Fra LyLe Nyt, december 2017:

Det fortæller Hermann Christensen som LyLe Nyt mødte ved LyLes 10-års jubilæumsmøde i Svendborg. Her deltog han, sammen med sin kone Ulla Kusk, for første gang som deltager i et af LyLes patient-/pårørendemøder. Vi talte med ham om det at være nær pårørende til et alvorligt sygt menneske.

Ulla har kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) på tredje år. Til hendes og Hermanns bevægende historie hører, at de begge har mistet deres første ægtefælle. Hermanns kone gennem 29 år havde haft sklerose i 18 år, da hun døde. Omtrent samtidigt døde Ullas mand gennem 31 år af en hjernetumor. Hermann og Ulla erkendte begge i tiden efter at havde mistet deres kære, at de ikke kunne se sig selv som singler resten af deres liv, og ved et guddommeligt lykketræf, og efter kun at have kendt hinanden overfladisk, mødtes de og faldt pladask for hinanden. Det var i efteråret 2008, og syv måneder senere blev de gift. For anden gang i deres liv havde de begge mødt den eneste ene.

Ulla synes, det er synd for mig

Da Ulla i sommeren 2014 fik diagnosen CLL, var det altså ikke første gang, at Hermann stod over for det at være allernærmeste pårørende til en alvorligt syg.

”I første omgang fik vi at vide, at Ulla ikke skulle i behandling de første mange år, at det var en ’blød’ sygdom, som hun højst sandsynligt ikke ville dø af, men med,” fortæller Hermann. ”Trods den alvorlige diagnose gik vi ikke i panik. Sidenhen viste det sig, at forudsigelsen ikke helt holdt stik, at sygdommen var mere aggressiv, end de første vurderinger tydede på. I dag ser vi sådan på det, at Ulla kan komme til at dø af denne sygdom. Det betyder, at jeg ser i øjnene, at vi ikke får så mange år sammen, som vi havde håbet på, men jeg ved jo ikke, om vi snakker om fem, ti eller femten år eller måske endnu flere.”

”Det hjælper mig, at jeg er gift med en stærk kvinde. Ulla er uddannet sygeplejerske og har i sine unge dage arbejdet med kræftpatienter. Hun ved, hvad det er, vi snakker om, men jeg oplever også, at hun på en måde beskytter mig ved at skjule sin sygdom og ikke sige så meget om den. Om hvordan hun har det. Det betyder, at jeg skal minde mig selv om at spørge hende, hvordan hun har det. Lige i nuet kan jeg godt glemme, at hun er syg. Jeg ved ikke altid, hvor træt hun faktisk er, og hvor skidt hun faktisk har det. Ulla kan godt lide, at jeg ikke tager for meget hensyn til hende, men det betyder, at jeg skal være skarp til at holde øje med hende, hvis vi fx er ude og sammen med gode venner. Jeg bliver nødt til at komme hende lidt i forkøbet. Ellers kører hun på, til hun ramler. Hun synes, det er synd for mig, hvis vi skal køre tidligt hjem på grund af hende, men det er ikke noget problem for mig. Det hører med til situationen, og det er vigtigt for mig, at hun ikke overskrider sine grænser. Men det er en vanskelig balancegang, og jeg forstår godt, at hun ikke vil være en klods om benet på mig. Men det føler jeg absolut heller ikke, hun er. Vejen frem er at tale om det så åbent som muligt, så der ikke blive uklare forventninger.”

Hermann Christensen er 63 år og HR-chef i Haderslev Kommune. Hans kone, Ulla Kusk, der har CLL, gik på førtidspension den 1. september i år fra et job som chef for sundhed, pleje og omsorg i Albertslund Kommune. De bor i Herning.

Lettere ved at tale om de svære ting

LyLes 10-års jubilæumsmøde var Hermanns og Ullas første møde med LyLe, og det blev et godt og nyttigt møde.

”Det var fantastisk at møde de læger, som virkelig ved noget om disse sygdomme. Jeg blev ganske enkelt meget klogere. Men der var meget blandede følelser undervejs. Det var faktisk både meget opmuntrede og meget skræmmende. Skræmmende, fordi det er blevet meget klart for mig, hvad det er, vi er oppe imod, og fordi jeg måske har gået lidt i en lykkelig uvidenhed. Men også opmuntrende, fordi der sker så meget nyt og det ikke mindst på CLL-området. Vi ved også nu, at næste gang Ulla får brug for behandling, vil hun med stor sandsynlighed ikke skulle have kemo, som jo reelt skaber større helbredsudfordringer på kort sigt end selve sygdommen, men derimod en af de andre, nye og mere skånsomme behandlinger. Dagene sammen med så mange andre med de samme udfordringer inde på livet har betydet, at vi har lettere ved at tale om sygdommen og de svære ting nu. Der er en større tryghed i vores dialog om sygdommen. Det er vigtigt, at Ulla oplever, at hun kan åbne op, uden at hun gør mig ked af det. Det er vigtigt, at man kan leve videre og fortsætte med at have et liv, samtidig med at man ikke fortrænger billedet af den alvor, der er i sygdommen. Weekenden i Svendborg har været med til at gøre det tydeligt for mig, at jeg kun har hende til låns. Det er ikke rart, men det er sådan, det er.”

Jeg ved, hvad jeg kan

”I går spurgte Ulla mig, om jeg ikke er ked af, at hun nu er en anden end den, jeg giftede mig med? Svaret var NEJ! For mig er Ulla den samme, men med nogle andre ressourcer. Pointen ved det spørgsmålet er, at det minder mig om, hvor vigtigt det er, at jeg fortæller hende, at jeg elsker hende, og at hun er god nok.”

”Jeg har prøvet det meste af det, som ligger i at være pårørende til én, der er alvorligt syg, og jeg kan trække på min erfaring. Måske var det derfor, at sygdommen ikke ramte mig som et chok. Jeg blev ked af det først og fremmest. Min historie betyder, at jeg har en bedre forståelse for mine egne behov i dag, bedre kan acceptere og forstå mine humørsvingninger og reaktioner og kender vigtigheden af at spørge om hjælp, når der er brug for det. Jeg er ikke bange for at komme til at svigte Ulla. Jeg ved, hvad jeg kan.”

Ulla og Hermann deler en vigtig ting: De er begge troende, en del af en menighed, og de kommer i kirken.

”Vi taler ikke så meget om tro i dette land, men for os er det en styrke, som vi ikke vil være foruden. Vi tror ikke, at vores tro kan flytte bjerge, men vi tror på, at vi kan få hjælp til at komme over dem,” slutter Hermann.