Fra LyLe Fokus, maj 2022:

Rigshospitalets Kræftværk er et tilbud til unge med kræft, hvor de kan møde andre i samme situation som dem selv, finde lidt ro i en svær tid eller få en snak med sygeplejerske Maiken Hjerming, der er hospitalets ungekoordinator, ungeambassadør og daglig ansvarlig for Kræftværket. LyLe Fokus mødte Maiken Hjerming, der var med til at starte initiativet for syv år siden, for at finde ud af, hvad Kræftværket er for et sted, og hvad det betyder for unge kræftpatienter. 

På femte sal i opgang 5 på Rigshospitalet ligger et Kræftværk. Det er egentlig bare et beskedent lokale på 35 kvadratmeter, men stort i sin idé og betydning for de mange unge kræftpatienter, der her har et mødested. Lokalet er deres til fri afbenyttelse og åbent 24/7. Åbent for dem, der bare vil søge lidt ro, som vil snakke, lægge en LP på pladespilleren, brygge en kop kaffe, spille PlayStation eller gå i Tivoli med nogle af de andre.

Ideen med Kræftværket opstod i 2014, hvor en gruppe sundhedsprofessionelle på hospitalet gennem deres dialog med unge kræftpatienter blev opmærksomme på, at netop de unge har nogle særlige behov.

Det førte til etableringen af en projektgruppe bestående af unge kræftpatienter (brugere), antropologer, sociologer, designere og sundhedsprofessionelle og til afholdelsen af en såkaldt hackathon – et maratonlangt, kreativt idéudviklingsmøde. Projektet havde fra starten opbakning fra hospitalets ledelse, og finansiering kom på plads med penge fra hospitalet (regionen) og ikke mindst Børnecancerfonden. I dag har Kræftværket tilknyttet to fuldtidsansatte, hvoraf Maiken Hjerming er den ene.

Brugerinddragelse i praksis

Kræftværket skulle ikke blot være et socialt rum, hvor unge kræftpatienter kan mødes, tale sammen og dele erfaringer. Overliggeren var sat højt fra starten, og kodeordet var ’brugerinddragelse’. Brugerinddragelse, fordi det er vejen til at sætte patienternes behov i centrum og involvere dem i deres eget sygdomsforløb. På den måde kan patienterne få direkte indflydelse på at forbedre sundhedsvæsenet, og de kan mødes for at spejle sig i hinanden, støtte hinanden og skabe håb midt i den livskrise, en kræftdiagnose altid er. 

Og helt fra starten skortede det ikke på store visioner og officiel velvilje. I sin kerne er Kræftværket dog en jordnær, tryg og hyggelig ramme, hvor unge kræftpatienter kan mødes, tale om hverdagens udfordringer, om angst og håb og tænke ud af boksen. I det forholdsvist trange lokale blandt stole, borde, reoler og bløde sofaer står såmænd en Christiania ladcykel, som enhver ’bruger’ er velkommen til at trække ud i elevatoren og ta’ en tur på ud i det blå, sammen med medpatient eller en, man har på besøg den dag.

At Maiken Hjerming er en ildsjæle og selv et menneskeligt kræftværk i arbejdet med unge kræftpatienter, mærker man med det samme, når man møder hende i hendes trange kontor. Derfra gik det raskt gennem hospitalets lange gange for at komme hen til stedet, som det hele handler om – selve Kræftværket. 

Som at blive smidt af toget

”Vi har ikke en forventning om, at alle de unge, der er indlagt eller er her ambulant, skal komme her,” fortæller Maiken Hjerming. ”Det er helt op til den unge selv, og mange er så pressede i den første tid, at det kan være svært at overskue at møde andre. Men de skal vide, at vi er her for dem, hvis de har lyst. Nogle kommer her kun en enkelt gang, men mange har været her flere hundrede gange. Lige når man har fået en kræftdiagnose, er man i den grad på overarbejde, og det er langt fra sikkert, man har ressourcer eller lyst til et til at indgå i Kraftværkets fællesskab. Så kan man nøjes med at tage en snak med mig eller en kollega.  Som en del af tilbuddet er der etableret en lukket Facebookgruppe, der har 370 medlemmer. Det kan være et godt og ikke helt så overvældende sted at starte.”

Som noget nyt findes der nu også en app, hvor unge kan få overblik over deres sygdom, lave en dagbog og chatte med andre unge med kræft. Det betyder, at man kan tage Kræftværket med hjem i lommen og blive en del af fællesskabet på den måde.

Der er hvert år ca. 1.400 unge i alderen 15 til 39, der får kræft, men de er spredt på de forskellige diagnoser og geografisk på de store regionshospitaler. Hvis man som ung bliver indlagt med kræft, vil man med stor sikkerhed kun møde patienter, der er meget ældre end en selv. Man vil føle sig meget alene og opleve at være den eneste unge med kræft på afdelingen. 

”Umiddelbart er der ingen, man kan dele sine udfordringer med og spejle sig i. Der er en kæmpe ensomhed blandt unge med kræft. Jeg har oplevet det gang på gang – når man bringer unge med kræft sammen, får de lynhurtigt kontakt med hinanden og begynder at tale sammen om frygt, magtesløshed, familie og studier, men også om farven på ens paryk. Når man er ung, er man på farten, og alting omkring en er i forandring. Man er lige begyndt på et studie, lige flyttet hjemmefra, blevet færdig som tømrer eller skal starte på en efterskole. Får man kræft, når man er midt i tyverne, er det som et lyn, der slår ned, og det føles som om, man bliver sat af toget på den mest gudsforladte og øde station. Alt i ens liv går i stå, mens de andre på toget bare kører videre – med deres uddannelser, kærester og job. Med 120 kilometer i timen, og der er ingen, der venter på en. Og hvordan fortæller man andre unge, at man mangler et bryst, har en stomi, er bange for at dø eller ikke kan få børn?”

Ud over muligheden for spontant at komme forbi og få en snak med dem, der nu er på Kræftværket den dag, sker der en masse. Hver trejde måned mødes ungeambassadører og læger med unge, der har tid, lyst og overskud til at være med i Ungepanelet. Det er hyggelige og uformelle møder, men også vigtige møder, hvor der bliver tænkt ud af boksen og taget beslutninger om, hvad Kræftværket skal have fokus på.

Dertil kommer en masse arrangementer hen over året som julefrokosten, Tivoliture og fælles sommerhusture. Det er sjældent kedeligt at have sin gang på Kræftværket.

>> Du kan læse mere om Kræftværket på Rigshospitalets hjemmeside.