På den hæmatologiske afdeling X på Odense Universitets Hospital (OUH) har de etableret en særlig gruppe, der har fokus på senfølger, og som er sammensat af både plejepersonale og patienter. Blandt gruppens medlemmer er bestyrelsesmedlem i LyLe Poul Eigil Rasmussen, der er fik konstateret lymfekræft i 2012. Birgit Longmose, udviklingssygeplejerske på afdeling X, fortæller her om gruppens arbejde og baggrunden for dens etablering.

”Senfølgergruppen på afdeling X er en enhed under OUH’s Patient- og Pårørenderåd. Her har vi samlet plejepersonale og patienter for at opsamle viden om, hvad senfølger er, når det handler specifikt om de hæmatologiske patienter, hvad plejepersonalet kan gøre, og hvad der er af tilbud til patienter med senfølger. Når Poul Eigil Rasmussen er med som patientrepræsentant, er det fordi, vi naturligvis gerne vil have patienternes perspektiv på senfølger,” fortæller Birgit Longmose. 

”Gruppens fornemmeste opgave er at holde vores kolleger opdateret på senfølgerområdet med henblik på at videreformidle denne viden til vores patienter,” forklarer Birgit Longmose. ”Vi har, udover Poul Eigil, også en myelomatosepatient (knoglemarvskræftspatient) i gruppen, og med ham som eksempel arbejder vi med den særlige problemstilling, der gælder for hæmatologiske patienter, nemlig hvordan vi kan få anerkendt senfølger hos patienter, som er i vedvarende – måske livslang – behandling. Det er bare ét eksempel på et problem, vi har taget op i gruppen. Det er vigtigt, at der er patienter med i gruppen, for de kan hjælpe os med at få øjnene op for, hvad det er, vi skal gøre for at hjælpe dem bedre. Samarbejdet med patienterne foregår gennem et ’klinisk brugerråd’, der dækker hele OUH med forskellige interessegrupper. Der er i dette forum, Poul Eigil er med. Det er meget berigende at have patienterne med, for de har ofte en helt ny vinkel på nogle ting, hvor vi tænker, hvorfor f… har vi ikke tænkt på det noget før.”

På OUH er der også en mere overordnet Klinik for Senfølger. Hvorfor er det nødvendigt med en særlig gruppe for hæmatologiske patenter?

”Senfølgerklinikken er helt ny og endnu ikke løbet helt i gang. Sagen er bare, at hæmatologiske patienter har det sværere i forhold til at få anerkendt senfølger, fordi det kræver, at de skal være ude af behandlingsregi. Mange hæmatologiske går som bekendt i årelang kontrol og bliver behandlet løbende – måske livslangt. Hæmatologiske patienter er derfor – i modsætning til andre kræftpatienter – i meget lange behandlingsforløb. Har man haft brystkræft, er man forholdsvis hurtigt færdigbehandlet. Men netop fordi behandlingen af hæmatologiske patienter er meget anderledes end ved andre kræftsygdomme, er det svært at få deres senfølger anerkendt og få dem ind på senfølgerklinikken. Indtil videre har vi en aftale med afdeling R (onkologisk afdeling), hvor Klinik for Senfølger hører hjemme rent organisatorisk, om at vi kan henvise vores patienter dertil. Der kan de så få en samtale, hvor de enten kan få hjælp direkte eller blive henvist videre.”

”Forud for etableringen af vores gruppe på afdeling X blev vi klar over, at vi havde meget forskellige opfattelser af, hvad senfølger efter hæmatologisk kræft er. Derfor nedsatte vi denne gruppe for at indsamle viden om senfølger og beskrive, hvad senfølger er, når vi taler om hæmatologiske patienter. Og for at få det formidlet videre til vores kolleger og til patienterne, så vi kan begynde at tale om senfølger – helst helt fra starten af en behandling. Desværre har corona sat lidt begrænsninger for vores mødeaktivitet, så vi har først lige haft det første møde.” 

Så en del af opgaven er at få beskrevet, hvad senfølger er, når vi taler om hæmatologiske patienter?

”Ja, præcis. Vi kan læne os lidt op ad de kræftpakkeforløb, der er beskrevet for vores patienter. De er ny-reviderede med afsnit om, hvad senfølger er for patienter med myelomatose, lymfekræft og leukæmi. Det kan gøre os klogere på, hvad senfølger er for disse patientgrupper, og hvad det er, vi skal tages os af.”

”Vores initiativ er i meget høj grad inspireret af det faglige selskab for kræftsygeplejersker under DSR (Dansk Sygeplejeråd). Der har vores chefsygeplejerske været formand i mange år, og jeg sidder selv i bestyrelsen. I det regi har vi en særlig interessegruppe for senfølger, hvor min kollega her på X, Louise Andersen, er formand. Sagen er jo, at der er kommet meget mere fokus på, at når man har fået kemoterapi, så har det nogle konsekvenser, og vi er blevet klar over, at vi skal tale med vores patienter om det, sikre at senfølgerne opdages, og at vi kan hjælpe patienterne så godt som muligt. Med til historien hører også, at Christoffer Johansen (læs interview med ham på side 9) for en del år siden lavede en undersøgelse på kræftpatienter, der skulle afdække følgerne af deres behandling. Det er den rapport, der ligger til grund for rigtigt meget af det, vi arbejder med. Dertil kommer, at Kræftens Bekæmpelse har oprettet en række senfølgerklinikker godt hjulpet på vej af Senfølgerforeningen. For 10 år siden var senfølger ikke noget, vi talte om, selvom vi vidste, at nogle af vores patienter fx havde kognitive udfordringer. Men vi gjorde ikke rigtigt noget ved det den gang. Det har ændret sig nu.” 

Er det især senfølger efter kemobehandling, der er i fokus?

”Ja. Det hedder senfølger efter kræft, og i hæmatologien er kemobehandling meget i fokus. Ved andre kræftsygdomme er der ofte tale om senfølger efter kirurgiske indgreb, som hæmatologiske patienter ikke ”udsættes” for. Hos os er det typisk nervepåvirkninger, træthed, kognitive udfordringer (hukommelsessvigt), angst (for tilbagefald) og seksuelle dysfunktioner, som patienterne skal leve med resten af deres liv. Det gælder også for de patienter, der er stamcelletransplanterede. De har ofte været i en meget ’krads’ kemobehandling.”  

”En af de opgaver, der venter lige forude for senfølger-gruppen på afdeling X, er at få udviklet en instruks og et beredskab, så vi ved, hvad vi kan tilbyde patienter med senfølger og fortælle dem, hvad vi kan gøre for dem eller, hvor de kan henvende sig for at få hjælp,” slutter Birgit Longmose. 

Set fra patientpositionen fortæller Poul Eigil Rasmussen om sin rolle

”Jeg fik en opfordring til at gå ind i OUH’s brugerråd, hvorunder der er nedsat en gruppe med tilknytning til afdeling X, der arbejder med senfølger. Jeg er gået ind i det, fordi senfølger er et emne, der er brug for at få belyst bedre, og det gælder ikke mindst, når vi taler om de hæmatologiske sygdomme. Dertil kommer, at det er virkeligt interessant at få et billede af, hvordan plejepersonalet ser på senfølger og samtidig konstatere, hvor vigtigt det er, at de hører om dette emne fra dem, det handler om. Det er meget frugtbart, og så benytter jeg i øvrigt enhver lejlighed til at fortælle om LyLe.”

Senfølgergruppen på afdeling X

Senfølgergruppen på afdeling X arbejder ud fra et kommissorium, der blev udarbejdet af et hold sygeplejersker, en læge, en fysioterapeut og en socialrådgiver i foråret 2021. Heraf fremgår det, hvad der er gruppens formål. 

  • At afdække behovet for information og interventioner til patienter med hæmatologisk kræft samt de patienter, som er behandlet for hæmatologisk kræft.
  • At sikre at patienterne løbende informeres om risikoen for senfølger
  • Sikre at patienterne bliver behovsvurderet med henblik på løbende vurdering af rehabiliteringsbehov
  • Sikre at patienter og pårørende får rettidig hjælp til at håndtere deres senfølger
  • At iværksætte interventioner for alle patienter, der forventes at få senfølger fra sygdom og behandling.
  • At hjælpe patienter og pårørende til at opretholde så optimal livskvalitet som muligt og støtte til egenomsorg
  • Anvende PRO-data*, hvor dette er muligt

*PRO-data (patient reported outcome-data) er data om patientens helbredstilstand, som er rapporteret direkte af patienten – herunder fysisk og mentalt helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau.