Hvad børn ikke ved, har de ondt af …

Da Tina blev klar over, at hun havde blodkræft (CML), var hun og hendes mand Per ikke i tvivl om, at Oscar og Gustav på 9 og 12 år skulle have klar besked om deres mors sygdom. For Tina og Per var det vigtigt, at der skulle være fuld åbenhed om hendes sygdom over for deres to drenge, fordi åbenhed er vejen til tryghed og tillid – også når budskabet er svært, og modtageren er et barn.

Tina fik CML midt på året i 2019, kort før hun fyldte 40 år. Forud var gået en periode med stor travlhed på jobbet og en arbejdsuge på mange timer. Med en baggrund som pædagog og en universitetsuddannelse i nordisk sprog og litteratur med sidefag i psykologi plus en række diplomuddannelser inden for bla. børns sprogtilegnelse, havde hun (og har stadig på nedsat tid) et krævende job som konsulent i Børne og Ungeforvaltningen i Århus med fokus på dagtilbudsområdet. Et ønskejob med den bagside, at hun i hvert fald i den periode havde for meget at lave.

Hjemme i Skødstrup lige nord for Aarhus bor Tina med sin mand Per og deres to sønner Oscar og Gustav på nu 10 og 13 år. Per er ligesom hende selv uddannet pædagog og arbejder som sådan. De har været sammen i 16 år.

Mens vandet endnu dryppede fra bruseren

Det startede med skuldersmerter, som hun ikke rigtigt fik gjort noget ved. Hun mærkede også en smule træthed, men tilskrev problemet, at hun havde travlt på arbejdet og hverdagens øvrige mange gøremål i en børnefamilie. Da det alligevel blev for meget, kort før hun stod over for en tiltrængt lang sommerferie, gik hun til lægen og bad ved den lejlighed om at få taget en blodprøve. Hendes mor lider af en stofskiftesygdom, som kan være arvelig, og Tina havde brug for vished om, om hun bar på den samme. Om eftermiddagen efter lægebesøget ringede hendes arbejdstelefon adskillige gange, men hun tog den ikke. Hun havde jo fri. Dagen efter, mens Tina stod under bruseren, ringede Pers telefon. Det var lægen, der omsider havde fået hul igennem til familien. Med vandet stadigt dryppende fra bruseren tog hun telefonen, som Per rakte hende.  Det var lægen, der sagde, at de havde fundet ’nogle alvorlige ting i blodprøven’, at hun havde for mange hvide blodlegemer, og at det med stor sandsynlighed var leukæmi. Per overhørte samtalen dér på badeværelset og blev med det samme ramt af alvoren. Lægen forklarede, at der ville komme forskellige indkaldelser i Tinas e-Boks. Oppe på etagen ovenover kunne de høre drengene lege.

Efter en stund besluttede de stadigt rystede at ringe til lægen og bede om en samtale. Alt for meget usikkerhed og angst hang i luften, og de havde brug for klarere besked.

Allerede her begyndte udfordringen om, hvad de skulle sige til drengene, og de besluttede, at drengene ikke skulle have besked, før der var fuld klarhed over, hvad det var Tina fejlede. Derfor blev det i første omgang hendes skulder, de bruger som forklaring på, at de skal op til lægen. Drengene smuttede over på den lokale fodboldbane, indtil far og mor var tilbage fra lægen.

Hos lægen hørte de om forskellige typer leukæmi, og fik besked om, at Tina sandsynligvis havde CML, men at det endnu var uvist, hvilken type leukæmi, der var tale om. De hørte også om den medicinske revolution, der var sket inden for CML, og at perspektiverne i langt de fleste tilfælde ville være gode, selvom man ikke kan blive helbredt for sygdommen. Det gav håb. Et håb, der dog måtte blive hængende i luften, indtil de efter tyve lange dage, den 24. juli 2019, omsider fik besked om, at det var CML. En besked, der fik dem begge til at græde af glæde.

Vores børn skal vide det samme som os

Set i bakspejlet oplevede Tina det som grotesk, at hun havde været så syg gennem længere tid uden at vide det og alligevel havde arbejdet så meget.

”Jeg følte mig godt nok træt og oplevede at jeg havde sværere ved at håndtere presset på jobbet end vanligt. Nogle gange så meget, at jeg reelt havde svært ved at stå distancen,” fortæller Tina. ”Jeg havde nattesved, men tilskrev det, at jeg var ved at blive 40 år. Jeg havde tre sygedage nogle måneder før diagnosen, hvor jeg havde hovedpine og var utilpas på en ukendt måde. Her rumsterede en mistanke om, at symptomerne kunne skyldes, at jeg havde være bidt af en skovflåt nogle uger før. Måske var det et tegn på sygdommen. Det er skræmmende at tænke på, at jeg kunne være så syg uden at være klar over det.”

Skæbnen ville, at Tinas mor i mange år havde arbejdet på den hæmatologiske afdeling på Aarhus Universitetshospital. Hun var dog holdt op på afdelingen, inden behandlingen af CML omkring 2000 blev revolutioneret af en helt ny type målrettet behandling. Derfor levede hun med den overbevisning, at denne sygdom højst gav Tina fem år at leve i, sådan som det var tilfældet før introduktionen af imatinib (Glivec). Imidlertid fandt hun snart ud af, hvad der var sket i mellemtiden og sendte et klip fra et Lyle Nyt til Tina, hvor hæmatologen Jesper Stentoft fra Aarhus Universitetshospital (der blev Tinas faste hæmatolog) fortæller om den nye behandling.

Som det udviklede sig, levede Tina og Pers to drenge i den første tid med, at mors mange lægebesøg skyldtes den smertende skulder. Det ændrede sig, da der kom vished om, hvad det var, hun faktisk fejlede.

”Vi aftalte, at vores børn skulle vide det samme som os, når vi fik fuldstændig vished for, hvad det var, jeg fejlede. Vores holdning er, at hvad børn ikke ved, har de ondt af. Børn er følsomme væsner, der godt kan fornemme, når noget ikke er, som det skal være. De skulle ikke leve med tvivl, spekulationer og usikkerhed. Det var vigtigt for os, men som sagt var vi enige om, at de skulle skånes i den periode, hvor vi ikke havde klarhed over præcis, hvad det var, jeg fejlede. Vi holdt det for os selv, og kun få andre fra den tætteste familie vidste det,” fortæller Tina og fortsætter:

”Dagen efter, at jeg endelig fik diagnosen og var kommet i behandling med imatinib, fortalte vi dem, hvad det var, jeg fejlede – at jeg ikke skulle dø, og at de måtte stille alle de spørgsmål, de kunne komme i tanke om.”

At mine drenge skulle miste deres mor var en værre tanke, end at jeg skulle dø

”Vi fortalte dem, at jeg havde kræft i blodet, og at der var en god behandling for sygdommen. Vi spurgte dem, hvad de vidste om kræft, og om hvad det var for tanker, de havde om kræft, så vi bedre kunne tale ind i deres viden. De havde hørt om, at nogle taber håret, og vi kunne fortælle, at sådan var det ikke med mig. Vi forklarede også, at der altså var medicin, der meget målrettet og meget præcist kunne ramme de syge celler og bremse kræften. Vi lavede et billede, der viste, at når jeg spiste min pille, så frøs den de ting inde i mig, som lavede for mange hvide blodlegemer.”

”Vores måde at håndtere situationen på har fungeret godt, synes jeg,” fortsætter Tina. ”Men selvfølgelig har jeg gjort mig mange tanker om, hvordan det ville blive, at fortælle dem det. Det mest betydningsfulde var afgjort at vi kunne fortælle dem, at jeg ikke skulle dø”. Jeg forklarede dem, at sygdommen ikke ville ændre noget i vores hverdag, men at medicinen kunne have bivirkninger, og at jeg kunne være mere træt end ellers. Deres spørgsmål til os var meget forskellige. Gustav – den største – spurgte meget og satte mange ord på, hvordan han havde det, mens hans lillebror havde sværere ved det. Her måtte vi finde en balance. Det var måske ikke altid ved aftensmaden, at Gustav skulle stille alle sine spørgsmål, fordi det kunne bekymre Oscar unødigt. Derfor måtte vi lave nogle ’rum’ til dem hver, hvor de kunne få plads til hver deres behov. Både Per og jeg tror på at åbenhed, viden og mulighed for svar er meget vigtigt. Vi har aldrig villet afskære dem fra denne sygdom og den måde, den vil vise sig på og påvirke vores liv. Det ville være en opgave, vi alligevel ikke kunne styre, og de ting, vi måske ville vælge ikke at fortælle dem, ville de alligevel opfange i deres egen version. De har en alder, hvor de er på nettet og snildt kan finde information, som vi ikke er herrer over. Særligt den ældste er meget videbegærlig og vil lede efter viden, som man skal være kritisk overfor, eller som er vanskelig at forstå. Det eneste modsvar var at være åbne og skabe mest mulig klarhed. Åbenheden betyder også, at de kommer til os, hvis der er noget, de går og tænker på. Det giver os en meget bedre fornemmelse af, hvordan de egentlig har det.”

”For mig var det værste ikke, at jeg måske skulle dø af sygdommen,” forklarer Tina. ”Meget værre var tanken om, at jeg skulle dø fra mine børn. Det gik op for mig, at det, at jeg ikke kunne være en del af deres liv, var et langt værre perspektiv, end at jeg måske skulle dø. Det var dem, der kunne miste mig, mens jeg jo bare ville være væk. De skulle leve videre uden en mor. Det gjorde – dér i den første fase – drømmen om, at det var CML, der havde ramt mig, meget, meget vigtig.”

Hovedpine, kvalme og opkast

Tina oplevede hurtigt en voldsom træthed:

”I starten tog jeg det for at være en naturlig psykologisk efterreaktion, men som tiden gik, blev det klart, at det var det ikke. Det var en form for træthed, der var og er så dyb, at den er vanskelig at forklare. Den satte bla. sine spor i familielivet på den måde, at jeg ikke har kunnet tage med til de fodboldstævner, drengene deltager i, og som vi begge altid har været med til. Problemet er størst og mest tydeligt i weekenderne, hvor vi laver ting sammen som familie. Det har været en udfordring og meget svært at acceptere for både dem og mig.”

”Den gode side af historien er, at jeg responderer helt exseptionelt godt på medicinen, og at jeg hurtigt har fået meget flotte tal. Det var grunden til, at jeg ikke turde skifte til en af de andre behandlinger, selvom jeg oplevede bivirkningerne som voldsomme. Jeg turde ikke sætte den gode virkning over styr, fordi den rummede et stort håb. Sidenhen, efter en leverforgiftning og en pause i behandlingen på syv uger, måtte jeg skiftet til anden behandling (dasatinib). De syv ugers pause kaldte Jesper Stentoft for en ’ferie’, og jeg havde det fantastisk. Pludselig var trætheden som blæst væk. Det var befriende, men også psykisk belastende, fordi jeg ikke vidste om en anden behandling, ville være lige så effektiv til at holde sygdommen nede. Den nye medicin gav mig dundrende hovedpine, kvalme og opkast og 14 dage i sengen. Derefter begyndte det at lette, trætheden forsvandt, og responsen var den samme. Det var fantastisk.”

Rolig nu!

”På et tidligt tidspunkt besluttede jeg, at hvis jeg skulle dø af denne sygdom, så måtte jeg handle. Jeg gik i ’handlingsmode’. At planlægge og udføre planer er noget, jeg er vant til fra mit arbejde. Jeg har et veludviklet kontrolgen, og tjeklister, flueben og overblik har altid været en del af mig. Blandt det første, der meldte sig, var, at Per og jeg måtte se at blive gift i en fart. Det havde ikke været så vigtigt i vores liv indtil da, men jeg havde travlt med at planlægge den fremtid, som jeg muligvis ikke selv var en del af. Per og børnene skulle sikres bedst muligt. Jeg ville sikre mig, at alt var i orden, når jeg ikke længere var der. Lidt vanvittigt på en måde. Jeg sagde til Per, at jeg håbede, han ville finde en ny kvinde – en, der ville være god for børnene. Hans reaktion var ’rolig nu!’

Tina håber, at hun med tiden kan blive helt behandlingsfri. Jesper Stentoft, som hun altid omtaler med en særlig varme i stemmen, har fortalt hende, at hun meget vel kan være blandt de patienter, hvor det er muligt. Det er altså et velbegrundet håb, selvom det også udløser en vis nervøsitet over, om noget kan gå galt. Betænkeligheden er dog ikke værre end, at hun nu tør drømme om en fremtid uden medicin og følgevirkninger – om måske fem år.