Første dansker med DLBCL CAR-T-cellebehandlet i USA: 44-årige Allan Nielsen fra den midtjyske by Brande er den første, voksne dansker med diffust storcellet B-celle-lymfom (DLBCL), der har været i CAR-T-cellebehandling. Det skete i USA i september 2018 på Mayo Clinic i Minnesota. I dag – efter intensiv behandling og en stamcelletransplantation – er han kræftfri og stærk i sin overbevisning om, at der nu omsider venter et normalt liv forude. Her er Allans og hans families utrolige historie.

På papiret er Allan Nielsen en almindelig familiefar på 44 år, der sammen med sin kone, Anne-Louise, og deres tre drenge Asbjørn på 14 år, August på 13 år og Almer på 10 år, bor i Brande Midtjylland. Allan er er stor, robust mand med mange talenter og en (næsten) ustoppelig virkelyst. Han er udlært blikkenslager og VVS-montør, har administreret ejendomme, været bredskuldret dørmand og er i dag serviceleder/pedel på en lokal skole – et job, han har haft i fem år og elsker, selvom han lige først havde svært ved at se sig selv i khaki-vest med cerut og et nøglebundt hængende fra bæltet.

Men nogenlunde her hører det almindelig op. Allan bærer nemlig rundt på en unik personlig historie, der startede, da han i 2017 fik besked om, at han led af diffust storcellet B-celle-lymfom – for nemheds skyld blot kaldet DLBCL. En sygdom, der i mange tilfælde er alvorlig og hos nogle umulig at behandle effektivt og derfor livstruende.

For Allan og hans læger på den hæmatologiske klinik på Århus Universitets Hospital blev det på et tidligt tidspunkt klart, at han ikke reagerede som forventet på den kemoterapi, der ellers i de fleste tilfælde er et stærkt våben mod DLBCL. De barske kendsgerninger er, at vi i Danmark ikke pt har en såkaldt 3.-linjebehandling til DLBCL, der kan tages i brug, når de to første muligheder i behandlingsvejledningerne har vist sig utilstrækkelige. Og det vil betyde, at man dør af sygdommen.

Nok bare en virus

Inden for de sidste 7-10 år er en ny, avanceret behandlingsform, der udnytter patientens eget immunforsvar, blevet udviklet. Den hedder CAR-T-celleterapi, men er (endnu) ikke godkendt til behandling af DLBCL i Danmark. Det på trods af, at den er godkendt af både de europæiske og de amerikanske lægemiddelmyndigheder.

Ikke desto mindre lykkedes det med medvirken fra de to hæmatologer fra Hæmatologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital Peter Kamper og Francesco d’Amore og velvilje fra Sundhedsstyrelsen at åbne mulighed for, at Allan kunne komme i CAR-T-cellebehandling i USA. Det har efter alt at dømme reddet hans liv og betydet, at hans tre sønner i dag har en far og hans kone en mand – uden kræft.

I tiden op til, at Allans rejse til USA blev til virkelighed, startede han og Anne-Louise en Facebookside ’Nielsen Goes To USA’, der skulle gå hen og blive en hjørnesten i Allans og hans families rejse til USA. Via facebooksiden og nære venners uvurderlige støtte lykkedes det nemlig ad den vej at rejse penge til, at både drengene og Anne-Louise kunne rejse med på den første tur over Atlanten til Minnesota. På Nielsen Goes To USA-siden kan alle gå ind og få et levende indtryk af den fantastiske rejse, der blev til et familieprojekt.

Det hele startede for to et halvt år siden, hvor de alle fem var på ferie på Bornholm. Det var her, Allan konstaterede, at han meget nemt blev forpustet, og han tænkte, at han sikkert var ramt af en eller anden virus. Som tiden gik, blev det kun værre, og i oktober så slemt, at han en morgen besvimede og slog hovedet i faldet. Anne-Louise husker, at de i samme periode måtte skifte sengetøj flere gange hver nat, fordi Allan svedte voldsomt. Med et langt tilløb tog Allan til familiens læge, der ikke umiddelbart kunne finde ud af, hvad han fejlede. Efter adskillige lægebesøg og stadigt mere faretruende symptomer insisterede Allan på, at der skulle ske noget. På det tidspunkt snakkede lægen om en mulig kold lungebetændelse, og det bragte ham til Sygehuset i Give, hvor han blev scannet. Samme dag – mens Allan var tilbage på jobbet – ringede de fra lægehuset i Brande og bad ham komme til en ’personlig snak’ og tage hans kone med. I første omgang ville lægen ikke fortælle hvorfor, men hårdt presset af Allan, fik han på telefonen besked om, at de havde fundet en stor knude i hans brystkasse, og at de formodede, at det var kræft.

Stærk kemo uden virkning

Herfra tog tingene fart, og nogle uger senere startede Allan i et standard kemobehandlingsforløb for lymfekræftpatienter på den hæmatologiske afdeling på Holstebro Sygehus.

Anne-Louise husker: ”Efter 3. gang kemo lød beskeden, at han reagerede fint på behandlingen, og at alt så godt ud. Vi havde hørt om alle mulige bivirkninger, men Allan havde ingen overhovedet. Problemet var bare, at svulsten i mellemtiden voksede til næsten dobbelt størrelse. Allan have tilsyneladende reageret fint på behandlingen fra starten, men var blevet immun over for den efterfølgende. Fra Holstebro blev Allan overflyttet til Århus Universitets Hospital, hvor en læge fortalte, at man ville forsøge med en anden type af behandling som var anderledes og skrappere end den som han tidligere havde fået. Det blev til tre-fire forskellige slags kemobehandlinger og strålebehandlinger, der dog ikke viste tegn på at virke.”

Allan endte i det, der blev beskrevet som et ’stærkt kemoforløb’, som dog kun gav en begrænset respons. På kalenderen stod maj 2018, og i løbet af den efterfølgende sommer fik Allan stråler 18 gange i et forsøg på at begrænse sygdomsaktiviteten og vinde tid. Strålebehandlingerne viste sig at begrænse væksten af den store svulst i brystkassen, men desværre viste der sig indenfor en kort tidsperiode at være sygdoms aktivitet andre steder i kroppen.

Drengene skal med – koste hvad det vil

Efter sommer begyndte lægerne at tale om at ’kigge mod udlandet’, og USA var på tale. I første omgang blev Anne-Louise og Allan lidt forvirrede og troede, at de i så fald selv skulle stå for det – og betale selv. Kort efter lød budskabet dog, at en ansøgning til Sundhedsstyrelsen om at få ham afsted til USA til en såkaldt CAR-T-cellebehandling så ud til at kunne komme igennem. Bag kullisen arbejdede Peter Kamper og Francesco d’Amore stædigt på at få Allan afsted, og pludselig en dag var der grønt lys. På det tidspunkt havde Allan og Anne-Louise helt og holdent overladt beslutningerne til hæmatologerne, og sidst på sommeren blev Allan sat i behandling med lenalidomid i en forhåbning om at mindske sygdomsaktiviteten og på ny vinde tid i forhold til behandlingsforløbet i USA. Derfra gik det pludselig stærkt med at skulle skaffe flybilletter til Allan selv, og den ledsager han kunne få med. Sideløbende arbejdede Allan og Anne-Louise på at finde en løsning for deres tre drenge. Tog Anne-Louise med som ledsager, var der ingen til at passe drengene hjemme i Brande imens. Det førte til en beslutning, der omfattede tre meget dyre retur-billetter, som familien selv skulle betale: Drengene skulle med – koste hvad det ville. Forude ventede 14 dage i USA, der for Allans vedkommende stort set skulle gå med undersøgelser og forberedelse til den CAR-T-cellebehandling, der skulle redde hans liv.

Det var på det tidspunkt, det kom på tale at bruge den særlige Fondraiser-side på Facebook – en mulighed, der blevet styret og administreret af gode venner af familien, og som skulle vise sig at blive vigtig. I løbet af kort tid fik siden næsten 1.400 brugere, der rejste så mange penge, at de private rejseomkostninger kunne dækkes.

Pengene eller livet

Mødet med det amerikanske sundhedssystem blev lidt af en øjenåbner, husker Anne-Louise:

”Allan kom i et tæt program igennem alle de samme undersøgelser og prøver, som han været igennem i Danmark. De insisterede på at gøre det hele selv, selvom det egentlig virkede overflødigt. Hver gang, vi kom til en ny undersøgelse, skulle Allan skrive under på, at han havde forsikring. De foretog sig intet, før de var sikre på, at der var penge bag.”

Den 13. september blev Allan godkendt til en CAR-T-cellebehandling, og hans T-celler taget ud. Derfra kunne familien rejse hjem og vendte på, at cellerne blev ’omprogrammeret’ på et laboratorium i Florida.

Godt 10 dage blev det til, inden Allan den 28. september – denne gang fulgt af en god ven – atter kunne rejse til USA med udsigt til at skulle være der i seks uger. På det tidspunkt havde Allan så voldsomme smerter fra en stor knude i maven, at det var spørgsmålet, om de overhovedet skulle afsted. Men det kom de – Allan med en kuffert fuld af smertestillende medicin. Den 9. oktober var det ’infusion day’ – dvs. dagen, hvor han fik sine modificerede celler tilbage i kroppen.

(artiklen fortsættes under billederne)

Virker T-cellerne?

Den 10. november kom Allan hjem fra USA. En dag, han havde set frem til med længsel.

”Jeg var mere end klar til at komme hjem. Seks uger er lang tid, og jeg var ved at være træt af tidsforskelle og facetime-møder med Anne-Louise og drengene. Det kunne ikke gå stærkt nok, selvom lægerne kun beskrev responsen på behandling som ’halv’. Sygdommen var der stadig, og bedringen altså kun delvis. Var det hele mon spildt?”

Hjemme i Danmark herskede der tvivl om, hvorvidt de nye celler var aktive og om helbredelsesprocessen fortsat vari gang. Den 16. januar kom Allan hjem fra en scanning, der ikke gav grund til optimisme. Sygdommen huserede stadig i bughulen, og han blev sat i immunterapi-behandling, der skulle sparke liv i T-cellerne. Det var som om det hele startede forfra, men heldigvis viste immunbehandlingen sig at have god effekt. Problemet var bare, at lægerne ikke kunne vide om immunterapien i sig selv ville være nok til at holde sygdommen væk eller om der var behov for at foretage en regulær knoglemarvstransplantation.  Der blev i alt givet ni behandlinger med immunterapi og de tåltes generelt godt fraset en del gigtlignende gener fra knæene.

I maj 2019 blev Allan scannet, og her kunne lægerne ikke længere se aktiv sygdom. Sygdomsforløbet blev drøftet med flere udenlandske institutioner, herunder også det center i USA der havde udført behandlingen med Car-T. Drøftelser første til at der blev sat en proces sat i gang for at finde en passende donor til en stamcelletransplantation. Det skete i juni, hvor en tysk donor blev fundet egnet, og i den efterfølgende tid fik Allan kemobehandlinger for at forberede ham på transplantationen.

Vores drenge har været så seje

Den 25. september blev Allan indlagt på transplantationsklinikken med besked om, at han skulle være der i to til seks uger. Det blev til 25 dage, og transplantationen forløb godt. Selve transplantationen blev fulgt op af kemobehandlinger, men denne gang direkte ind i rygmarvsvæsken med det formål for at understøtte helbredelsesprocessen. Det skulle ske over seks gange med 14 dages mellemrum, men undervejs måtte behandlingen sættes på pause på grund af en lungebetændelse.   I januar 2020 viste en ny PET/CT skanningog en knoglemarvsprøve, at der ikke var tegn på kræft, at de nye stamceller var optaget, som de skulle, og at blodtallene var stabile. Fra februar fik han forskellige immunregulerende behandlinger for at hjælpe hans krop med at tolerere de fremmede stamceller.

I tiden efter transplantationen var Allan til kontrol hver uge, og midt i maj 2020, hvor LyLe talte med Allan og Anne-Louise, får han i en periode medicin injiceret direkte gennem maveskinnet en gang om ugen.

”Rent følelsesmæssigt har det været en voldsom, to et halvt år lang rutchebanetur for hele familien og ikke mindst for vores drenge, selvom de har været utroligt seje,” fortæller Anne-Louise bevæget. ”Vi har været åbne over for dem hele tiden, men også arbejdet meget med, at de ikke misforstod, hvad vi fortalte dem. De har haft svært ved at forstå, at Allan ustandseligt skulle afsted til hospitalet i de syv måneder, efter han kom hjem fra USA, når de egentlig oplevede, at han var frisk. Den yngste af vores drenge kan faktisk ikke huske, at Allan ikke har været syg.”

”Så sent som i dag har jeg været i Århus,” forsætter Allan, ”for at få svar på mine blodprøver og en scanning, og alt ser fint ud. Jeg har stadig en passiv tumor i brystkassen på 6 gange 12 centimeter, som vi forventer vil blive mindre med tiden og måske helt forsvinde.”

Blå himmel og masser af motion

Har du nogensinde tænkt, at du ikke ville overleve denne sygdom?

”Det har jeg gjort mange gange. Mange gange. Der har været våde øjne i bilen på vej hjem fra Århus og herhjemme masser af gange.”

”Det værste var,” tilføjer Anne-Louise, ”når vi troede, at nu gik det godt for derefter at få at vide, at behandlingen ikke virkede, som den skulle. Det var ikke til at bære, hver gang de sagde, at nu skulle der laves en ny biopsi. For mig betød det, at jeg efterhånden holdt op med at tro på det, når de sagde, at det nu gik den rigtige vej.”

Tør du tænke den tanke, at du er rask nu?

”Nej. Og så alligevel, jo. Turen med immunterapien efter jeg kom hjem fra USA har været barsk. Det var slet ikke det, jeg troede, jeg skulle igennem. Men samlet set er det jo en solstrålehistorie, og transplantationen, som ellers ofte giver mange problemer efterfølgende, har været forholdsvis skånsom. Jeg har haft nogle milde reaktioner, men lægerne har tolket det som et udtryk for, at der skete det, der skulle ske.”

Inden Allan blev syg var han gymnastiktræner og cyklede gerne 180 kilometer lange terrænløb. Ting, han bestemt ikke kan i dag – endnu i hvert fald.

Indtil oktober 2019 passede Allan sit arbejde, så meget som det var praktisk muligt: ”Jeg fik at vide af min arbejdsgiver, at jeg godt kunne tage hjem og hvile mig midt på dagen, men det fungerede ikke for mig. Det var ’all in’ eller ingenting. Det, at jeg har kunnet gå på arbejde, har været vigtigt for mig. Ellers var jeg gået til.”

Tror du, at der venter et mere normalt liv forude?

”Det er jeg sikker på, at der gør. Men det bliver ikke uden udfordringer. Hver gang jeg har sat mig for at begynde at træne, er jeg blevet ramt af influenza eller forkølelse. Men jeg er helt overbevist om, at blå himmel og masser af motion er vejen frem – og lidt grøntsager ind i mellem,” griner Allan.