Fra LyLe Fokus, april 2023:

Der gik seks år fra Peter Egebæk fik besked om, at han havde CLL, til han kom i behandling i juni 2022. Her fortæller han om at få vished om, at han havde leukæmi, om at vente på at komme i behandling, om at leve med sygdommen og om at være i den livslange behandling, som han håber bliver ved med at virke.

Da Peter blev 50 år begyndte han at gå til regelmæssige helbredstjek hos sin læge. Han fandt tryghed i at vide, hvordan hans helbred var, da han havde oplevet, at mennesker i hans omgangskreds havde fået en blodprop eller var blevet ramt af andre alders- og livsstilsbetingede skavanker.

I 2015 efter et rutinetjek meldte Peters læge tilbage, at hans kolesteroltal var for højt, og anbefalede ham en livsstilsændring. Det kom ikke helt bag på Peter, der sloges med sin vægt. Budskabet fra lægen fik ham til at beslutte, at det var tid til forandringer, og næste gang han mødte til kontrol havde han tabt hele 20 kilo. Så slank, så godt!

Peter bor i Vejle på 30. år med sin hustru, Dorris. Sammen har de to voksne børn, der for længst er fløjet fra reden.

”Et par dage efter besøget hos lægen fik jeg besked på at komme derop igen for at få taget yderligere en blodprøve,” husker Peter. ”Men det stoppede ikke der. Kort efter fik jeg taget en tredje blodprøve. Der var noget ved tallene, der ikke stemte. Derefter blev jeg sendt op på sygehuset for at få foretaget en scanning, og efter det fik jeg besked om, at de havde mistanke om, at jeg havde CLL. Det blev senere bekræftet af en knoglemarvsprøve.”

Fra da af var Peter i ’wait and watch’ og skulle nu blot gå til kontrol hvert halve år. Det hele foregik i en afslappet og besindig atmosfære, som egentlig kom lidt bag på Peter. At få at vide, at man har kræft, er altid alvorligt, og han forventede, at hans liv ville blive vendt op og ned. Men det skete ikke rigtigt.

Er det mon medicinen eller sygdommen, der gør mig så træt?

”Jeg læste straks alt, hvad jeg kunne finde om sygdommen, og forstod, at prognoserne var gode, og at det var helt normalt ikke straks at komme i behandling. Det hele var så forholdsvis udramatisk, og jeg fortalte derfor kun, hvad der havde ramt mig, til mine allernærmeste. Jeg havde nærmest ingen symptomer ud over lidt træthed og hoste, som jeg mest tilskrev min alder, og at jeg var tidligere ryger. På det tidspunkt havde jeg en travl hverdag og nogle lange dage. Men jeg følte mig ikke syg.”

Peter skænkede det ikke umiddelbart mange tanker, hvad der ventede forude, når sygdommen på et tidspunkt ville tage fart. Første senere spurgte han lægerne, hvad han skulle forvente sig, og fik at vide, at han kunne forvente at komme i kemoterapi, og at de fleste i hans situation sygemeldte sig i seks måneder, når behandlingen gik i gang. Som selvstændig havde han det svært med så lang en sygemelding, men han indstillede sig på, at sådan måtte det være. Han måtte passe på sige selv.

”Jeg var ikke egentlig ikke skræmt ved tanken om at skulle i kemoterapi. Jeg måtte tage, hvad der kom, men skæbnen ville, at jeg aldrig kom i kemoterapi. Da sygdommen blev behandlingskrævende, blev jeg tilbudt at komme med i CLL17- studiet*, der sammenligner en række forskellige behandlinger med både livslang og tidsbegrænset behandling.” Peter sagde ja tak og skulle efter en lodtrækning have en såkaldt tyrosinkinasehæmmer (ibrutinib) i de syv år, studiet løber, men med udsigt til at fortsætte i samme behandling livslangt.

CLL17-studiet har sammen med andre store, internationale studier dannet grundlaget for, at patienter med behandlingskrævende CLL i dag står over for en række valgmuligheder, når de sammen med deres hæmatolog skal beslutte, hvilken behandling der er bedst egnet til netop deres specifikke sygdom og livssituation. Det er ofte et valg mellem livslang og tidsbegrænset behandling. Hvad der er det rigtige for den enkelte kan bl.a. været afhængigt af ens livsstil, om man stadig er erhvervsaktiv, og hvad man føler sig mest tryg ved.

I juni 2022 kom Peter i behandling med ibrutinib med udsigt til at skulle være det resten af sit liv, og det passede ham fint. I dag – knapt et år senere – har han det fint og mærker kun periodevis til de bivirkninger, der kan være ved behandlingen. Til gengæld rumsterer det ofte i hans tanker, om pillerne vil blive ved med at virke.

”Min sygdom fylder ikke meget i min dagligdag. Der kan gå dage, hvor jeg ikke tænker over den, men jeg er til stadighed udfordret af træthed. Faktisk var trætheden især i begyndelsen så stor, at jeg sagde mit job op. Jeg brød mig ikke om, at være et ’svagt kort’, der ofte måtte melde fra, når arbejdet kaldte. Jeg var meget af tiden så træt, at jeg havde svært ved at overskue ret meget. Havde jeg på det tidspunkt vist, hvordan det var at leve med behandlingen længere fremme i forløbet, havde jeg nok givet jobbet en ekstra chance.”

”Om det er medicinen, sygdommen eller min tiltagende alder, der udløser trætheden, eller om det bare er, fordi jeg har vænnet mig til at sove længe, ved jeg ikke,” griner Peter, og det virker ikke muligt at pege på én forklaring. I den litteratur, han har læst om sygdommen og behandlingen med ibrutinib, har han ikke fundet svar.

Motion er blevet en del af min daglige rytme

”Nu er jeg 63 år og gør mig mange tanker om, hvordan jeg skal indrette resten af mit liv. Jeg er forsat ikke i arbejde, men er begyndt at tro på, at jeg ville kunne klare et job igen. I min alder er det dog ikke så nemt at komme tilbage på arbejdsmarkedet,” fortæller Peter, der i skrivende stund er i job-afklaringsforløb.

”Jeg føler mig friskere i dag, end jeg gjorde for et halvt år siden. Måske skyldes det det genoptræningsforløb – Krop og Kræft – som de på den onkologiske afdeling på Vejle Sygehus tilbød mig at være med i. Det løb over seks uger og betød, at jeg trænede fire gange om ugen a tre timer. Vi var 12 med forskellige kræftsygdomme, og jeg så hurtigt, at de andre havde det meget værre end mig. Jeg følte mig faktisk lidt ’fejl-castet’ bortset fra, at min kondi var virkelig dårlig. Efterfølgende har jeg deltaget i kommunalt tilbud over 10 uger, og lige nu er jeg en del af et kræft-motionshold i privat regi.”

”Selvom jeg har været leder af et motionscenter i 11 år, har motion aldrig sagt mig det store. Nu er det blevet en del af min daglige rytme, og jeg tror, at det er forklaringen på, at jeg har det godt nu. Det har i øvrigt slået mig, at jeg ikke har mødt en eneste med CLL, og at der er mange flere kvinder end mænd på de hold, jeg har gået på. Kvinder er vist bedre til at passe på sig selv.”

Selvom sygdommen har sat sig sine tydelige spor i Peters liv, beskriver han sit forløb som forholdsvis udramatisk. Han er ikke en, der døjer med selvmedlidenhed, og har i det store hele valgt at nedtone sygdommen. I praksis er det fortsat kun hans nærmeste familie og omgangskreds, der kender hans historie med CLL.

”Det ligger ikke til mig at være ’ham den syge’, og jeg ser da heller ikke mig selv som syg i dag. Nu håber jeg egentlig bare, at medicinen bliver ved med at virke,” slutter Peter.