Nu er jeg helbredt, men livet bliver aldrig helt det samme igen …

Efter at have været igennem et voldsomt sygdoms- og behandlingsforløb med akut myeloid leukæmi (AML) og en stamcelletransplantation er Jens tilbage til et liv, han i denne samtale betegner som ’efterhånden ret normal’. Men det, han taler om, er en ny normalitet med nervesmerter i hænder, fødder og ansigt, med dårlig hukommelse, forringet koncentrationsevne og med en betydeligt nedsat arbejdsformåen.

Vi er i Ejby ikke langt fra Middelfart i Jens og Birgits dejlige hus med den smukkeste udsigt over Lillebælt og Bågø i det fjerne. Idyllen på trods blev Jens og Birgits liv brutalt forandret, da Jens blev syg i efteråret 2018. 

Han var 55 år og havde rendt til læge masser af gange. Han var ufatteligt træt og havde været det i nogen tid, uden rigtigt at vide hvorfor. Han arbejdede i en lokal metalindustri-virksomhed, hvor han stod ved en computerstyret dreje- og fræsemaskine og havde gjort det i mange år. Et job, han elskede og ikke kunne se sig selv uden – og som han i øvrigt fortsat har på stærkt nedsat tid.

Hos lægen fik han taget blodprøver, der dog ikke afslørede noget usædvanligt. På et tidspunkt havde han blødende tandkød, som hans tandlæge antog var paradentose. Af tandlægen fik han ordineret penicillin, der gav ham voldsom diarré og udslæt på huden. Ved det andet besøg hos tandlægen blev det klart, at det måtte være noget andet, der var på spil, og Jens måtte atter op til sin læge. 

Det gjorde han samme dag, efter at Birgit var kommet hjem fra sit arbejde i Middelfart. Hos lægen viste en blodprøve, at hans infektionstal var alarmerende højt, og der opstod en mistanke om, at det kunne være leukæmi. Derfor blev han omgående kørt i ambulance til Kolding Sygehus, hvor han fik taget blodprøver, og de fandt ud af han havde leukæmi, dette havde de fortalt Jens inden Birgit dukkede op, og han var derfor alene da han fik beskeden. ”Det gjorde mig vred,” husker Birgit. ”At de havde fortalt ham, hvad han fejlede, før jeg var der. Det kunne de ikke være bekendt. Da jeg ankom, lå han på en tremandsstue og græd. Det var ubehageligt, at vi ikke var alene lige dér, hvor vi havde brug for kun at være os to.” 

Kolding sygehus har ingen hæmatologisk afdeling. Derfor gik turen kort efter videre til Odense Universitetshospitals afdeling X – den hæmatologiske afdeling. Her blev han indlagt med det samme. Det var nu blevet den 27. november 2018.

”Lægerne var tilsyneladende ikke i tvivl om, at det var akut leukæmi,” fortæller Jens. ”Men først skulle der tages en masse prøver. Allerede den første aften fik jeg piller, som jeg gættede på var kemobehandling. Jeg var i en choktilstand og fattede ikke rigtigt, hvad der skete.”

Birgit fortæller om en mand, der havde det ufatteligt dårligt og ikke kunne forstå, hvad det var, der skete med ham. Birgit kom først til Odense om morgenen efter indlæggelsen aftenen før.  Her havde vi en samtale med to læger, som fortalte om sygdommen, og om hvad der skulle ske i fremtiden. 

Turde ikke komme hjem til jul

Kort efter Jens var kommet til Odense, blev der taget en knoglemarvsprøve og sat gang i kemobehandling. På sjette-dagen var han så dårlig, at kemokuren måtte afbrydes, og han blev overført til intensivafdelingen. Her lå han i 3-4 uger – en tid, han ingen erindring har om i dag. Han måtte have ilt og oven i det hele kom en alvorlig blodforgiftning. Birgit begyndte at tvivle på, om hun nogensinde ville få ham med hjem igen.

”Han var helt væk, havde delirium, talte i tåger og sov næsten ikke. Det var et mareridt, og jeg tænkte, at det aldrig ville gå,” mindes Birgit. 14 dage senere var lægerne blevet lidt mere fortrøstningsfulde. Tallene gik den rigtige vej.

”Jeg har mine egne helbredsudfordringer, og Jens har altid været den stærke af os to. Det blev godt nok vendt på hovedet,” fortæller Birgit, der snart fylder 59 år. Hun arbejder i et 10-timers flexjob på Jobcenteret i Middelfart. Sammen har de en søn og en datter på hhv. 32 og 28 år.

Dagen efter at Jens var blevet indlagt om aftenen, snakkede Birgit med en sygeplejerske og en hæmatolog. ”De foreslog, at vores børn skulle komme med ind samme eftermiddag, så vi sammen kunne høre fra lægerne, hvad det var, der havde ramt deres far. Det første, jeg spurgte om, var, hvad chancerne var for at han ville overleve, og svaret var 75 procent. Det måtte jeg så forholde mig til.”

”Pludselig stod julen for døren,” fortæller Jens. Tiden var bare forsvundet. Lægerne vil have ham hjem til juleaften, hvilket Jens på ingen måde følte sig klar til. At give slip på den tryghed, det trods alt var at være på sygehuset, virkede faretruende, mindes Birgit. Først 3. juledag kom han hjem efter en måneds indlæggelse.

Jens var – med sit samtykke og med grundig orientering fra lægerne – blevet tilknyttet en engelsk forsøgsprotokol, der definerede, hvordan og med hvilke lægemidler han skulle behandles, og hvornår der undervejs skulle tages knoglemarvsprøver for at følge sygdommen. Behandlingen bestod af en blanding af kemoterapi og en række nye stoffer. Jens og Birgit var ikke i tvivl om, at dette var den rigtige vej at gå, fordi alternativet var mere gængse lægemidler, der ikke rigtigt gav håb om bedring.

”Vi følte os fra starten i gode og kyndige hænder,” fortæller Birgit. ”Det stod klart, at Jens situation var alvorlig, men vi var trygge ved, hvad lægerne fortalte os, og vi oplevede, at de altid gav sig tid til at svare på vores mange spørgsmål.”

I chok og uden håb

”Da jeg først kom hjem, blev jeg egentlig ret hurtig tryg ved det,” fortæller Jens. ”Vi skulle selv styre det med medicinen, men det gik fint. Vores hjem var omdannet til et hospital, men det var prisen værd for at være herhjemme.” I det første halve år var Jens til kontrol hver anden dag på sygehuset, der vel at mærke ligger 45 kilometer fra deres hjem.

”Min arbejdsplads, Skov Industri i Nørre Åby ikke langt fra vores hjem, har været meget forstående,” forklarer Jens. ”De har holdt fast i mig, og det er jeg meget taknemmelig for. Det har hele tiden være en vigtig drøm for mig at komme tilbage til arbejdet, men jeg har måtte erkende og har accepteret, at det aldrig bliver på fuld tid igen.” 

I løbet de første måneder efter Jens hjemkomst begyndte der at indfinde sig en slags hverdag og en rytme, der bare kørte. Under hele forløbet med kemobehandling havde han kvalme og konstante opkastninger, og de to levede af rugbrød, dampet fisk og suppe gennem lang tid. Jens kunne knapt tåle lugten af mad, og han var, mindes Birgit, meget ofte bange og græd meget. Undervejs var han indlagt et utal af gange med feber og infektionssygdom. Ca. 4 måneder blev det til sammenlagt i Odense, og 1,5 måned på Aarhus Uuniversitetshospital.

”Set i bakspejlet er jeg nok mest overrasket over, at jeg ikke kan huske, hvordan jeg reagerede på min situation. Jeg tror, jeg var ret fattet og havde tillid til, at tingene gik sin rette gang, men det har Birgit en helt anden opfattelse af. Hun så en mand, der var i chok, som var lukket ned, og som havde opgivet alt håb.”

”På et tidspunkt havde han givet helt op. Han græd, ville ikke mere, bad og tiggede om ikke at forsætte. Det var hårdt. Det var mig, der skulle trøste ham hele tiden og give ham lidt af det mod og den styrke, som han ikke længere havde,” fortæller en stærkt bevæget Birgit, mens Jens rejser sig fra bordet og forlader vores svære samtale for en stund. Billederne og følelserne fra den allersværeste tid har de begge fortsat svært ved at rumme. 

”Men jeg vil sige, at hospitalets præst var utrolig. Hende havde både Jens og jeg mange lange snakke med. Det var en kæmpe hjælp. Vi snakkede ikke direkte om sygdommen eller noget religiøst, men der var meget trøst og håb i de samtaler. Det samme gælder i øvrigt også for sygeplejerskerne, som gerne kom ind og snakkede med Jens, når han var allermest nede”.

I det tidlige forår 2019 var der kommet så meget styr på sygdommen, at lægerne ikke mente, at en knoglemarvstransplantation, der ellers lå i kortene, var nødvendig. Jens var kræftfri, troede de. Det blev der vendt op og ned på, da en knoglemarvsprøve, der skulle analyseres i England, viste, at der stadig var kræft i knoglemarven. Forud var gået en tid, hvor de begge var forholdsvis optimistiske, men på grund af en forstyrret postgang trak det ud, inden der kom svar fra England. Og det var ikke opmuntrende, da det endelig kom. Jens ringede chokeret hjem til Birgit, der ikke var med på hospitalet den dag, og fortalte, hvordan det var, og at han nu skulle gennem den transplantation, som de havde forventet, ikke var nødvendig.

Det blev starten på et langt forløb, der skulle forberede Jens på transplantationen, og en donor blev fundet. I mellemtiden var de begge kommet overens med, at transplantationen var vejen frem, og selvfølgelig var udsigten til at blive helbredt kærkommen. Den 13. september 2019 blev Jens efter mange udsættelser på grund af tilstødende problemer og flere ugers indlæggelse transplanteret på Aarhus Universitetshospital.

”Lægerne var meget ærlige om, at en transplantation ikke var nogen dans på roser. Vi vidste, at der var en risiko for, at det kunne gå galt, og vi var blevet opfordret til at få lavet et testamente, men der var ligesom ikke noget alternativ. Mit mål var at blive rask og komme tilbage til mit arbejde,” forklarer Jens, men understreger også, at han mange gange undervejs var tæt på at give op.

”Jens var meget bange og depressiv efter transplantatioen. Det var først da han kom hjem, og vi tog kontakt til egen læge, han fik hjælp. Det var for ringe, at han ikke blev tilbudt at snakke med en psykolog eller fik nogle piller, så han ikke var så bange hele tiden og græd i dagevis. Det havde de ikke rigtigt øje for, synes jeg,” fortæller Birgit.

Jeg troede, at jeg kunne få mit gamle liv tilbage

Alt det er nu tre år siden, og Jens beskriver en hverdag, som – synes han – sikkert ikke er så forskellige fra de flestes, hvis man ser bort fra de begrænsninger og udfordringer, der nu er en del af hans liv.

”Jeg havde nok en forventning om, at jeg ville få mit gamle liv tilbage, og at det bare ville gå fremad, men sådan er det bestemt ikke blevet, og der er lang vej endnu. Det var først i januar 2021, at det kunne komme på tale at starte med at arbejde med nogle få ugentlige timer, men jeg har da fået lidt af troen tilbage på, at jeg har et liv, der skal leves, selvom jeg har meget at slås med. Jeg har svære følelsesforstyrrelser i min fødder, tæer, fingre og i ansigtet. Og jeg har svært ved at koncentrere mig og holde fokus. Min hukommelse er også meget dårlig, og jeg bliver meget hurtigt overvældende træt. De siger, at det er kemoterapien, der har gjort det. Det var især udfordrende, da jeg omsider kunne starte på mit arbejde efter en pause på over to år. Jeg kom tilbage til den samme maskine og havde en forventning om, at jeg nemt ville kunne udføre de arbejdsopgaver, jeg havde før. Men det tog flere måneder, inden jeg kunne arbejde mere normalt. Jeg har svært ved at håndtere stress og mange informationer, men heldigvis har jeg en god arbejdsplads og forstående kolleger, der har været en stor hjælp.”

I dag arbejder Jens 12 timer om ugen fordelt på fire dage. Han kan køre bil igen, selvom der gik lang tid, før han turde sætte sig bag rattet. I garagen står hans motorcykel, som han kun har kørt på en enkelt gang, efter han blev syg.  Birgit synes, han skulle skille sig af med den, men den tanke gør stadig lidt for ondt på Jens.

Jens og Birgit har talt med lægerne og andre patienter om de senfølger, man kan forvente, og naturligvis om, hvordan han har det i dag. Jens selv har en oplevelse – som han deler med lægerne – af, at han er hårdere ramt end de fleste, han kan sammenligne sig med. I modsætning til mange andre, der er knoglemarvstransplanterede, er det ikke de typiske graft versus host*-problemer, Jens slås med. Men om det er sygdommen eller behandlingen, der giver ham problemer, kan ingen rigtigt svare på.

Heldigvis har Jens en god fysik og nyder i dag både gå- og cykelture. Sådan har det bestemt ikke været hele tiden. Da han begyndte med at gå en tur, var det 100 meter ad gangen ned ad vejen med en rollator, men det betød meget at få noget luft, få lidt styrke tilbage og snakke med nogle på vejen efter lang tids isolation. I dag kan han nemt gå fem-seks kilometer, og så glæder han sig over elcyklen, der giver ham mulighed for at tage på lidt længere ture. 

”I dag har jeg efterhånden accepteret de begrænsninger, jeg har, og har det ok med det. Men det har været en lang vej. Livet er bestemt ikke kommet tilbage, som det var før, men det har jeg fundet mig til rette med, og i hverdagen kan jeg såmænd godt glemme min sygdom ind i mellem. Den ligger ikke og gnaver.”

Opgaven som pårørende har i sagens natur taget hårdt på Birgit, der som nævnt også har sit at slås med. Heldigvis er hun en god organisator, der kan holde hovedet koldt i pressede situationer. Hun er, siger hun, vokset med opgaven, selvom store bekymringer har tæret på kræfterne. På positivlisten står, at Jens og Birgit undervejs har udviklet et godt og varigt forhold til deres nabo, der har været en stor hjælp, også familie og venner har været til stor hjælp, og har tråd til, når vi har bedt om hjælp. Og så skal lokalgruppen i Odense af patientforeningen LyLe, hvor de to er blevet aktive, da også lige nævnes.

”På hospitalet var sygeplejerskerne gode til at komme ind og snakke, når jeg af og til sad i hospitalets opholdsstue. Jeg har bestemt ikke følt mig overset, som nogle pårørende kan berette om,” fortæller Birgit. I Odense blev de tilknyttet ’Hjemmeenheden’, hvor patienter og pårørende mødes. Her var Birgit med et par gange om måneden, og hver gang var der syv-otte patienter og pårørende, og alle mulige ting blev vendt og drejet i livlige samtaler. På møderne deltog ofte et par sygeplejersker, der tog del i samtalen.

Det var guld værd, mindes de begge, men tænker også tilbage med sørgmodighed på de gode venner i gruppen, som de mistede undervejs.

”Vi minder ofte os selv om, hvor godt det er, at vi har hinanden. Det er jo ingen selvfølge. Uden Birgit var jeg ikke kommet igennem dette her,” slutter Jens.