Karsten Jespersen lider af den alvorlige blodkræftsygdom akut leukæmi og venter i denne sommer spændt på en afgørelse i Medicinrådet. Her skal man i slutningen af august* afgøre, om et nyt, målrettet cancerlægemiddel skal godkendes og tages i brug til patienter, der som Karsten ikke kan tåle intensiv kemoterapi. For Karsten kan det blive afgørende for, hvor lang tid han har tilbage at leve i.
I efteråret 2019 fik Karsten Jespersen, der den gang var 74 år, konstateret MDS (myelodysplastisk syndrom). Karsten er bjergsprængningsteknikker og har drevet et entreprenørfirma i 30 år på Grønland. Nu er han pensionist. Som det gælder for stort set alle MDS-patienter, blev Karsten diagnosticeret med en sygdom, han aldrig havde hørt om før. MDS er en fællesbetegnelse for en gruppe af sygdomme, der er karakteriseret ved, at knoglemarvens funktion svigter, så man får blodmangel. MDS er en kronisk kræftsygdom, som har tendens til at forværres over tid. Hvis man ikke har fremskreden MDS, kan man leve med sygdommen i mange år. Ved fremskreden (højrisiko-) MDS lever mange patienter med risikoen for at udvikle AML – akut myeloid leukæmi – der er en alvorlig form for blodkræft. Det sker for cirka 30 procent af patienterne. Da Karsten på Aabenraa Sygehus modtog budskabet om, at det efter alt at dømme var MDS, der havde ramt ham, fik han også besked om, at han havde en forholdsvis aggressiv undertype af sygdommen, men også, at der findes en god behandling kaldet azacitidin (Vidaza). Efterfølgende blev han indlagt på den hæmatologiske afdeling på Odense Universitetshospital (OUH).
Stamcelletransplantation valgt fra
”Jeg forstod, at jeg havde kræft i blodet og knoglemarven – en slags leukæmi – men havde lidt svært ved rigtigt at forstå, hvad det var, der havde ramt mig. Jeg måtte bare følge med strømmen og bevare fatningen. Det, der fyldte mest i mit hoved, var, om man kunne gøre noget ved det. Om der fandtes en behandling, og det gjorde der tilsyneladende.”
I tiden under indlæggelsen blev Karsten mere og mere syg. Det gik med hans egne ord kraftigt ned ad bakke med høj feber, åndenød, svimmelhed, anæmi (blodmangel) og mistet appetit, og i al hast blev yderligere undersøgelser sat i værk. Under hele perioden, der sammenlagt blev til en måned, lå han med drop, og lægerne kæmpede med at holde virusinfektionerne i hans krop nede. Det stod nu helt klart, at Karsten havde højrisiko-MDS. Han var nu stærk svækket og chokeret over at opleve, at hans muskelkraft var stort set forsvundet.
De involverede læger var på dette tidspunkt ikke helt enige om, hvilken behandling, der ville være den rigtige for Karsten, men de var enige om, at det hastede. Valget stod mellem livsforlængende medicin eller en risikofyldt allogen stamcelletransplantation, der i princippet ville kunne føre til helbredelse, men dog fortsat indebar en risiko for tilbagefald. Undersøgelserne pegede på, at Karsten – trods sin forholdsvis høje alder (74 år) – var stærk nok til at kunne klare en transplantation, men i sidste ende blev løsningen den livsforlængende, medicinske behandling, der blev anset for at være den ’mindst farlige’ i hans tilfælde.
To gode år
”Det var en kæmpe beslutning i mit hoved og en svær tid,” husker Karsten. ”Jeg oplevede, at lægerne bad mig medvirke til at tage beslutninger, som jeg ikke – på det tidspunkt – havde forudsætninger for at træffe. Men min faste læge, Maria, var ikke i tvivl om, at den livsforlængende behandling (azacitidin) var den rigtige, og hende havde jeg tillid til. Når det er sagt, så har tanken om stamcelletransplantation aldrig sluppet mig helt.”
I slutningen af oktober fik Karsten den første azacitidin-kur, og det gik ikke stille af med feber, kulderystelser, udslet og voldsomt ubehag. På det tidspunkt lå han stadig med drop i sygehussengen, men da der blev en plads ledig på patienthotellet kom han derover. Den daglige transport mellem hotellet og afdelingen foregik i en kørestol. Da han omsider kom hjem, var det med azacitidin og antibiotika i bagagen. De første par dage var han sengeliggende, men gradvis på benene. I tiden der fulgte, gik det stille og roligt fremad, og korte gåture med hundene og frisk luft gjorde det hele meget bedre. Optimismen voksede, og livet blevet mere normalt.
Der fulgte nu et par gode år, der dog ikke var uden perioder med feber, rysteture og et par enkelte akutte indlæggelser på OUH. Alt i alt havde Karsten det fint, selvom livet foregik på nye betingelser. Knoglemarvsbiopsier viste ’fuld remission’, dvs. at sygdommen ikke længere var sporbar. I maj 2020 faldt Karsten over patientforeningen LyLes blad, hvor han fandt nyttig information om sin sygdom. Det fik ham til at melde sig ind i foreningen, og siden har han været taknemmelig for den hjælp og støtte, han har fået herfra. I samme periode begyndte han at fordybe sig mere i litteraturen omkring sin sygdom.
Akut leukæmi og håb om ny behandling
I efteråret 21 holdt azacitidin-behandlingen op med at virke og en knoglemarvsbiopsi viste, at sygdommen bevægede sig og havde udviklet sig til AML. Derfor kom Karsten nu i behandling med lægemidlet cytarabin (Cytosar), der i lav dosis har været brugt i mange år til at behandle MDS og AML. Karsten tilhører den gruppe af AML-patienter, der ikke er kan behandles med intensiv kemoterapi.
”Før sygdommen udviklede sig til AML, havde jeg læst om et nyt, målrettet lægemiddel – venclyxto (Venetoclax) – der i kombination med azacitidin/decitabin var relevant for mennesker, som jeg selv, der ikke kan tåle kemobehandling. Det spurgte jeg til og blev fortalt, at der muligvis var en glædelig nyhed her. Man forventede, at det nye lægemiddel kunne blive godkendt til behandling af AML i Danmark i efteråret 2022. Det fik mig til at spørge min hæmatolog på OUH, om det ikke ville være relevant for mig. Det er det, jeg venter på svar på nu.”
Behandlingen af AML med venclyxto (Venetoclax) i kombination med azacitidin/decitabin er globalt afprøvet på over 400 patienter med gode resultater og godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA).
Beslutningen om at ibrugtage venclyxto – der efter alt at dømme er det mest lovende lægemiddel til behandling af AML, der er set i årtier – skal træffes i Medicinrådet den 31. august i år. Imens afventer Karsten svar på, om behandlingen vil være relevant for hans subtype af AML. Karsten håber på begge dele.
Medicinrådet forventes at komme med den anbefaling, der vil afgøre om Venetoclax (Venclyxto) i kombination med et hypomethylerende stof (azacitidin/decitabinein) vil blive tilgængeligt for danske AML-patienter, den 31. august.
* Opdatering den 2. september: Medicinrådets beslutning er udsat, og det er uklart, hvor lang tid der vil gå, inden sagen kan tages op igen. >> Læs mere her
