Fra LyLe Nyt, marts 2019:
LyLe har i lang tid haft tætte bånd til forskellige internationale patientorganisationer. Hen over vinteren har foreningen yderligere intensiveret sit samarbejde med Lymphoma Coalition Europe (LCE), der er en stærk patient-paraplyorganisation. Som et håndgribeligt udtryk for dette har LyLe nu en repræsentant i LCE’s Community Advisory Committee, og i april holdes et fælles patientmøde i København.
Den globale patientorganisation Lymphoma Coalition (LC) har sit hovedkontor i Canada og er et verdensomspændende ’non-profit’ netværk af lymfom-patientgrupper, der blev dannet i 2002. LC har ikke mindre end 80 medlemmer (patientorgansationer) i 51 forskellige lande. Organisationen blev skabt ud fra et ønske om at skabe lige adgang til informationer om de mere end 60 forskellige typer af lymfekræft, der samlet går under betegnelsen lymfekræft. Hertil kommer CLL, der er en leukæmi, som i visse tilfælde behandles meget lig lymfekræft. Derudover ønsker LC at medvirke til en generel højnelse af vidensniveauet af disse sygdomme og endelig at kunne være en støtte og ressource for nationale patientorganisationer rundt om i verden.
LCE – Lymphoma Coalition Europe – er den regionale del af LC. LCE ser det som sin særlige opgave – sammen med de europæiske medlemsorganisationer som LyLe – at støtte alle, der har lymfekræft inde på livet, med information og viden om behandling, at støtte medlemsorganisationerne i deres sundhedspolitiske arbejde og at sikre erfaringsudveksling mellem patientorganisationerne.
LCE har gennem længere tid ønsket at involvere LyLe mere direkte, men foreningen har ikke hidtil haft de fornødne ressourcer til dette. Det er på den baggrund, at LCE nu direkte har opfordret Villy O. Christensen til at indgå i LCE’s Community Advisory Board (CAB). CAB’s opgave er blandt andet at følge forskning, kliniske forsøg og udviklingen af ny medicin, at rådgive LCE’s ledelse om projekter og udviklingsplaner og overordnet at sikre, at organisationens arbejde lever op til målene om at hjælpe og støtte medlemsforeningerne og dermed lymfekræft- og CLL-patienter i Europa. Villy O. Christensen har, som mange vil vide, tidligere stillet sin arbejdskraft og store viden til rådighed for LyLe.
LCE giver os flere kræfter
Villy O. Christensen fortæller om den opgave, han har påtaget sig:
”Det er først og fremmest en stor ære, at LyLe kan sidde med i en så stor og betydningsfuld international patientorganisation. Det stiller os stærkere som patientorganisation i et lokalt landskab, hvor der er et betydeligt både politisk og økonomisk pres på hele sundhedssystemet, og hvor det derfor er vigtigt, at blodkræftpatienter – på linje med andre patientgrupper – skal være meget synlige og proaktive for at sikre den bedst mulige behandling. Med til baggrunden for, at LyLe er blevet tilbudt denne vigtige post, hører, at vi på trods af vores forholdsvis beskedne størrelse er en forening, hvis arbejde andre lader sig inspirere af. Men det vigtigste for os som en dansk patientforening er, at vi gennem dette arbejde får en unik mulighed for på tætteste hold at følge med i kliniske forsøg og udviklingen af nye behandlinger og dermed får adgang til en viden, som vil komme danske lymfekræft-og CLL-patienter til gode.
Som et meget konkret og umiddelbart resultat af LyLes tættere bånd til LCE bliver der i samarbejde mellem de to afholdt en CLL-konference den 25. april i København. Konferencen byder på et stærkt program med oplæg fra både danske og internationale hæmatologer og fra en dansk patient. Derudover deltager LCE’s regionale direktør, Jonathan Pearce. Mødet retter sig primært mod patienter og pårørende, og der er gratis adgang for alle interesserede.
Internationalt samarbejde – ikke noget helt nyt i LyLe
Som en yderligere understregning af LyLes internationale engagement har Rita O. Christensen i en årrække siddet med i et råd under CML Horizons, der er er et globalt kronisk myeloid leukæmi-patientsamarbejde. Dertil kommer, at hun netop nu er på vej mod en tilsvarende opgave i forbindelse med akut leukæmi.
LyLe har ligeledes gennem en årrække været tilknyttet MDS Alliance, som er den danske MDS Patientstøttegruppe allerede var det, inden denne forening blev en del af LyLe i 2017. Og det skyldes ikke mindst stifteren af MDS Patientstøttegruppen, Niels Jensen.
Niels Jensen, der selv er MDS-patient, sidder i dag i LyLes bestyrelse. Han fortæller her kort om samarbejdet med MDS Alliance og specielt MDS Foundation:
”Det var vigtigt at etablere dette samarbejde, fordi det gav adgang til en stor mængde viden om MDS, som danske patenter ikke havde tidligere. Det førte bl.a. til oversættelsen af en meget nyttig og relevant amerikansk bog om denne sygdom. Det var et stort fremskridt, fordi der nærmest intet fandtes på dansk før oversættelsen af bogen. Samarbejdet gav også adgang til viden om den forskning i sygdommen og dens behandling, der foregik ude i verden. Desuden kom det til at betyde, at vi blev inviteret til at deltage i møder rundt om i verden om MDS. Alt i alt har tilknytningen til MDS Alliance været med til at løfte vores arbejde for MDS-patienter og deres pårørende i LyLe.”
Alt i alt er LyLe altså forankret internationalt inden for alle de tre sygdomsområder lymfekæft, leukæmi og MDS, som foreningen dækker.
MDS-patientforum i København i maj
I samarbejde med den amerikanske MDS-patientorganisation MDS Foundation kan LyLe i maj byde velkommen til et informationsmøde for MDS-patienter og deres pårørende. Her vil være oplæg fra specialister fra Rigshospitalet og Odense Universitetshospital. De vil fortælle om forskning, diagnose og behandling. Deltagelse er gratis, og mødet er som nævnt blevet til i samarbejde med MDS Foundation og LyLe. MDS Foundation er ligesom LyLe medlem af paraplyorganisationen MDS Alliance.
