Fra LyLe Fokus, maj 2022:

Da Julie i juli 2021 fik besked om, at hendes MDS-sygdom* var vendt tilbage, var der gået to år, siden hun blev stamcelletransplanteret – første gang. Hun fortæller her, hvordan alt sortnede, og hun besvimede, da hun modtog beskeden om tilbagefaldet. Siden er hun blevet stamcelletransplanteret for anden gang – med sin mors stamceller – og desværre er der, som hun fortæller her, sket alt det, der ikke må ske. Da LyLe Fokus besøgte Julie på Rigshospitalet havde hun været indlagt i mere end fire måneder. Håbet om bedring holder hende oppe på imponerende vis.

LyLe Nyt besøgte Julie i marts på afdeling 4063 (Klinik for Børn og Unge med Blodcelletransplantation og Immunsygdomme) på Rigshospitalet. Efter Julies sidste transplantation skete der – med Julies egne ord –alt det, der helst ikke må ske: Hun er ramt af såkaldt Graft versus Host-sygdom (GvH**) og oven i det af et virusangreb i sine tarme og i huden – og det i en situation, hvor hendes immunforsvar er stærkt svækket. Hun nåede ellers at komme hjem efter transplantationen, men fik kort efter problemer med sin mave. Det udviklede sig så hurtigt og alvorligt, at hun måtte tilbage til Rigshospitalet.

Nu sidder hun i den seng på sin lille isolationsstue, der har været hendes hjem de sidste fire måneder – kun afbrudt af nogle korte ture uden for hospitalet. Foran sig i sengen har hun et lille bord med den uundværlige PC – hendes livline til verden udenfor. Som gæst i hendes lille univers ser og mærker man med det samme hendes ukuelige livsvilje, hendes åbenhed, det beundringsværdige mod og det klarsyn, der i hendes situation skal til for at fortælle sin historie til LyLes udsendte.

Besvimede på stedet

Julie blev transplanteret første gang i 2018 for at helbrede hende. Alt gik dengang godt, og hun kunne hurtigt vende hjem. Derefter gik der to år, hvor hun havde det godt og oplevede stadig fremgang. Lige indtil det tidspunkt, hvor hun begyndt at mærke de samme symptomer som i tiden op mod hedens første MDS-diagnose. Det bragte hende til Aalborg Universitetssygehus, hvor lægerne kom med det værst tænkelige budskab: Sygdommen var vendt tilbage. Beskeden var så voldsom, at hun besvimede på stedet.

”Tanken om, at sygdommen var kommet tilbage, havde strejfet mig. Jeg er god til at mærke, hvad der sker i min krop, og det var de samme symptomer som første gang. Alligevel kom det som et chok,” fortæller Julie. 

Den eneste behandling, der var mulig, da tilbagefaldet var en kendsgerning, var endnu en knoglemarvs-transplantation. Men hendes sygdom handler langt fra kun om de ting, der sker med hendes krop. For Julie ligger en stor del af udfordringerne også i den måde, hun oplever at blive set på af omverdenen. 

”Selvfølgelig ser mennesker, der ikke kender mig, mig som patient. Som en, der fejler et eller andet. Alle kan se på mit hårløse hoved, at jeg er syg, men det gør ondt. Jeg bliver kun set som patient, som den syge, som den skaldede, den svage – ikke som Julie; som den, jeg rigtig er. Det er hårdt psykisk, fordi jeg skal bruge energi på at kæmpe mig op og prøve at være hende, jeg var engang, samtidig med at jeg skal bruge kræfter på alt det andet også. Hvis bare alle kunne og ville se mig, som den Julie, jeg også er, ville det være meget nemmere at være mig. Så ville jeg kunne slappe mere af fra det at være anderledes. Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg er anderledes, for der er jo ikke mange 17-årige piger, der er skaldede, har tykke kinder og ikke en gang kan lave en squat uden at falde om på gulvet af anstrengelse. Jeg bliver hele tiden mindet om, at jeg ser anderledes ud. Det er svært, for inde i mig selv er jeg stadig den samme. Når jeg kikker mig i spejlet og ser, hvordan jeg faktisk ser ud, bliver jeg så ked af det,” fortæller Julie med et hjerteskærende smil, der fortæller alt om, hvor sej hun er. 

”Der er ikke et tidspunkt, hvor jeg glemmer, jeg er syg, for min krop er så svag og ødelagt. Det er en kræftanstrengelse at gå ud på toilettet,” fortæller hun og peger på toiletdøren en meter fra sengen.

Familiebesøg inden total isolation i 2019 – alle med den rette påklædning: Farfar, farmor, lillebror Emil, mor og far. Privatfoto.

Artiklen fortsætter under billedet

Det er ikke kun mig. Det er alle omkring mig, der er ramt

”Jeg har heldigvis nogle venner, som kan se bort fra min sygdom. Jeg har virkelig fået nogle gode veninder og kammerater, der behandler mig og ser mig som den, jeg er. Men der vil altid være nogle, som bliver forskrækkede, og som ikke ved, hvad de skal sige, og bliver nogle helt andre personer. Når det sker, trækker jeg mig.”

”Jeg har stadig en fast tro på, at det nok skal blive bedre. Jeg er nødt til at tro på, at jeg har ramt bunden, og at det går fremad fra nu af. Uden den drøm ville jeg ikke kunne klare det. Jeg har været sammen med mine venner én gang på tre måneder. Det er dem og min familie, der giver mig energi og kampgejst. Det er dem, jeg kæmper for at komme tilbage til. Men når man så bare ligger her i dette lille rum og ser hvide vægge og tal, der viser, at det ikke bliver bedre, så mister jeg motivationen. Jeg har virkelig haft nogle dårlige dage, fordi jeg ikke har kunnet se en ende på det. Men jeg prøver at holde mig oppe og finde på nogle ting, jeg kan lave, så jeg kan tænke på noget andet. Jeg er begyndt at træne og lave nogle øvelser sammen med en fysioterapeut. Det er godt for mig, kan jeg mærke. Jeg prøver også at komme ud på en lille tur hver dag. Jeg skal ud af denne her stue,” siger Julie og fortsætter:

”Jeg vil gerne fortælle min historie og dele mine oplevelser og tanker med andre, fordi det er vigtigt at sætte fokus på, at det er ok at være syg. Det er ok, at der er dårlige dage, og det er ok at være sur på sig selv og andre – og på hele verden faktisk. Man skal bare huske, at det ikke er ens egen skyld. Der er ikke noget, der er ens egen skyld, men jeg forstår ikke, hvorfor jeg skal slås med sådan noget som det her. Jeg forstår ikke, hvorfor jeg skal lide sådan her. Og det er ikke kun den fysiske smerte. Det er også den psykiske og det, at det er en hel familie, der bliver smadret. Det er ikke kun mig. Det er alle omkring mig, der bliver ramt. Men os, der er patienter, skal huske, at det ikke er vores skyld. Jeg har svært ved at komme overens med, at det er sådan, det er, men det skal jeg. Det er et vigtigt budskab. Det er ingens skyld at få en sygdom som denne.”

Julie ved ikke med sikkerhed, hvad der kommer til at ske i den nærmeste fremtid, men hun vil forblive indlagt indtil det virus, der har ramt hende, slipper sit tag, og hendes tarme begynder at fungere igen. Lige nu er der dog ikke nogen bedring, men Julies tro på, at det nok skal blive bedre, er urokkelig. 

”Selvom jeg ved, de har megatravlt, så giver lægerne og sygeplejerskerne sig tid til at snakke med mig, når de kan mærke, at jeg har brug for det. Der er en sygeplejerske, der er ved at lære mig at hækle, og en anden, der sidder her og ser serier med mig af og til. Jeg forstår ikke folk, der brokker sig over vores sundhedssystem og hospitaler. Jeg har kun godt at sige.”

Jeg skal nok komme hjem

”Jeg er meget åben om, hvordan jeg har det, og hvad jeg tænker. Jeg ved, at hvis jeg fortæller dem alt her på hospitalet, så kan de behandle mig bedre. Jeg har ingen hemmeligheder over for nogen, og der er ikke noget, der er pinligt. Jeg fortæller gerne ned i den mindste detalje, hvad det er, jeg mærker i min krop. Det er vigtigt for mig at lægerne og sygeplejerskerne ser mig, præcis som den, jeg er. Det, jeg ikke fortæller om mig selv, vil bare få dem til at gætte og skabe deres egne versioner af, hvad der er galt. Det dur ikke. Jeg har det på samme måde med mine venner. Åbenheden og ærligheden er så vigtig. Jeg ved, der er nogle hjemme i Frederikshavn, der tror eller har hørt et rygte om, at jeg ikke kommer tilbage, men det gør jeg. Jeg har kæmpet mig op, og nu venter jeg bare på, at de her virusser skrider!”

”Første gang jeg var syg, kunne jeg se bagefter, hvad det var, sygdommen også havde givet mig. At det ikke var dårligt alt sammen, at der på en måde også fulgte noget godt med. Min sygdom betød, at jeg startede på en ny skole, og der fik jeg de bedste venner og de bedste oplevelser, jeg kunne tænke mig. Jeg har haft de bedste år der og de bedste to sommerferier, inden jeg blev syg igen.” 

”Når det er sagt, så er det sværere at se lyset denne gang. Jeg kan ikke forstå, hvorfor jeg skal rammes så hårdt denne gang og igennem alt det her. Den første gang kom jeg meget hurtigt hjem. Jeg slog faktisk rekorden for, hvor hurtig nogen nogensinde er kommet hjem efter en transplantation. Sådan er det ikke gået denne gang, selvom jeg faktisk nåede at komme hjem igen efter den anden transplantation, inden jeg fik problemer med maven. På det tidspunkt, da jeg sad i en taxa på vej til lufthavnen for at kommer herover igen, troede jeg, at jeg skulle dø. Jeg troede, at jeg aldrig skulle se Frederikshavn igen.” 

På lidt længere sigt vil Julie gerne hjælpe andre unge med kræft gennem en af de ambassadør-ordninger, der findes på flere danske sygehuse og gennem Kræftens Bekæmpelse. Desværre må hun ikke endnu mødes med andre unge kræftpatienter i Rigshospitalets ’Kræftværk’, som man også kan læse om i dette blad.

Efterskrift fra Julies mor

Vi kom hjem fra Rigshospitalet den 23. marts. Julie fik ægte sygehuskuller, og endelig var hun klar til at komme hjem. Lægerne havde været klar i en lille uge, men Julie var bange og trak det lidt ud. Men en morgen, hvor vi sad med morgenmad på “cafe” – det kaldte vi det, når vi dækkede op på det lille sengebord og begge sad med benene ud over sengekanten med stille morgenmusik – kom rengøringen ind, og pga. Julies virus- og bakterieangreb bliver der gjort rent med klor. Så fik julie nok og sagde højt “JEG VIL HJEM I DAG. Ring og bestil billetter nu, Mor.”

Vi har været hjemme siden, dog med de obligatoriske ambulatorie-tirsdage, og hver anden uge er det med en overnatning pga. behandling.

*MDS: MDS er en gruppe af sygdomme præget af varierende grader af svigt af knoglemarven med en tendens til udvikling af egentlig blodkræft, såkaldt akut myeloid leukæmi (AML). 

**Graft versus Host (GvH): GvH kan opstå, efter stamcellerne er begyndt at fungere. Det er en reaktion fra donorcellerne (Graft) mod (Versus) patientens krop (host)=GvH. Afhængigt af hvor udbredt GvH er, vil man starte i immundæmpende behandling