Fra LyLe Fokus, november 2021:

På Rigshospitalet har de gennem et 12-ugers forsøgsforløb tilbudt nydiagnosticerede patienter med blodkræft og deres pårørende at få tilknyttet en personlig patient-/pårørendeambassadør, der med udgangspunkt i egne erfaringer med en livstruende sygdom har kunnet hjælpe og guide patienterne gennem en vanskelig tid. LyLe Fokus har talt med to forskere Iben Husted Nilsen og Kristina Holmegaard Nørskov, der begge* har skrevet ph.d.-afhandlinger om erfaringerne fra forløbet.

Overlevelsen hos patienter med livstruende leukæmi er blevet betydeligt bedre i de seneste årtier. I dag har patienter med akut leukæmi – som patienter med andre typer af leukæmi-sygdomme – i mange tilfælde udsigt til at leve i mange år som kroniske patienter eller som helbredte (hvis de har været gennem en stamcelletransplantation). Det afhænger naturligvis af sygdommens karakter og patientens alderen ved diagnosetidspunktet, og patientens livskvalitet er i de fleste tilfælde stærkt belastet af bivirkningerne ved højdosis kemoterapi og/eller stamcelletransplantation. 

Til udviklingen i behandlingen knytter sig også det forhold, at patienter i dag hjemsendes betydeligt hurtigere end tidligere. Det betyder, at noget af behandlingen i dag foregår i hjemmet og dermed ofte varetages af patienten selv – evt. med hjælp fra en pårørende. Det gælder fx for kemoterapi og behandling med antibiotika. Det betyder med andre ord, at både patienten selv, men også de pårørende, i dag i højere grad er inddraget i behandlingen af sygdommen.  

Udviklingen har betydet, at der har rejst sig et behov for at finde nye måder at støtte både patienter og pårørende på både under og efter behandlingsforløbet. ’Navlesnoren’ – forbindelsen til hospitalet – bliver i dag klippet meget tidligere end før, og mange patienter oplever at blive sat ud i et slags ingenmandsland, hvor der ikke er nogen, der følger op på, hvordan man som patient finder tilbage til hverdagslivet og får et godt liv. Det er ikke mindst denne udvikling, der har skabt et stigende behov for en mere systematisk hjælp og støtte til både patienter og deres pårørende, og det er her Rigshospitalets 12-ugers forsøg i 2020 kommer ind i billedet.

Models of Cancer Care

Kristina Holmegaard Nørskov og Iben Husted Nielsen, der begge er forskningssygeplejersker, har fulgt de to forløb nøje med henblik på at opsamle erfaringerne i ph.d.-afhandlinger. I skrivende stund er det dog kun Kristina Holmegaard Nørskov, der har afsluttet og forsvaret sin afhandling, der har titlen ”Patient ambassador support in newly diagnosed patients with acute leukemia during the course of treatment.”

De to projekter er en del af det større forskningsprogram Models of Cancer Care**. Det er et såkaldt symptom-videnskabeligt program, der skal udpege mulige retninger inden for tidlig og sen symptomforebyggelse, kontrol og håndtering på tværs af sygdomme og sygdomsforløb med det formål at forbedre patienters sundhed, sikkerhed og livskvalitet under og efter kræftbehandling. Man kan læse mere om Models for Cancer Care (på engelsk) på Rigshospitalets hjemmeside.

Patient-/pårørendeambassadørstøtten var et tilbud, hvor nydiagnosticerede patienter med akut leukæmi kunne få støtte fra patienter (og deres pårørende) med samme sygdom, der tidligere havde været gennem samme behandlingsforløb med højdosis kemoterapi og/eller stamcelletransplantation, som de nydiagnosticerede stod overfor.  I alt deltog 36 patienter, 26 pårørende og 41 ambassadører.

”Der er tale om en patientgruppe, der på meget kort tid går fra at tro, at de er raske, til pludselig at være alvorligt syge. Det betyder, at de inden for kort tid kommer i gang med en indgribende behandling, samtidig med at de befinder sig i en choktilstand eller livskrise. Det er en hård overgang både for patienten selv og for de pårørende,” forklarer Iben Husted Nielsen.

Værdifuldt for begge parter

Ambassadørerne var frivillige, der havde meldt sig til opgaven efter en særlige hvervekampagne, hvor de blev opfordret til at bruge deres egne erfaringer med akut leukæmi til at støtte nye patienter og deres pårørende med både at give gode praktiske råd om stort og småt til, hvordan man klarer behandlingen og den hverdag, der jo stadig er der, hvis man fx er en familie. 

”Udvælgelsen af de patient-/pårørendeambassadører, der var parat til at stille op, har selvfølgelig givet anledning til mange overvejelser. Rollen som ambassadør kan genoplive gamle traumer, men det viste sig faktisk, at det også for dem havde en værdi at få perspektiv på det, de selv havde været i gennem. De kunne se, hvor langt de selv havde kunne rykke sig. Dermed oplevede vi, at ordningen blevet oplevet som positiv og værdifuld for begge parter,” fortæller Kristina Holmegaard Nørskov og fortsætter:

”Det unikke ved ambassadørerne er, at deres støtte er baseret på egne konkrete erfaringer. Det giver deres anbefaling, ideer og gode råd en betydeligt større vægt, end hvad andre ville kunne tilbyde. De kan spille en helt konkret rolle for, hvordan både patienten og den pårørende kan agere i en meget vanskelig situation. Det er mennesker, der ved, hvad de snakker om, og som har en meget høj troværdighed hos både patienter og pårørende.”

”For at sikre, at ambassadørerne kom trygt igennem forløbet, arrangerede vi netværksmøder med de andre ambassadører og en psykolog hver 6. uge. Det viste sig at blive en ekstra gevinst for dem, som faktisk fik større betydning, end vi havde forudset. Det at høre de andres historier og at kunne spejle sig i de andre, viste sig at have en stor værdi.”

Et unikt samarbejde mellem patienter

I konklusionen i Kristina Holmegaard Nørskovs ph.d.-afhandling kan man bl.a. læse: 

”Den overordnede konklusion for denne afhandling er, at intensiteten, kompleksiteten og prognosen for akut leukæmi øger behovet for social støtte, og særligt støtte fra ligesindede anses som unik og ikke mulig at give for sundhedsprofessionelle og eget socialt netværk. Patientambassadørstøtte er gennemførbar hos denne patient-/pårørendegruppe, og fundene har ført til udviklingen af en helhedsorienteret model for patient-/pårørendeambassadørstøtte. Resultaterne kan guide praksis med det formål at sammensætte et tilbud inden for den støttende behandling til patienter med livstruende kræft og skabe et unikt samarbejde mellem patienter med det formål at støtte dem gennem behandling og rehabilitering. Herved kan nye patienter opnå en tro på, at en fremtid er mulig, og patientambassadører kan få nye perspektiver på livet.”

Udfordringen er, at det er meget vanskeligt at producere hårde data på baggrund af denne type forsøg, der kan gøre indtryk på en hospitalsledelse, der har øjnene stift rettet mod økonomien. Den viden, der er opsamlet i Iben Husted og Kristina Holmegaards projekter er ikke ’hardcore’ signifikante, videnskabelige data på samme niveau som det, der er grundstenene i vores sundhedssystem. Forsøget har ikke desto mindre præsenteret viden og erfaringer, der er meget værdifulde, og som underbygger værdien af en omsorg for patienter og pårørende, som ikke har fuldstændig fokus på den medicinske del. Det er viden, som peger ud over den opgave, der traditionelt ligger inden for hospitalets mure, og som har en stor værdi for patienter og pårørende. Dertil kommer, at der er god grund til at tro, at der også fra et sundhedsøkonomisk perspektiv er økonomisk rationale i at tage hånd om patienter og pårørende. Også når de er kommet ud på den anden side af behandlingssystemet. I sidste ende handler det om livskvalitet.

”Vi håber, at dette projekt, der jo blandt andet har sin styrke i, at det trækker på frivillige deltagere, vil bane vejen for, at patient-/pårørendeambassadørordninger kan etableres som noget mere permanent,” fastslår Iben Husted Nielsen og Kristina Holmegaard Nørskov.

Fremtidsperspektivet og håbet kunne være, at man på Rigshospitalet og på andre hospitaler fremover har en række patient-/pårørendeambassadørtilbud tilpasset en lang række forskellige sygdomsområder og behandlinger. Og på sigt vil det sikkert blive relevant at tale om en egentlig patient-/pårørendeambassadøruddannelse, så man mere systematisk kan klæde ambassadørerne på til opgaven.

* I skrivende stund (november 2021) har kun Kristina Holmegaard Nørskov afsluttet og forsvaret sin ph.d.-afhandling

**  Models of Cancer Care 2017-2021 hører hjemme under Rigshospitalets hæmatologiske afdeling og inkorporerer brugerinddragelse, psykosociale, adfærdsmæssige, kliniske og biologiske aspekter af symptomvidenskabelig forskning for at forbedre resultaterne af klinisk og støttende pleje, palliation og rehabilitering hos patienter med kræft.