeningen.”

”Første tænkte jeg, da vi blev klar over, hvad det var, der havde ramt ham, at det skulle jeg nok klare, men samtidig var jeg utroligt ked af det og kunne ikke rigtigt komme på benene igen. Jeg var også i tvivl, om det var den rigtige diagnose, vi havde fået, og jeg var bange for, om det måske i virkeligheden var mere alvorligt, end vi gik og troede. Samtidig havde jeg oplevelsen af ikke at blive forstået, og jeg følte mig alene. Det var svært for andre at forstå, at sygdommen ikke kun væltede Frank, men at jeg også var blevet slået omkuld. Jeg havde følelsen af at være faldet ned i en afgrund, og det skete nærmest fra den ene dag til den anden. De ting, der i øvrigt optog mig i mit liv, gav pludselig ikke mening mere. Jeg græd og græd og følte på samme tid skyld over, at jeg gjorde det. Det var jo ikke mig, der var syg, og jeg blev nødt til at rejse mig, følte jeg, så jeg kunne være der for Frank og vores to piger på 12 og 15 år. Jeg har prøvet mange ting i livet, men at jeg blev så ramt, kom helt bag på mig.”

Jeg troede, jeg var den eneste kvinde, der hadede at slå græs

Anja har som mangeårig leder af et botilbud for voksne udviklingshæmmede masser af erfaring med at samarbejde med pårørende, men den slog ikke til, da det var hende selv, det handlede om. Hun blev hurtigt klar over, at hun havde brug for hjælp og inspiration for at komme videre i sit liv. 

”Jeg må indrømme, at jeg havde modstand mod det at gå ind i en pårørendegruppe – sikkert som mange andre. For hvorfor opsøge nogen, der har det lige så svært som en selv? Selv da jeg pludselig sad i en gruppe med andre pårørende, tænke jeg ’hvad laver jeg egentlig lige her’. Jeg var ikke fyldt 50, den næstældste var 66 og den ældste 86. Det var, skal jeg understrege, nogle mennesker jeg sætter meget pris på i dag. Hvis det tærer på en at være i den slags sammenhænge, så skal man naturligvis ikke gøre det, og man kan faktisk have stor gavn af at bruge nettet til at skaffe sig viden på egen hånd. I min proces har det været vigtigt at sætte ord på mine følelser og oplevelser som et middel til at komme nogenlunde hel igennem. Derfor har jeg skrevet en masse undervejs, men det er også vigtigt at opleve, at de erfaringer, man selv har, har værdi for andre. Den største kvalitet ved at møde andre pårørende ligger i, at man opdager, at der er nogle, der har det som en selv. Jeg troede, jeg var den eneste kvinde, der hadede at slå græs, men det var jeg bestemt ikke alene om,” griner Anja. Der er meget afmagt og kontroltab i, at ens nærmeste bliver alvorligt syg, og derfor er det vigtigt at opleve, at der faktisk er ting, man kan gøre, ting man kan påvirke i sit liv. Det er vigtigt at være klar over, hvad man har kontrol over, og hvad man ikke har. Det har været nøglen til ,at jeg har fået mere styr på mit liv. Det, der presser, stresser og slider, er alt det, man ikke kan gøre noget ved.”

Da Frank blev syg, kunne Anja se, at sygdommen ville udvikle sig. Den ville blive værre. På et tidligt tidspunkt begyndte han at trække sig ind i sig selv og deres sociale liv svandt ind. 

”Det gik det op for mig, at jeg ville miste mit hjem, fordi det ville blive andre menneskers arbejdsplads, fordi han havde brug for professionel hjælp. Jeg kunne ikke vide, hvor mange år jeg ville have sammen med Frank, men det var vigtigt for mig, at han – når den dag kom – kunne side oppe i sin himmel og sige, at jeg var der for ham på en kærlig, rummelig og fleksibel måde. Skulle det kunne lade sig gøre, blev jeg nødt til også at have fokus på mig selv og på mit eget liv.”

Christian Busch, der er hospitalspræst på Rigshospitalet, sendte på et tidspunkt Anja et citat, der fik hendes situation til at fremstå krystalklart: ”Når man mister et ’vi’, fordi man mister et ’du’, så mister man ofte også et ’jeg’” – et jeg, som det kan blive meget svært og sorgfuldt at genfinde.”

Jeg tudede det meste af vejen til Paris

”Den sygdom, der var kommet ind i vores liv, var i realiteten godt i gang med at sætte sig på den bedste plads i sofaen,” fortæller Anja. Jeg kan huske, når vi havde en pårørende-dag i foreningen, så talte alle om sygdommen og ikke om sig selv. Det var svært, for jeg havde det sådan, at jeg ikke var parat til at forsvinde. Det var jeg ikke gammel nok til. Det er uvægerligt sådan, at når den ene part bliver syg, så er det den raske, der skal indrette sig og tilsidesætte sine egne behov. Men hvis jeg mistede mig selv, som jeg var bange for, ville vores børn miste begge deres forældre, og det måtte ikke ske.”

”Tænk, hvis man havde en bestemt måtte, man skulle stå på, når man talte om sygdom. Så ville man opdage, hvor meget tid man brugte på at stå på den. På et tidspunkt stod jeg der 24/7. For at undgå at sygdommen overtager livet fuldstændigt, er det vigtig med en grad af struktur,” forklarer Anja. ”Man bliver nødt til at skabe et sygdoms- og bekymringsfrit rum – et rum, hvor man kan holde fri fra sygdommen.”

Samme dag, som Frank fik sin diagnose – i første omgang Parkinsons sygdom – fik Anja svar på, at hun var kommet med på Team Rynkeby-cykelholdet, der skulle køre til Paris.

”Det var en vanvittig dag, men jeg besluttede, at jeg skulle afsted, og  jeg tudede det meste af vejen til Paris. Det var svært, men i dag er jeg glad for, at jeg gjorde det.”

Er du ved at smide mig ud?

Når man bliver pårørende, er det som om, man skal ofre alt, forklarer Anja. At begge parter skal gå ned med det synkende skib. Den raske i forholdet er i fare for at miste sin identitet. På en måde kommer den syge til at bære en dobbelt byrde. Man skal bære på sin sygdom, samtidig med at man skal bære, at ens kære bliver trukket med ned. Det er en dobbelt straf.

”Det var ikke holdbart. Jeg blev ved med at være voldsomt ked af det og spurgte Frank, om det kunne være en løsning, at vi ikke længere boede sammen. Hans reaktion var rimeligt nok: ’Er du ved at smide mig ud?’ På det tidspunkt var vores piger blevet til to små social- og sundhedsassistenter, og jeg var dybt bekymret for dem. De begyndte at spørge mig om, hvor tidligt man egentlig kunne flytte hjemmefra. Fra at være en helt almindelig, velfungerende kernefamilie, var vi nu i kaos. Det var voldsomt.”

Der skulle dog gå et halvt år, før det blev en realitet med flytningen. På det tidspunkt fik de besked om, at Franks sygdom ikke blot var Parkinsons sygdom, men at det var Lewy Demens, og Frank rejste selv spørgsmålet: ’Hva’ gør vi nu?’ Han sagde til Anja, at det nu var op til hende at træffe de nødvendige valg for, at børnene fik det bedst muligt. Hun skulle beskytte dem, mere end hun skulle beskytte ham.

Anja besluttede derefter at sætte deres fælles hus til salg. Frank flyttede i en beskyttet bolig, mens Anja og pigerne flyttede til et nyt hjem.

Fordømmelsen lurer om hjørnet

”Det var naturligvis voldsomt. Men det betød, at Frank ikke længere behøvede at have dårlig samvittighed. Han havde en stor skyldfølelse over at have bragt denne sygdom ind i sin familie. Jeg tror ikke, at vores løsning er den rigtige for alle, og selvfølgelig er det specielt, at vi har at gøre med en neurologisk sygdom. Alligevel tror jeg, at hvis sygdom, og det kunne være kræft, fylder så meget, at man ikke kan være en almindelig familie, så kan det, vi har gjort, blive løsningen.”

”For halvandet år siden sagde min ældste datter til mig: ’Jeg ved ikke, om du har glemt det, mor, men du var faktisk andet end fars hustru. Der var en gang, hvor du gik ud med dine veninder og indimellem kom fuld hjem, og du har cyklet til Paris. Du er så meget andet end fars kone.’”

I dag er Anja på, hvad hun beskriver som bagkanten af sin største livskrise, og ved at finde fodfæste igen.

”For nyligt lavede jeg fyldte chokolader sammen med en veninde. Det var noget, jeg ofte gjorde, inden Frank blev syg, men som gik hen og blev uendeligt ligegyldigt. Det slog mig, at nu lavede jeg noget, der ikke handler om Franks sygdom. Jeg tror, at mange pårørende får dårlig samvittighed over at føle glæde. Det mest utrolige er, at Frank også har det meget bedre. Han slap af med en stor byrde, da han fik sin egen lejlighed. Der ligger et meget alvorligt budskab til andre her. Jeg har faktisk været misundelig på ham. Det var jo mig, der stod med alle stumperne. Jeg skulle samle op på pigerne og sikre, at alt var godt hos ham, imens han fik al den positive opmærksomhed fra omgivelserne. Folk var holdt op med at ringe til mig, for jeg havde alligevel ikke tid.”

”Jeg møder for mange pårørende, som er indebrændte og bitre, fordi de har ofret alt. Man bliver gidsel i den andens liv. For Frank var det faktisk godt, at han slap af med mig, men selvfølgelig er det en svær beslutning at skilles, eller at skille den syge fra, og man skal være forberedt på fordømmelse fra ens omgivelser – fra mennesker, der ikke selv kan mærke, hvor svært det er. Jeg er med tiden blevet mindre følsom over for, hvad andre tænker, men bestemt ikke for, hvordan Frank har det.”

I mellemtiden er der dukket en ny mand op i Anjas liv. Med Franks billigelse.

”Men jeg er stadig gift med Frank. Han er stadig min mand, og jeg er stadig pårørende. Som pårørende har man brug for at passe på sig selv, men også for nogen, der vil passe på en,” slutter Anja.