Birtes liv med akut myeloid leukæmi (AML) har været en langstrakt rutchebanetur fuld af helbreds- og følelsesmæssige op- og nedture, og hvor håb og håbløshed har afløst hinanden på skift. I dag, her otte år efter hun fik diagnosen, har håbet sejret, men undervejs har Birte kæmpet med tilbagefald, to depressioner og tabet af det arbejde, som betød næsten alt for hende. Da LyLe besøgte Birte hjemme i hendes have i midten af august i Hillerød, skinnede solen livsbekræftende og indgød varme og optimisme.

I september 2012, hvor Birte var 51 år, var hun til kontrol for osteoporose (knogleskørhed). Da svarene skulle komme fra hendes praktiserende læge, fik hun besked om, at der var blodprøver, der så lidt ’underlige’ ud, og at han ville bede et hospital kigge nærmere på dem. Han afslørede ikke, hvori det underlige bestod. På dette tidspunkt arbejdede Birte som næstkommanderende i en afdeling af Danske Bank. Et job, hun havde haft i en årrække.

”Det førte til et besøg på Amager Hospital, hvor jeg havde min søster med,” fortæller Birte og fortsætter. ”Hun har fulgt mig tæt lige siden som mine ekstra øre og øjne. Lægen, jeg talte med, var lidt i tvivl om, hvad blodprøverne viste, og opsøgte en kollega, der kunne hjælpe hende med at forstå tallene. Vi sad længe og ventede, og jeg husker, at min søster sagde, at hvis hun (lægen) kommer tilbage og siger noget med hæmatologi, så skriger jeg. Det snakkede vi lidt om, mens vi ventede. Da lægen omsider kom tilbage, lød beskeden, at der formentlig var tale om en form for leukæmi.”

Birte blev derefter overført til Rigshospitalet og fik kort efter taget en knoglemarvsprøve. Få dage senere fik hun bekræftet, at det var leukæmi. Herfra gik det hele meget hurtigt, og hun mødte kort efter sin kontaktlæge for første gang. Det var Lars Kjeldsen, der er ledende overlæge på Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet.

Alt for langt til endestationen

”På det tidspunkt besluttede jeg at orientere min familie og min arbejdsgiver,” fortæller Birte. ”Mens jeg talte med mine nærmeste overordnede, indløb en besked om, at jeg skulle stille på Rigshospitalet samme eftermiddag. Der mødtes jeg med min søster, og kort tid efter fik jeg den endelig besked: Det var akut myeloid leukæmi. Tæppet var med ét revet væk under mit liv.”

Birte kom med det samme i antibiotika-behandling og fik til sin overraskelse 35 sider med hjem om deltagelse i en såkaldt forsøgsprotokol (hvis hun ville deltage). Et tilbud, hun sagde ja til efter at have læst det hele grundigt igennem. For Birte blev det afgørende, at hun med det samme havde tillid til de mennesker, hun mødte på hospitalet, og ikke mindst til hendes kontaktlæge.

”Her viste min rationelle og strukturelle karakter sig, som man vidst godt kan sige, er et dominerende træk ved min person. Jeg havde brug for at koble følelserne fra og lave en plan for, hvad der nu skulle ske. Samme dag fortalte jeg Søren, vores voksne søn, hvad der havde ramt mig. Han blev – som jeg havde forventet – både chokeret og meget ked af det. Om aftenen besøgte jeg mine forældre, der i første omgang blev glade for at få besøg; en stemning, der dog ændrede sig brat, da de blev klar over, hvorfor jeg var kommet. Det var et meget vanskeligt budskab at fortælle dem, at deres datter havde fået akut leukæmi, og at der nu startede et forløb, der fuldstændigt ville ændre både mit og deres liv.”

Birte sagde til dem, som hun efterfølgende sagde til mange andre, at både lægerne og hun selv ville gøre, hvad de kunne, og at hun ikke havde tænkt sig at opgive håbet. Hendes liv skulle ikke ende her, så langt fra ’endestationen’.

Kemo eller livet

På Rigshospitalet havde de forberedt Birte på mindst et halvt års sygemelding, og at hun skulle lære at være patient – noget, der i hendes situation bedst kunne sammenlignes med et arbejde. Hospitalet blev Birtes nye arbejdsplads.

Fra da af pakkede hun altid en solid bagage med tøj, frugt og læsestof, når hun skulle derind. Med sig havde hun også altid sin ’lægebog’, hvor hun noterede alt om sygdommen og forløbet – og sin dagbog, hvor der blev plads til alle følelserne. Birte lægger, som man kan forstå, stor vægt på at have kontrol og overblik for at kunne bevare troen, håbet og den konstruktive energi – også selvom det ind i mellem viste sig mere end svært.

”At få sådan en sygdom opleves som et tab af kontrol, som jeg har det meget svært med. Mit modtræk til det truende kaos var, at jeg havde absolut tillid til de mennesker, der var rundt om mig på afdelingen, og at jeg involverede mig i min sygdom ned til den mindste detalje. Jeg tog ansvar for den. Jeg læste alt, hvad der var at læse, og stillede mængder af spørgsmål og var ikke tilfreds, før jeg havde fået svar. I øvrigt helt i tråd med, hvad medarbejderne på sygehuset opfordrede mig til for, at vi kunne få et godt samarbejde.”

Ved indlæggelsen og udsigten til den første kemo-behandling, var det første gang nogensinde, at Birte forlod sit hjem med følelsen af ikke at vide, hvornår hun ville komme hjem igen, og om hun overhovedet ville komme hjem. Hun havde naturligvis spurgt til, hvilken risiko hun nu levede med, og hun havde fået ærlige og realistiske svar, der – selvom de var dystre og uden omsvøb – også rummede en god portion håb.

“Min læge sagde, at min forholdsvis unge alder, mit livssyn, mit syn på den opgave, der ventede, og mit gåpåmod, talte til min fordel,” husker Birte. Hun mindes også, at hun trods sin viljestyrke af og til mistede koncentrationsevnen og blev afhængig af, at hendes mand, John, havde styr på, hvad der nu skulle ske.

Som mange andre før hende, var tanken om kemobehandling – om at få sprøjtet gift ind i kroppen – ekstremt ubehagelig, men samtidig stod det klart, at kemoen var hendes livline – det, der kunne redde hendes liv. Kemoen skulle være hendes ven og ikke hendes fjende. Den beslutning traf hun i en situation, hvor hun ikke havde noget valg. For som hun siger: ”Det stod lysende klart, at det var kemo eller mit liv, og min plan var at overleve.”

Bid elefanten over i små stykker

Birte understreger, at hendes beslutsomhed, hendes stræben efter at gøre sig til herre over situationen og hendes stædige fastholden af, at et eller andet sted derud ventede resten af livet, har været altafgørende for, at hun stadig er her i dag.

”Jeg havde sat mit job på pause efter mere end 30 år i banken, men bestemt ikke opgivet at komme tilbage. For at det skulle kunne lade sig gøre, krævedes beslutsomhed. Den havde jeg, og jeg var fast i troen på, at der et sted derude ventede et liv, hvor jeg var blevet rask, og alt var godt. Jeg vidste godt, at den behandling, jeg var i og skulle igennem, kunne få følger for mit liv, men det var ikke noget, der fyldte i mine tanker. Jeg har hele tiden forsøgt at forholde mig til nuet og forsøgt at ’bide elefanten over i små stykker’. Når det er sagt, så er jeg godt klar over, at det er meget nemmere sagt end gjort. For selvfølgelig har der været tider, hvor det hele har virket kaotisk og truende, og hvor jeg ikke har kunnet bevare kontrollen. I den situation, viste det sig, at andre patienter, som jeg kom i kontakt med undervejs, og som blev en slags netværk for mig, var ekstremt vigtige.”

12 dage varede den første indlæggelse. Kort efter hjemkomsten sendte en infektion hende tilbage i otte dage, og op mod jul, hvor det var tid til anden kemobehandling, blev hun stillet over for valget, om hun ville være hjemme til jul eller til nytår. Julen vandt på den betingelse, at hun vendte tilbage til hospitalet tredje juledag til den anden omgang højdosiskemobehandling. I forbindelse med kemobehandlingen blev det klart, at Birte ikke havde den såkaldte FLT3-mutation, som er en variant med en dårlig prognose. Det var et lyspunkt midt i en vanskelig tid.

Mellem behandlingerne var hun ambulant patient, hvilket betød, at hun skulle møde ind hver anden dag. De andre dage var hun hjemme. Dagene på sygehuset gik med blodprøvetagning, knoglemarvsprøver, ’optankninger’ af blod m.m. Birte medvirkede som nævnt i en forsøgsprotokol, men sagde desuden ja til at deltage i andre mindre forsøg hen ad vejen ud fra devisen om, at hvis man kan være med til at forbedre behandlingen for andre ude i fremtiden, så må man stille op – ligesom der er nogle, der har gjort det før en.

I marts 2013 startede trejde og sidste serie af kemoterapien.

”Jeg havde det egentlig ok på det tidspunkt – så fint, som man nu kan have det efter sådan et forløb, og hen imod april begyndte jeg at tale med min læge om, hvornår jeg mon kunne komme helt tilbage på arbejde. Der blev det dog klart, at der var noget, som ikke var helt, som det burde. Mit jerntal (i blodet), som havde været højt allerede fra starten af sygdomsforløbet, var nu alt for højt. Jeg havde fået en stribe blodtransfusioner undervejs, hvor hver portion indeholder jern, som kroppen ikke kan skille sig af med. Det kan i værste fald medføre jernforgiftning og skader på indre organer, som kan være livstruende,” forklarer Birte og fortsætter. ”Men det viste sig, at jeg også havde sygdommen hæmokromatose, der betyder, at der ophobes jern i kroppen, fordi man ikke kan udskille sit eget jern. Det var en streg i regningen, men forklarede de smerter, jeg havde i mine led og især i hænderne.”

Jernophobningen betød, at Birte måtte tappes for blod to gange om ugen for at bringe jernoverskuddet ned – en behandling, der blev suppleret med EPO-behandling, der sætter gang i produktionen af de røde blodlegemer for at genoprette balancen i blodet. Situationen betød, at Birte foreløbigt måtte droppe enhver tanke om at komme tilbage på fuld tid på sit job.

Champagnepropperne, der aldrig sprang

”Jeg så i øjnene, at jeg måtte fortælle min overordnede, at jeg ikke længere kunne varetage jobbet som næst-kommanderende. Situationen og erkendelsen medførte, at jeg fik en mindre depression, som jeg fik god hjælp til at komme over. Banken var heldigvis forstående for min situation og spurgte, hvad jeg helst selv ville. Det endte med, at jeg kom til en ny kreditafdeling, der skulle bygges op fra grunden. Her bad jeg om at komme i flexjob og fik ok til det. Efterfølgende fik jeg, med hjælp fra en dygtig sagsbehandler i min kommune, et såkaldt flekslønstilskud, og dermed var der styr på økonomien. Jeg var yderst taknemmelig for kommunens forståelse og hurtige sagsbehandling, men hele situation og de svære beslutninger omkring mit job var pinefulde for mig.”

Perioden fra sommeren 2013 til sommeren 2016 betegner Birte som ’jævnt god’. Hun passede sit arbejde med få afbrydelser. Undervejs oplevede hun, hvad hun – mens vi sidder og taler sammen under august-solen – med en mild underdrivelse betegner som ’udfordringer’. Det var en blodprop i benet og et brud på sin venstre skulder efter et styrt – hændelser, der ikke forhindrede hende i at passe jobbet. Det var også i den periode, hvor smerterne og ledskaderne begyndte at udvikle sig og i stigende grad medførte, at der var ting, hun ikke længere kunne. I samme periode nåede Birte et af de mål, hun havde på sin to do-liste: En 14-dages tur til New York med familien.

Til Birtes store sorg kom den dag aldrig, som hun havde troet og håbet på. Dagen, hvor hun ville blive erklæret rask. Champagnen, hun havde tiltænkt den dag, kom aldrig ud af køleskabet.

Fra klinikchefen på Rigshospitalet lød det, at det var meget vanskeligt at forudse, hvor lang tid der ville gå, inden det blev nødvendigt at trække det sidste behandlingskort – en knoglemarvstransplantation – men i sensommeren 2016 kom tilbagefaldet. Betydeligt hurtigere, end Birte i sit lyse sind havde turdet håbe på, og i slutningen af året erklærede lægerne, at nu var der ikke længere nogen vej uden om en transplantation med fremmede stamceller.

”Fra det tidspunkt var jeg klar over, at jeg skulle gennem endnu en vanskelig tid, og forberedte min familie. Jeg var mentalt klar og oplevede egentlig ikke, at det hele startede forfra. Det var nærmere som en anden runde.”

I foråret 2017 havde sygdommen udviklet sig så meget, at det blev nødvendigt med kemoterapi. Birte måtte med et tungt sind sygemelde sig fra jobbet på ubestemt tid. For anden gang måtte hun pakke sit kontor ned og tage afsked med kollegerne. I juni var der fundet en donor (en 20-årig tysk kvinde), og Birte blev startet i det forløb, der skulle forberede transplantationen. Det blev en hård periode, skiftevis indlagt og hjemme, med talrige infektioner, en blodprop og en kemobehandling, der viste sig at blive mere barsk end ventet.   

Min sidste vilje

De sidste dage inden indlæggelsen var Birte hjemme. Hun pakkede sine ting velvidende, at en knoglemarvstransplantation ikke er uden risiko, ryddede op og forberedte sig på det uvisse. Op til transplantationen talte Birte et par gange med præsten i den lokale kirke og udfyldte ’Min Sidste Vilje’, som hun gennemgik med sin søster og mand. Det var surrealistisk, husker Birte, at beslutte, hvordan kisten skulle se ud, hvilken urne hun vil have, men tilfredsstillede på den anden side hendes stræben efter ikke at slippe kontrollen.

”Jeg ved, det kan lyde pudsigt, men det gjorde mig parat til ikke at være her længere. Det gav mig ro samtidig med, at det var den bedste måde at forberede mine nærmeste på,” forklarer Birte.

21. juni 2017 blev Birte transplanteret. Helt udramatisk og faktisk ganske hyggeligt. Til stede var hendes mand, søn, søster og niece.

”De næste 14 dage, hvor jeg stadig var indlagt, var vigtige. Jeg havde endnu håbet om at komme til at arbejde igen. Heldigvis tog de nye celler fat på opgaven som planlagt, men jeg var alligevel bange, da jeg blev udskrevet. Det var som at forlade en tryg havn. I første omgang var jeg kun hjemme en weekend. Det var angstprovokerende at skulle give slip på den tryghed og de rammer, der var på hospitalet. Men hjem kom jeg og levede i starten i isolation, samtidig med at jeg gik til hyppige kontroller og jævnligt talte med min psykolog. Alt gik fremad, som det skulle lige indtil december (2017), hvor jeg fik GVHD* i munden.”

Henover julen kom Birte i behandling med immun-dæmpende medicin og binyrebarkhormon i store doser, og hun måtte igen se i øjnene, at jobbet måtte vente. GVHD’en havde bidt sig fast, og den kommende tid blev en prøvelse med en stadig forringelse af hendes tilstand. Ledsmerterne tog til, hendes anden sygdom, hæmatomakrosen, forværredes, og hun fik nerveskader, for nu bare at nævne noget fra en alt for lang liste. På dette tidspunkt fik Birte en alvorlig depression og søgte hjælp hos en privatpraktiserende psykiater. Der var de imidlertid betænkelige ved at behandle hende medicinsk, og hun blev overflyttet til hospitalspsykiatrien.

”Jeg kom til Psykiatrisk Hospital i Hillerød og var gennem et fantastisk forløb med kognitiv adfærdsterapi og lærte en masse om mig selv. Kodeordet var accept. Accept af min sygdom og accept af de tabte færdigheder, der gjorde, at jeg i det tidlige forår 2019 så i øjnene, at jeg ikke kunne arbejde mere. Det havde min psykolog, min søster og en del andre forsøgt at få mig til at indse gennem lang tid, men jeg ville ikke give mig. Til sidst måtte jeg fortælle banken, at vores veje skulle skilles. Med det forsvandt mit håb og den redningsflåde, som arbejdet havde været for mig. Forude ventede en førtidspension, som heldigvis gik glat igennem. Som modsvar besluttede jeg, at når jeg blev mere rask, så vil jeg arbejde som frivillig et eller andet sted. Det blev mit nye mål.”

I lyset af, at Birte gradvist mistede fysiske færdigheder, besluttede hun og John, at han skulle på deltid for at få deres liv til at hænge bedre sammen. Hidtil var det gået med, at John gradvist overtog de opgaver hjemme, som Birte ikke længere kunne, men det havde en grænse. De kunne vælge mellem at betale sig fra det, eller at John fik mindre arbejdstid. Det blev det sidste, og i dag har John en ugentlig fridag, som bliver brugt i hus og have.

Jeg lever, og det er jeg glad for

På dette tidspunkt var Birte i bedring psykisk, men blev alligevel ramt af endnu en dyb depression. Hun havde fået en ny medicin, som gav en kvalme, som hun altid har haft det ekstremt dårligt med. Nogenlunde samtidig skulle hun igennem en skulderoperation. I bakspejlet ser hun i dag, at den operation sikkert bekymrede hende mere, end hun var sig bevidst. Og for at det ikke skulle være løgn, tog bivirkningerne fra stamcelletransplantationen til i styrke.

”Jeg havde arbejdet med at acceptere min situation, og var kommet langt. Jeg havde fået at vide, at der var ting, jeg ikke længere kunne, gennemlevede en sorgperiode og var i gang med at finde ud af, hvad jeg så kunne. Jeg har altid været god til at analysere min situation, lægge en plan og skabe en struktur og ud fra det få et billede af, hvad jeg kan og ikke kan. Alligevel faldt jeg ned i et dybt hul i januar 2020, hvor jeg ikke ønskede at leve længere. Syv-otte år med sygdom, hvor der hele tiden tilstødte nye udfordringer. Det bedste, man kunne sige, var, at jeg stadig var i live, men det var ikke det liv, jeg havde forventet, og ikke mindst smerterne var svære at leve med.”

”Året før var min far død af kræft, og ved et besøg på kirkegården spurgte jeg ham, om ikke jeg måtte komme nu? Den løsning var han bestemt ikke med på og ’sparkede’ mig hjem med beskeden om, at det var alt for tidligt, og at jeg stadig havde opgaver foran mig – og et ansvar.”

På det tidspunkt lavede Birte en liste med alle argumen-terne for, at hun fortsat skulle leve. Det skabte et vendepunkt, hvor hun igen kunne se, at livet endnu bød på oplevelser, og at der stadig kunne være glæde ved daglige gøremål, en gåtur i skoven og samværet med familien.

Birte er i dag tilknyttet Tværfaglig Smertecenter på Gentofte Hospital, og det har givet ro og redskaber til at leve med de smerter, som var en betydelig årsag til, at hun ikke orkede livet mere.

”Jeg er et andet og mere positivt sted nu. Ser mere lyst på livet. Jeg har sagt til lægerne, at når det kommer dertil, at sygdommen kun vil tage mig en vej, så foretrækker jeg, at processen bliver kort i stedet for langstrakt og pinefuld.”

Her, adskillige kopper kaffe og flere småkager senere, slutter vores samtale under solen på Birtes dejlige terrasse i en positiv tone.

Birte er medlem af både Dansk Hæmokromatose Foreningen og LyLe for at lære så meget som muligt om de to sygdomme.

* GVHD er en forkortelse for Graft versus host sygdom (GVHD), som er en af hovedkomplikationerne ved stamcelletransplantation. GVHD kan forekomme tidligt efter transplantationen (såkaldt akut GVHD) eller sent efter transplantationen (såkaldt kronisk GVHD). Det er en tilstand, hvor donors immunceller reagerer over for patientens egne celler og forårsager betændelse (inflammation), som kan omfatte huden, leveren og mave-tarmkanalen. Der bruges forskellig medicin til at dæmpe donors immunceller og dermed forebygge, at der udvikles GVHD. Det kaldes immunundertrykkende medicin.