Fra LyLe Nyt, oktober 2019:

Et nyt studie bidrager med viden om, hvordan patienter oplever at få diagnosen akut leukæmi, og deres behov for social støtte under den første del af behandlingsforløbet. Sygeplejerske og ph.d.- studerende Kristina Holmegaard Nørskov fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet beskriver her resultaterne, og fortæller om, hvordan de kan anvendes i klinisk praksis.

Af Kristina Holmegaard Nørskov

Akut leukæmi er en type af blodkræft, der opstår i de bloddannende celler i knoglemarven. Sygdommen adskiller sig fra andre kræftformer ved at opstå meget pludseligt (akut) og derfor med et behov for en hurtig behandling med kemoterapi. Sygdomsbilledet er fra starten ofte kompliceret af infektioner, træthed (lav blodprocent), blødninger, vægttab, feber og bivirkninger af behandlingen, som påvirker patienternes funktionsniveau og begrænser deres hverdagsaktiviteter. Heldigvis er der sket fremskridt i den medicinske behandling af akut leukæmi. Som noget nyt tilbydes tidlig start af hjemmebaseret kemoterapi og ambulant behandling. Det har ændret behandlingsforløbet for patienter med akut leukæmi, men der er brug for mere viden om patienterne oplevelse af at få diagnosen akut leukæmi og komme igennem den første del af behandlingsforløbet. Der er også brug for viden om behovet for social støtte i den periode.

Studiet er baseret på 18 interviews med patienter fra hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet, Herlev Sygehus og Gentofte Hospital samt Odense Universitets hospital. Alle interviewede var nyligt diagnosticeret med akut myeloid leukæmi eller akut lymfatisk leukæmi. Gruppen bestod af 8 mænd og 10 kvinder i alderen 19 til 72 år. Tiden fra diagnosen blev stillet til interviewet blev gennemført var mellem 4 og 16 uger.

Livsfortællingerne har 4 gennemgående temaer.

Væltet omkuld af diagnosen

At få diagnosen blev oplevet som uventet og ubegribeligt især på grund af den korte overgang fra at føle sig rask til at have en livstruende sygdom. Det blev oplevet som en traumatisk ændring med et pludseligt tab af kontrol over eget liv. En yngre mand beskrev det på denne måde:

”Og det var ligesom en stor bus, der ligesom kørte ind foran en og stoppede ens liv. Ja, så blev man ligesom frataget alt ikk? På en eller anden måde.”

Patienterne beskrev, at de var i en tilstand af chok, hvor de i starten udelukkende fokuserede på at overleve. Efterfølgende opstod de følelsesmæssige reaktioner som bekymring, negative tanker, skyld og frygt for at dø.

Risikoen for infektioner som følge af et svækket immunforsvar forstærkede frygten for at dø. Flere beskrev en følelse af at være alene med deres tanker om døden, og at have svært ved at tale med deres familie. At tale om døden blev oplevet som en accept eller bevidsthed om ikke at tro på overlevelse. Derfor blev det svært at tale med de pårørende om døden.

Patienternes fysiske overskud afgjorde, om de havde mental energi til at deltage i sociale aktiviteter. I perioder med mange symptomer og bivirkninger af behandlingen oplevede mange derfor en høj grad ensomhed og isolation.

Tab af autonomi

Livsfortællingerne indeholdt beskrivelser af tab af personlig, kropslig og social kontrol, som førte til afhængighed og problemer med at opretholde kontrol over den nye livssituation. Det at få diagnosen og starte behandling blev oplevet som ukontrollerbart, fordi alt skete så hurtigt og beslutninger omkring behandling ofte blev taget hen over hovedet på patienterne. En mand beskrev dette således:

”Al min personlige frihed er bare taget. De fortæller mig, hvad jeg skal spise, og hvad jeg skal dyrke af motion. Alt er blevet taget fra mig. Jeg kan ikke vælge.”

Anbefalinger fra læger og sygeplejersker blev ikke altid oplevet som egentlige valg men i stedet som yderligere tab af selvstændighed. Fysiske og mentale ændringer var så markante, at enkelte ikke kunne genkende sig selv og følte sig fremmed overfor sig selv og sin krop.

”Altså, man kan både se og mærke, at jeg ikke er mig selv. Når man kigger sig i spejlet og kigger sig ind i sine egne øjne, så er det ikke det samme man ser. Mange oplevede derfor en høj grad ensomhed og isolation Det er sådan ligesom, at der er sådan sløret mur foran dig selv.”

Fysiske ændringer som hårtab og tab af muskelfunktion forstærkede patienternes følelse af at være alvorligt syge.

Tilbage til det normale hverdagsliv

Patienternes hverdag var karakteriseret ved hyppige hospitalsbesøg, indlæggelser og sociale begrænsninger, som følge af et nedsat immunforsvar. Det førte til et mere stille og isoleret liv. Flere oplevede at deres liv var ”sat på pause”. En kvinde beskrev, at hun opdagede, at hun ikke rigtig var med i livet omkring sig.

”Når man sådan begynder at få kræfter og få det godt igen, så begynder man også at opdage at livet omkring en, altså, andres liv går jo videre”

De medvirkende beskrev et behov for at skabe en følelse af normalitet i deres liv. Det blev opnået ved at skabe ”et rum fri for sygdom” eller ”tage én dag ad gangen”. Det at tale om andre ting end sygdom og gøre ting, som de plejede i deres hverdag, var vigtigt, og behovet for at genskabe kontrollen over eget liv førte til øget involvering i og ansvar for eget behandlingsforløb.

Patienterne oplevede at miste dele af deres sociale identitet, mens de ufrivilligt blev en del af en ny som kræftpatient. Denne tilpasning blev af nogen oplevet som svær, og en kvinde sagde:

”Men jeg anser mig jo ikke, som en kræftpatient vel? Jeg tænkte, det er noget jeg drømmer. Det er ikke mig. Men jeg synes stadigvæk, det er lidt akavet, at det er inde i min krop.”

Ændringer i fysisk udseende f.eks. hår- og vægttab bidrog til patienternes identifikation som kræftpatient. Flere oplevede, at det var svært at acceptere deres nye selvbillede, når de var sammen med andre uden for hospitalet. En ung kvinde udtrykte det på denne måde:

”Fordi jeg har jo ikke følt mig syg, sådan rigtigt. Men ligeså snart man mister håret, så føler man sig virkelig syg, for så kan alle andre se det.”

Patienternes sociale roller med familie, venner og arbejdsliv blev påvirket af sygdommen. Sygdommens fysiske og psykiske belastning begrænsede deres evne til at opfylde deres roller i hverdagen. For nogen førte det til skyld overfor familie og venner. Senere i forløbet, efterhånden som belastningen fra sygdom og behandling blev mindre, og deres fysiske og psykiske velbefindende blev bedre, beskrev de et behov for at genskabe deres sociale liv.

En livline med håb.

Livsfortællingerne beskriver et stort behov for social støtte fra sundhedsprofessionelle, fra patienternes sociale netværk (familie, venner, kolleger) og fra andre patienter med akut leukæmi. Denne forskelligartede støtte blev oplevet som livreddende og førte til håb for fremtiden.

Støtte fra sundhedsprofessionelle blev oplevet som værdifuld i forhold til praktiske og behandlingsrelaterede emner. De medvirkende oplevede, at de sundheds-professionelle i mindre grad støttede socialt og psykisk, fordi de manglede tid, og ikke var tilgængelige i ambulatoriet.

Støtten fra eget sociale netværk gennem behandlingsforløbet blev oplevet som afgørende. Flere beskrev, at de var overvældede over den ubetingede støtte, de fik fra familie, venner og kolleger. Især var de meget taknemmelige for, at deres netværk støttede med praktiske opgaver, så hverdagen kunne fungere.

Støtte fra andre patienter med akut leukæmi var unik fordi deling af erfaringer ikke var mulig med de sundhedsprofessionelle og den enkeltes eget netværk. Patienterne delte erfaringer og oplevelser omkring symptomer, praktiske detaljer omkring behandling og hvordan de håndterede deres nye livssituation. Mange beskrev et stigende behov for at tale med andre patienter i takt med at de kom sig over chokket over diagnosen. De ønskede at høre positive historier og at få deres egne følelser og reaktioner på sygdom og behandling bekræftet fra nogen, som havde oplevet det samme og havde det godt. Det gav håb og en tro på, at de var i stand til at håndtere sygdom og behandling. Men det var ikke alle, der ønskede at tale med andre patienter og høre deres erfaringer. De var bange for, at det ville blive for følelsesmæssigt belastende at høre andres historier.

Anvendelse i klinisk praksis

Livsfortællingerne fører til tre hovedbudskaber: Fastholdelse af den enkeltes autonomi, at genfinde den normale hverdag og få støtte fra patienter med samme diagnose.

I Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet har man i flere år arbejdet med involvering og inddragelse af patienter og det prioriteres højt i den daglige praksis. Vores resultater understreger vigtigheden af, at dette arbejde fortsætter på landets hæmatologiske afdelinger og får øget opmærksomhed. Det er afgørende, at den enkelte patient oplever at blive medinddraget allerede fra diagnosen stilles, både i forhold til behandling og i forhold til de forebyggende anbefalinger om f.eks. fysisk træning og kost. Det bidrager til at styrke det at være aktiv i eget behandlingsforløb og det at have kontrol i en til tider ukontrollerbar situation.

Der er betydningsfuldt at fastholde en hverdag så tæt som mulig på den, man havde før man blev syg. Ved at opretholde en ”normal” hverdag fastholdes ens sociale identitet og de sociale roller indenfor både familie, venner og arbejdsliv i højere grad. Ved specifikt at mindske tiden på hospitalet og tilbyde hjemmebaseret kemoterapi og væskebehandling hjælpes den enkelte til at fastholde sit hverdagsliv og vende hurtigere tilbage til sit sociale liv.

Social støtte fra både sundhedsprofessionelle, eget netværk og andre patienter med akut leukæmi har stor betydning for håndtering af både sygdom og behandlingsforløb. Det er afgørende at styrke den enkeltes sociale netværk. Her tænkes særligt på støtte fra andre med samme sygdom, fordi deres erfaringer og refleksioner på en unik måde hjælper patienterne med at forstå deres egen situation. Der er behov for at etablere sociale rammer, som skaber sociale møder mellem patienter. I Klinik for Blodsygdomme har vi efter det beskrevne studie, gennemført et forsøg, hvor nyligt diagnosticerede patienter med akut leukæmi får en patient-ambassadør, som er en tidligere patient med akut leukæmi. Forsøget er afsluttet, og resultaterne er ved at blive beskrevet, men vi kan allerede nu afsløre, at det har været en succes. Vi er derfor i gang med at planlægge, hvordan denne viden kan blev en del af et tilbud til patienterne i Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet.

Studiet er en del af forskningsprogrammet Models of Cancer Care på Rigshospitalet og er financieret af Novo Nordisk Fonden.