Fra LyLe Nyt, december 2017:

Den nærmeste pårørende til en alvorligt syg er en helt afgørende ressource for den syge og i høj grad også for behandlingssystemet. Men desværre oplever mange pårørende, at de på den ene side sætter deres eget liv til side og på den anden side bliver fuldstændigt overset af ’systemet’, og for mange bliver opgaven så tyngende, at de selv bliver syge. Heldigvis ser der ud til at være en gryende forståelse for den pårørendes store opgave og de personlige udfordringer, der følger med.

Op mod halvdelen af de 140 deltagende på LyLes jubilæumsweekend var pårørende og i de fleste tilfælde ægtefæller. Seje og ofte hårdtprøvede kvinder og mænd med historier, som de, der ikke har stået i samme situation, har svært ved helt at forstå.

For lidt over 10 år siden fik Marie Lenstrups mand, Jon, på 53 år Parkinsons og demens, og hun besluttede, da sygdommen tog fart, at vie sit liv til at passe ham. På fuld tid de sidste tre år, inden Jon døde i påsken 2017. Hun gjorde det velvidende, at prisen kunne blive høj, og hurtigt med den oplevelse, at hun var stor set alene med opgaven. Foreningen Pårørende i Danmark blev stiftet i foråret 2014 med Marie Lenstrup i spidsen, og siden har hun haft fuldt fokus på at hjælpe andre i samme situation som hende selv. For der er, fortæller hun, et påtrængende behov for, at nogen taler de pårørendes sag, og der er brug for et sted, hvor pårørende kan finde viden og støtte til at blive bedre til at tage sig af deres kære – og tage sig af sig selv.

”Pårørende står i krydsfeltet mellem kærlighed og udmattelse, fordi man er pårørende, fordi der en, man holder rigtigt meget af, som er blevet syg, og som man forfærdeligt gerne vil hjælpe. Men det kan være meget udfordrende, fordi man hurtigt oplever at løbe hovedet mod en mur af alle mulige forhindringer. Både i forhold til sit private liv, men også – og ikke mindst – i forhold til at få hjælp fra kommunen og blive hørt og set af sundhedsvæsnet. Man vil frygteligt gerne gøre alt det rigtige, men mange gange bliver det unødvendigt svært at give den hjælp, man gerne vil. Og så mangler der i høj grad en klarhed omkring, at det måske er en god idé at støtte pårørende, når de rigtigt gerne vil hjælpe med en opgave. Pårørende bliver helt automatisk inddraget som en arbejdskraft af sundhedssystemet og betragtet som en slags evighedsmaskiner, der bare kan køre og køre,” forklarer Marie Lenstrup.

Konsekvensen bliver desværre ofte, fortæller hun, at det, der starter med, at der er én, der er syg, ender med, at der er to, der er det. Og det kan Marie Lenstrup selv fortælle med om. Hun udviklede undervejs i sin mands sygdomsforløb kronisk ledbetændelse i sine skuldre af at løfte på ham, og de mentale belastninger førte til, at hun tog kraftigt på i vægt. Hun har været i psykologbehandling over flere omgange og måtte tage antidepressiv medicin i den sidste periode, inden Jon kom på plejehjem (hun kalder medicinen for en ’krykke’).

Hvad synes du, der har været den største udfordring for dig i dit og Jons forløb?

”Det er vigtigt at hjælpe så meget, man kan, men også at mærke efter, hvor ens grænser går.  Man bliver nødt til at holde fri og tage en pause af og til. Det er vigtigt, at man er langtidsholdbar som hjælper, og det kan man ikke blive, hvis man slider sig selv op.”

”Alle involverede, og det er både den syge, den pårørende og medarbejderne i behandlingssystemet, har et ønske om, at det skal være så godt som muligt. Derfor er det ærgerligt, at samarbejdet ikke fungerer bedre. Man kommer til at opleve de andre som modstandere i stedet for, at man spiller på samme hold. Mange oplever ikke, at de får den hjælp fra kommunen, fx i form af en hjemmehjælper eller hjælpemidler, som de har brug for. Dertil kan der komme nogle slemme forløb, hvor man bliver visiteret til fleksjob eller til førtidspension, som kan være voldsomt udmattende. I sundhedsvæsnet er man meget hurtig til at se de pårørende som en arbejdsressource, men man glemmer at trække på den viden, som den pårørende har om den syge. Det er enormt frustrerende at stå dér og vide en masse relevant om patienten, som ingen gider at høre på. Man får lov til alt det lavpraktiske, men har ikke indflydelse på det, der betyder noget i forhold til selve sygdommen. Du er hjemmehjælper, og de specialister.”

Hvad er det typisk for nogle sygdomme, der rammer de pårørende?

”Det er som i mit eget tilfælde fysiske skavanker, men den store gruppe har mentale udfordringer i form af depression, stress og udbrændthed. Mange sover dårligt om natten og får spiseforstyrrelser. Der er meget, der kan gå galt.”

Ved vi noget om, hvor mange der bliver syge af at være pårørende?

”Vi har lavet en undersøgelse, hvor vi kunne se, at stort set alle havde en negativ helbredseffekt. Næsten hver femte angav, at de var blevet kronisk syge af at være pårørende. Vi kender ikke det præcise tal, men vi ved, det er mange.”

Det er særligt det forhold, forklarer Marie Lenstrup, at det står på over meget lang tid, der gør det belastende. Det er år efter år, og man kan ikke se, hvornår det bliver bedre eller holder op. Man skal være ekstremt udholdende, og det har selvfølgelig en grænse.

Hvordan påvirkes den pårørendes sociale liv?

”For det første giver det nogle praktiske begrænsninger. Det er svært at komme væk hjemmefra alene, og det kan være svært at have den syge med. Den anden ting er, at mange oplever, at deres venner og bekendte så at sige går over på den anden side af gaden. Vi danskere er ikke særligt gode til at håndtere andre menneskers ulykke. Vi bliver lidt akavede og ved ikke, hvad vi skal sige, og så løser vi det ved ikke at sige noget. Men har man det svært i livet, så får man det endnu værre, når ens omgangskreds smuldrer væk. Ikke fordi de er dårlige mennesker, men fordi de ikke ved, hvad de skal gøre.”

Fra Marie Lenstrups præsentation på LyLes jubilæumsweekend

Mentale belastninger: 50 % føler sig magtesløse, 45 % føler sig frustrerede, 45 % føler sig deprimerede, 38 % føler sig stressede/udbrændte, 28 % føler sig mere irritable, 28 % føler, de intet liv har selv mere.

Hvor kan man få hjælp?

Der er i dag kommuner, hvor man kan få hjælp. Hvor de har ansat pårørendevejledere, og det er fantastisk fint dér, hvor det findes, og vi håber, at det vil brede sig ud over hele landet. Man skal altså kontakte sin kommune og høre, hvad de kan tilbyde. Fra 2018 er der 19 kommuner, som vil tilbyde pårørendekurser, hvor man også kan få hjælp til at passe på sig selv og til at blive en robust og langtidsholdbar pårørende. Endelig er det en god idé at gå til sin patientforening, hvor der ofte er gode ressourcer at hente.”

Hvad skal man ikke sige til en pårørende?

”To ting: Man skal ikke sige ’pas nu godt på dig selv’, for som pårørende har man forfærdeligt travlt med at passe godt på en anden, og det, man har brug for, er nogle, der passer godt på én. Så siger folk ofte, at ’du må bare sige til, hvis der er noget, jeg kan hjælpe med´. Det er et tilbud, som er givet i en god mening, men som man ikke kan bruge til noget. Derfor et det meget bedre at komme med noget konkret: ’Skal jeg ikke slå dit græs?’, eller ’skal jeg komme forbi med en sammenkogt ret?’. Kom med noget konkret, hvis du vil hjælpe.”

Hvad er det bedste, man kan sige?

”Det allerbedste er at spørge: ’Hvordan har du det?’ Det er der sjældent nogen, der huske at spørge om. Det er altid den sygdomsramte, der bliver spurgt til. Pårørende savner i den grad at blive set – både som pårørende, men også som et menneske, der er andet og mere end sygehjælper.”

Er der sat tal på, hvor stort dette problem er sundhedsøkonomisk?

”Der er ikke danske tal. Der er flere, der arbejder på at kvantificere problemet, men det er vanskeligt, fordi det er effekter, som strækker sig over meget lang tid. Vi har en demografisk udvikling, som betyder, at der er flere og flere ældre, som får behov for hjælp. Samtidig arbejder man på at få folk hjem fra hospitalerne, så hurtigt som muligt, og tilmed vi vil gerne have, de bliver i eget hjem. Vi har med andre ord flyttet nogle syge mennesker, som der tidligere blev taget hånd om professionelt, ud i de små hjem. Det sker samtidigt med en forventning om, at alle arbejder på fuld tid, og at vi skal gå sent på pension. Generelt kan man sige, at den opgave, det er at være pårørende, er blevet større, og mulighederne for at løse dem er blevet dårligere. Det må vi forholde os til samfundsøkonomisk. Vi bliver nødt til at hjælpe de pårørende, så den opgave, de har, ikke går ud over deres eget helbred. Ellers bliver det meget dyrt for samfundet.”

Hvordan har du det i dag?

”Det, jeg laver i dag med at give stemme til de pårørende, giver kolossalt god mening for mig. Jeg håber og tror, jeg kan være med til at hjælpe en masse mennesker. Så tak – jeg har det fint.”