Fra LyLe Fokus, maj 2020:
Som lymfekræftpatient er det vigtige at kende sin specifikke undertype af sygdommen. Her fortæller Judit Jørgensen hvorfor.
At få en kræftdiagnose betyder for de fleste, at deres liv ændrer sig med kort varsel. Fra at sidde bag rattet i sit eget liv og bestemme retning og hastighed, er man pludselig reduceret til passager. Man taber kontrollen over sit liv. Sådan kan det i hvert fald føles.
Det er ofte oplevelsen af kontroltab, der gør, at kræftpatienter får behov for at skaffe sig mest mulig viden om den sygdom, der har ramt dem. Det er en viden, de typisk får ved at stille masser af spørgsmål og lytte til deres hæmatolog og til de sygeplejersker, de møder på sygehuset. Som supplement vil mange søge på nettet. De går til ’Doktor Google’.
Når vi taler om lymfekræft, opfordrer hæmatologerne – og i øvrigt også LyLe – patienter til at sætte sig grundigt ind i, hvilken specifik sygdom der har ramt dem. Men hvorfor er det så vigtigt?
Først og fremmest vigtigt for patienten selv
”Hvis du vil vide, hvad du skal forvente dig, hvilke symptomer og gener der er de meste almindelige, hvilke behandlinger der kan tilbydes, eller hvis du vil dele dine tanker med dine pårørende, så er det væsentligt, at du ved præcis, hvad du fejler,” forklarer Judit Jørgensen. ”Når det gælder lymfekræft, handler det om at kende ens specifikke undertype. Hvis du vil have mere viden og fx søger efter den på nettet, er det i sagens natur vigtigt, at du leder efter det rigtige, ligesom det også er vigtigt at vide det, hvis man opsøger andre patienter for at dele erfaringer. Har man fx follikulært lymfom, som er en langsomt voksende lymfekræft, så giver det ikke mening at sammenligne med en aggressiv lymfekræft eller fx at sammenligne en T-celle-lymfekræft med en B-celle-lymfekræft.”
Der kan være meget stor forskel på, hvad man skal indstille sig på, og hvordan sygdommen kommer til at påvirke ens liv. I nogle tilfælde vil sygdommen muligvis forkorte ens liv, og i andre tilfælde betyde, at man skal leve med sygdommen i årevis og måske en dag dø af noget helt andet.
Det er vigtigt for behandlingssystemet, at patienterne sætter sig ind i deres sygdom og dermed kan tage del i de beslutninger, der skal træffes i behandlingen, men det er først og fremmest vigtigt for patienterne selv, fordi sygdommen sætter rammerne for, hvad man kan forvente, hvordan man skal indrette sit liv, og om man fx kan komme tilbage til sit arbejde.
Flere og flere søger viden på nettet
Som læge skal man forholde sig til, hvilke ressourcer ens patienter har, hvor meget de kan rumme af information, og hvor meget ansvar de selv kan tage. Hvad tænker du om det?
”Det er klart, at vi til enhver tid skal tilpasse vores kommunikation og forventninger til, hvad vi tror, patienten kan rumme. Det nytter ikke at tale om kromosomer og kompliceret cellebiologi til en patient, der ikke har forudsætninger for at forstå, hvad vi taler om. Sidder man derimod over for en patient, som tydeligt viser, at han/hun allerede har læst på ’lektien’, så kan man gå lidt dybere i forklaringerne og de udfordringer, der er rent behandlingsmæssigt,” fortæller Judit Jørgensen.
Ser du problemer i, at patienter søger information på nettet?
Nej. Når vi opfordrer patienterne til at sætte sig ind i deres sygdom, må vi regne med, at de gør det. Det er kun positivt, men der er selvfølgelig en risiko for, at man på nettet finder oplysninger, som er vildledende, forkerte eller farvet af bestemte interesser, men det er faktisk ikke noget, jeg oplever som et problem. Jeg foretrækker dog at give patienterne anbefalinger til, hvor de kan finde kvalificeret information om deres sygdom, når det er muligt.”
>> Læs også artiklen ‘Lymfekræft – mange forskellige sygdomme med diffuse symptomer og gode chancer for at blive helbredt‘ fra LyLe Fokus på lymfekræft fra maj 2020.
