Optimismen bobler, men bivirkninger går stadig ud over livskvaliteten hos mange
I dette nummer af LyLe Fokus ser vi nærmere på to emner: Kronisk Lymfatisk Leukæmi (CLL) og bivirkninger.
Når vi har valgt at sætte fokus på CLL, skyldes det, at der i nyere tid er sket mange positive ting inden for behandlingen af denne sygdom. CLL er med op mod 500 tilfælde om året den største leukæmi-sygdom i Danmark. At den rammer så mange, er også grunden til, at netop CLL har mange forskeres, lægers og medicinalvirksomheders interesse. Det skærper interessen for at udvikle nye og bedre lægemidler – det er i høj grad markedet, der bestemmer. Trist måske, men godt for alle dem, der rammes af netop denne sygdom.
Det er 10 år siden, vi så det første målrettede lægemiddel til behandling af CLL. Målrettet i den forstand, at det var designet til at ramme et bestemt molekyle i cellerne, der er involveret i væksten og overlevelsen af kræftceller – det i modsætning til kemoterapi, der rammer bredere og derfor også har mange bivirkninger. Siden er der kommet andre nye stoffer til, der ligeledes rammer deres mål mere præcist. Det har betydet, at lægerne i dag kan hjælpe de patienter, der ikke har gavn af eller ikke tåler kemoterapi. Det er et kæmpe fremskridt og har betydet bedre overlevelse og bedre livskvalitet for mange CLL-patienter.
Desværre er disse nye lægemidler meget dyre, og det har været med til at forsinke deres ibrugtagning i det skattebetalte danske sundhedssystem. Bl.a. derfor er kemoterapi stadig den mest brugte behandling, men dens dage er ved at være talte. Heldigvis virker kemoterapi stadig godt hos mange. De nye og gamle lægemidler har det tilfælles – indtil videre – at de ikke helbreder sygdommen, men holder den nede.
Nutidens og fremtidens CLL-patienter kan se frem til at leve et længere og mere normalt liv, og det er glædeligt. Når det er sagt, er det vigtigt at slå fast, at også de nye lægemidler har bivirkninger, som, det er vigtigt, vi taler om og fortæller vores læger om.
På de følgende sider kan du læse om sygdommen og dens behandling, og du kan møde tre patienter, der lever med CLL. Det er livsbekræftende historier, der viser, at det i dag er muligt at leve et næsten normalt liv med denne type blodkræft, og at man som patient har indflydelse på, hvordan sygdommen behandles.
Det andet tema i dette LyLe Fokus er bivirkninger, og hvordan vi forholder os til dem. Sagen er, at lægemidler, der virker, som hovedregel også har bivirkninger, der hos mange udfordrer deres livskvalitet – af og til endda mere end selve sygdommen. Mange CLL-patienter ved ikke, om det er sygdommen eller medicinen, der gør, at de slås med træthed, maveproblemer, smerter og ubehag. Derfor er bivirkninger vigtige at italesætte og tale med sin læge om, for det er bestemt ikke altid, at man bare skal finde sig i dem.
Som patientforening arbejder vi for, at hæmatologiske patienter får den bedste behandling med færrest bivirkninger. Derfor glæder vi os over alle de fremskridt, der sker inden for hæmatologien. Og de kommer fra mange sider. Det kan man forvisse sig om i interviewet med en af landets fremmeste CLL-læger Carsten Utoft Niemann, der bruger computerteknologi – såkaldt machine learning – til at optimere den enkelte patients behandling. Det har skabt international opmærksomhed og har vidtgående betydning for den enkelte patients liv og livskvalitet.
Vores formål er altid at udbrede sidste nyhed om din sygdom, og du ønskes derfor god læselyst.
Rita O. Christensen,
formand for LyLe
Du kan læse historierne enkeltvis i artikelsamlingen – eller downloade et fuldt eksemplar af bladet.
