Fra LyLe Fokus, april 2024:

I efteråret 2017 fik den dengang 63-årige Arne Notkin diagnosen lymfekræft. Forud var gået et mere end fem måneder langt ’skrækindjagende’ udredningsforløb, der på værst tænkelige vis illustrerer, hvor langt der kan være fra symptomer til en egentlig diagnose, når det handler om lymfekræft. I februar 2024, hvor LyLe Fokus talte med Arne, havde han – vel vidende at det kunne ske – netop oplevet et tilbagefald af sygdommen, og det blev omdrejningspunkt for vores samtale.

Måske kender du allerede Arne Notkin. Han er journalist og har haft chefjobs i flere af de store danske mediehuse fra Kristelig Dagblad til TV2 og Danmarks Radio. I 2019 skrev han bogen ’Sådan overlevede jeg kræften og sundhedsvæsenet’ efter et sygdomsforløb, som han næppe have overlevet uden et betydeligt overskud af mentale, sociale og økonomiske ressourcer.

Forud for lymfekræft-diagnosen udspandt sig et kaotisk forløb, hvor han blev undersøgt af en kiropraktor, to fysioterapeuter, to sygeplejersker, en smertelæge, to reumatologer, to neurologer og en rygkirurg. Han blev scannet, røntgenfotograferet og fik taget spandevis af blodprøver, og ingen af dem gav anledning til en mistanke om kræft.

Arnes symptomer blev i første omgang udlagt som muskelspændinger i ballen, og på trods af forskellige behandlinger blev det kun værre. Det kom så vidt, at han blev tilbudt en rygoperation, der dog heldigvis aldrig blev til noget. Det ville have forsinket den korrekte diagnose yderligere. Efter måneder i uvished fik han endelig den scanning, der afslørede kræften. Det var lymfekræft – mere præcist en aggressiv undertype af diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL) – og en hårdhændet kemo- og antistofkur blev omgående sat i gang. I marts 2018 havde behandlingen gjort sit, og Arne fik besked om, at han nu var kræftfri. Så langt så godt – eller skidt, om man vil …

Tilbagefald

I 2020, stort set samtidig med at Mette Frederiksen lukkede det corona-ramte Danmark ned, viste en blodprøve og en PET-scanning et tilbagefald i form af en lille forekomst af lymfekræft ved Arnes brystben.

En biopsi afslørede at, der var tale om follikulært lymfom og altså dermed en anden type lymfekræft end den, der først havde ramt ham. Det fik lægerne til at kigge nærmere på hans sygdomshistorie, og i den forbindelse blev det klart, at en knoglemarvsundersøgelse i forbindelse med udredningen af hans DLBCL tre år før, allerede der havde påvist en passiv/indolent B-celle lymfekræft i hans knoglemarv – formentlig follikulært lymfom. Teorien blev derfor, at den aggressive lymfekræft, han fik konstateret i 2017, kunne være en mutation af follikulært lymfom – en sygdom han i princippet kunne have båret på i årevis.

Den nye – eller måske gamle – lymfekræft har siden været holdt under observation ved halvårlige kontroller. Det er aldrig kommet på tale at behandle denne sygdom, fordi bivirkningerne vurderedes at blive mere problematiske end selve sygdommen. Arne havde ikke nogen symptomer eller begrænsninger og kunne leve et helt normalt liv.

I august 2023, hvor Arne var i sommerhuset med familien, mærkede han en sen aften en bule på brystet.

”Først tænkte jeg, om jeg mon havde slået mig på et eller andet, men ved nærmere eftertanke blev det klart, at det formentlig var den lille knude ved brystbenet, der var begyndt at røre på sig,” forklarer Arne.

Knuden voksede fra dag til dag, og det blev nødvendigt med behandling.

Fra oktober 2023 til slutningen af februar 2024 var Arne i kemo-/antistofbehandling på Rigshospitalet. Han spurgte ved den lejlighed efter nogle af de nyere, målrettede behandlinger (som CAR-T-cellebehandling), men fik besked om, at det ikke var standard i Danmark. Behandlingen er nu afsluttet, og alle tegn på sygdommen er væk.

At han ikke kunne tilbydes nyere behandlingsformer som CAR-T-cellebehandling eller de såkaldte bispecifikke antistoffer, var han indforstået med og egentlig tilfreds med ud fra den betragtning, at disse avancerede behandlinger nu er i baghånden ved et eventuelt tilbagefald. Det har givet ham ro.

Man kan lære at leve med sine tankemønstre

”Man kan roligt sige, at jeg nu har erfaring med at leve efter kræft både før og efter tilbagefald. Jeg havde faktisk indstillet mig på, at tilbagefald var en risiko. Jeg vidste efter at have læst talrige artikler om lymfekræft, at der var en risiko for, at det ville ske, men også, at der ville være gode behandlingsmuligheder. Min tilgang var, at når der var en risiko, så måtte jeg leve med den, og jeg ville ikke leve et liv i frygt. Jeg havde naturligvis bekymringer, men sagde til mig selv, at der ingen grund er til at bekymre sig på forhånd. Ingen har glæde af at tage sorger på forskud. Det giver ikke mening at forpeste sin tilværelse med en frygt for noget, som måske aldrig bliver til noget.”

Arnes hustru er kognitiv psykolog, og fra hende har han fået kendskab til, hvordan han kan håndtere bekymrende tanker og frygt.

”Jeg tror, at det, jeg har kunnet, er noget, alle kan gøre, selvom nogle sikkert skal have mere hjælp til det end andre. Med risikoen for et tilbagefald hængende over hovedet står man groft sagt i et valg mellem at lade tanker og bekymringer dominere ens liv eller at forsøge at leve så normalt som muligt. Her har jeg valgt at sige til mig selv, at min frygt kun er tanker, og at tanker er noget, jeg kan gøre mig til herre over. Jeg tror, man kan lære at leve med sine tankemønstre. I hvert fald har jeg kunnet lægge frygt og angst på hylden og koncentrere mig om de glæder, jeg har i mit liv. Man kan ikke fuldstændigt betvinge frygt, men man kan forhindre, at man fordyber sig i den.”

Har behandlingen af din lymfekræft sat sig spor i dit helbred?

”Ja, det har den, men ikke alvorligt. Jeg har en nerveforstyrrelse i min venstre fod, men min hustru har sagt, at den skal minde mig om, at kemoterapien har reddet mit liv. Når jeg ser på det på den måde, bliver det noget positivt frem for noget negativt. Men jeg er naturligvis klar over, at andre patienter er meget mærket af senfølger. Jeg har nok været heldig og er sluppet nådigt.”

Arne, der nu er 69 år, er efter nogle års ansættelse hos for Kræftens Bekæmpelse gået på pension.

Beslutningen om det skridt tog han sammen med sin hustru, og den er ikke direkte forbundet med hans sygdom. Nu er det børnebørnene og alt mulig andet, der fylder i hverdagen.

”Det gælder om at nyde tilværelsen, når man ikke ved, hvad fremtiden bringer, ” slutter Arne.