Fra LyLe Nyt, september 2017:

Patientinddragelse er blevet et centralt begreb i det danske sundhedssystem, og emnet er bestandigt til diskussion. Nogle fokuserer på, at sundhedsvæsnet slet ikke kan håndtere den velinformerede patient, og andre – helt modsat – at patienterne ikke er godt nok rustede til aktivt at være med i beslutningerne omkring deres behandling. På årets Folkemøde blev temaet bl.a. taget op under overskriften: ‘Kan sundhedsvæsnet håndtere den velinformerede patient?’ Lyle var naturligvis med.

Patentinddragelse er et ’hot’ emne og har være det gennem noget tid. Og det giver umiddelbart god mening. For hvem ved mere om sig selv end én selv? Og lad det være sagt med de samme: Der er ingen af de involverede parter, der synes, det er en dårlig idé, at patienter skal indgå mere aktivt i deres behandlingsforløb. Der er nemlig evidens for, at det gør en forskel på flere parametre. Set i et patientperspektiv deler verden sig nok lidt mere mellem dem, der enten ikke har ressourcerne til at lade sig inddrage eller bare gerne vil ’repareres’ og det helst uden for meget snak, og så endelig dem, der har ressourcerne og umiddelbart ser fordelene ved selv at vide en masse om deres sygdom og dens behandling og bringe denne viden i spil.

Varm luft eller hårde fakta

På Folkemødet denne sommer var der talrige debatmøder med fokus på netop patientinddragelse, og det gav anledning til både ophedede og konstruktive debatter. Nogle spørger, hvorfor man som patient – ’jeg er jo ikke læge’ – skal være med til at træffe beslutninger om noget så dybt kompliceret som en kræftsygdom, som lægerne har brugt årevis på at blive specialister i. For nogle er patientinddragelse skræmmende, fordi det opleves som et krav, man bliver mødt med i en situation, hvor sygdom tapper én for overskud. Og for andre er det meget meningsfuldt og tilfredsstillende, fordi det giver en fornemmelse af at være mere herre over sin sygdom, og fordi man oplever at blive set på som et ’helt’ menneske, der er mere end blot en diagnose. Endelig er der nogle, der mener, at patientinddragelse er varm luft, al den stund man undervejs i sin behandling konstant står over for skiftende læger og – hvad der måske er endnu værre – læger, der ikke magter at skabe en god kontakt til deres patient og gøre det forståeligt, hvad det hele handler om.

Når alt det er sagt, så er der efterhånden solid doku-mentation1 for, at den patient, der formår at lade sig inddrage og være med til at træffe aktive beslutninger omkring sin egen sygdom, har bedre chancer for at få et længere og bedre liv og måske endda blive rask. En ting er sikkert: Patientinddragelse stiller krav til både patienter og sundhedspersonale. Og de patienter, der har bedst ressourcer i udgangspunktet, får mest glæde af det.

Og det matcher fuldstændigt, hvordan den danske Sundhedsstyrelse ser på patientinddragelse. I undersøgelsen ”Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed”2 fra 2008 siges det bl.a.:

”Forskning dokumenterer, at patientinddragelse har en positiv virkning på behandlingsudfald såvel som på patienttilfredshed. Bedre informerede patienter udviser større compliance (gør hvad lægen siger), større tilfredshed med behandlingen og bedre behandlingsresultater, og mennesker, som har en opfattelse af at have begivenhederne under egen kontrol, responderer bedre på behandling. Derudover er god læge-patientkommunikation positivt forbundet til forbedrede behandlingsresultater. Patientinddragelse anskues derfor som en væsentlig faktor i arbejdet med at højne kvaliteten. Det gælder både i Danmark og internationalt”.

Økonomi og humanisme

Her er det vigtigt at fastholde, at der tales om to virkninger af inddragelsen: På den en side behandlingsudfaldet, som er systemets bevis for kvaliteten af det arbejde, der udføres på hospitalet. Det er naturligvis vigtigt, for hvis hospitaler ikke gør det, de er sat i verden for, nemlig at gøre syge mennesker raske eller forbedrer deres situation og giver dem flere år at leve i, så kan det ligesom være lige meget. På den anden side optræder ordet ’patienttilfredshed’. Det handler om, hvordan vi som patienter oplever det at blive indrulleret i sundhedssystemet store buldrende maskine.

Patentinddragelse handler med andre ord om to ting, som i bedste fald går hånd i hånd: 1. Effektive og omkostningseffektive hospitaler og 2. patienter, der får gavn af, at de selv i et eller andet omfang får indsigt i deres sygdom og tager medansvar for, hvordan det går dem under behandlingen og i tiden efter. Hvis det fungerer, som det er tanken, så har vi en win-win-situation, hvor alle er, om ikke glade, så får de i hvert fald det bedst tænkelige ud af det.

Sagt kort er patientinddragelse et økonomisk greb, der med patientens egen medvirken skal sikre, at de skattepenge, der finansierer hospitalsvæsnet, bruges bedst muligt, og at patienterne får den bedste behandling og sendes hjem så hurtigt som muligt. ”Hospitaler er ikke steder, man bør opholde sig”, som klinikchef ved Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, Lars Kjeldsen, siger.

Patientinddragelsens udfordringer

Fra debatmødet ‘Kan sundhedssystemet håndtere den kompetente patient?’ på dette års Folkemøde kunne man lære ikke så få ting om patientinddragelse. Sagen er nemlig den, at der er langt fra idealet til virkeligheden, at vi stadig kun er i begyndelsen af patientinddragelses-æraen, og at der er bred enighed om, at det er en uomgængelig vej at gå i den moderne verden.

Mødets ordstyrer, DR-journalisten Kurt Strand, lagde ud med at slå fast, at et 1-times debatmøde nok ikke ville nå frem til ’de vises sten’ om patientinddragelse, men at man i hvert fald kunne gå efter at indkredse de mange udfordringer og vende nogle løsningsforslag. Det slog ikke fejl, og ud af de mange ordvekslinger mellem de deltagende læger, patientforeningsfolk (herunder LyLes formand, Rita O. Christensen) og embedsfolk fra sundhedsvæsnet kom et kludetæppe af ideer, holdninger og løsninger. I det følgende har vi samlet nogle centrale temaer op, der tilsammen illustrerer patientinddragelsens udfordringer.

Mangel på systematik: Anette Wandel, chef for kvalitet og politik hos Danske Patienter: Det, der skal til, er en langt mere systematisk tilgang. Det kræver kompetenceudvikling af de sundhedsprofessionelle, så de bliver gode til at række ud til patienter. Det kræver en differentieret indsats, hvor det kortlægges, hvad forskellige grupper af patenter har brug for, når de skal inddrages. Samtidig er det nødvendigt, at der stilles krav, og at dette kommer fra ledelsesniveauet. Ydermere skal vi sikre os et sammenhængende system, der fungerer på tværs af sektorer (kommuner/regioner), hvor patienter oplever, at de informationer, man har givet i én sektor, også når frem til den anden. Det er også vigtigt, at vi kan møde patienter der, hvor de er. Der kan vi drage nytte af patientforeningerne.

Vi har en central rolle – brug os!: Rita O. Christensen, formand for LyLe: Der er brug for at styrke samarbejdet mellem systemer og patientforeninger og tilfører os (patientforeningerne) flere ressourcer. Det vil være penge, der er givet godt ud, fordi der her er nogle store og uudnyttede potentialer. Selvom vi arbejder på frivillig basis, så har vi har en central rolle som formidlere af viden – viden om sygdom og viden om, hvordan man kommer videre i sit liv – og det er det, patienterne efterspørger. Og den skal komme på det tidspunkt, hvor de har behov for det og ressourcer til at rumme det. I en patientforening som vores kan vi tilbyde nærhed. Det er afgørende for, at kommunikationen fungerer.

Tradition og rammer: Anders Vistisen, næstformand i Yngre Læger: Der er to ting, der skal tages fast på: Det er kultur og tradition, som trænger til at blive rusket lidt i. Her skal der uddannelse til. Det andet handler mere om rammer, ressourcer og økonomi. Der er også brug for at udvide samarbejdet med patientforeningerne. Jeg arbejdede tidligere med lymfompatienter, som vi kunne give LyLes gode informationsmaterialer, ligesom vi også kunne anbefale dem at komme til deres patientmøder med fokus på netop deres sygdom. Der var en god synergi mellem hospitalet og patientforeningen, og det kan man lære noget af. Der tales i dag meget om de såkaldte ’Google-patienter’ og ofte som et problem. Og sådan ser jeg ikke på det. Det er mig, der har fagligheden og det faglige ansvar, og det kan der ikke pilles ved. Ofte kommer der nogle meget gode samtaler ud af det, når patienten kommer med en masse viden.

Menneske til menneske: Leila Lindén, regionspolitiker i Region Hovedstaden: For mig er dette helt dagligdags. Det handler om menneskers omgang med mennesker. Systemet skal møde patienterne som mennesker og ikke som diagnoser. Læger, sygeplejersker og andet godtfolk skal lytte sig ind til, hvor patienterne er, og møde dem dér. Men vi skal også forholde os til realiteterne. Jeg spurgte for nylig en bekendt med kræft, hvad hun ønskede sig. Hun svarede: ”Jeg er fuldstændig ligeglad – de skal bare gøre mig rask.”

Tal til mig som et helt menneske: Søren Valdorff Rasmussen, patient i Psoriasisforeningen: Som jeg ser det, er vi nået til et punkt, hvor vi skal tale mindre og gøre mere. Som patienter oplever vi i høj grad tidstyranni og bureaukrati. I begyndelsen troede jeg, at jeg var alene, og det var først, da jeg kom ind i foreningen, at jeg blev klar over, at jeg ikke var alene om at blive fejlbehandlet og at mangle information. Jeg forventer, at der bliver talt til mig som et helt menneske, ikke nødvendigvis som en ressourcestærk patient. At jeg er kommet gennem mit forløb skyldes mine ressourcer og mit bagland. Men ikke alle har det.

Kulturændringer kommer ikke af sig selv: Janet Samuel, enhedschef i Sundhedsstyrelsen: Man skal være bevidst om, at patientinddragelse ikke er et projekt med en start og et endemål, men noget, der er integreret, som man gør helt automatisk. En af årsagerne til, at det ikke er så nemt for alle de involverede, er, at vi, der er i systemet, er vant til at være de alvidende, dem, der bestemmer, og vi har en automatisk reaktion, der går på, at hvis patienterne skal bestemme, så vælter systemet, og omkostningerne eksploderer. At lave en kulturændring er en kæmpe opgave, og som jeg ser det, er der er langt igen.

Hva´ sku’ det være?: Susanne Axelsen, læge og formand i Kontinensforeningen: Det er vigtigt at have fokus på mødet mellem lægen og patienten. Jeg tænker, det skal være, som det var i gamle dag, når man gik til købmanden og blev mødt med et ”Hva’ ska’ det være?” Det skal fungere på samme niveau. Man skal afdække patientens ønsker og derefter forklare, hvad man kan imødekomme, og hvad man ikke kan. Det er forventningsafstemning. Og hvis der er tale om, at man kan tage forskellige behandlingstyper i brug, så er det vigtigt at få det talt igennem med patienten. Det er vigtigt, at patienten er en del af beslutningen. Det, ved vi, giver bedre resultater. Så er der nogle, der mener, at det vil blive forfærdeligt dyrt, hvis vi skal spørge patienterne om alting. Det tror jeg ikke. De fleste patenter ønsker at komme så lidt som muligt på hospitalet, og det skal vi finde løsninger til at imødekomme. Her er der rigtigt mange penge at spare. Det bliver billigere, hvis vi lytter til patienterne.

1. På denne sommers ASCO-konference (The American Society of Clinical Oncology), hvor 40.000 onkologer fra hele verden hvert år samles for at diskutere fremtidens behandlinger, blev der fremlagt et stort studie af patienter med prostatakræft. Det viste sig, at patienternes livskvalitet og livslængde blev markant forbedret som følge af, at de selv løbende aflagde rapport om deres tilstand til en database, hvorefter behandlingen blev justeret herefter. Overlevelsesgevinsten ved at involvere patienterne aktivt i egen behandling blev udregnet til at være større end ved de sidste 16 lægemidler, de amerikanske lægemiddelmyndigheder har frigivet. Det fortæller Christoffer Johansen, der er professor i senfølger efter kræft og forskningsleder i afdelingen for ‘Livet efter kræft’ i Kræftens Bekæmpelses Forskningscenter. Han siger videre: “Ét studie er ikke nok til at konkludere noget som helst, men den markante overlevelsesgevinst peger i retning af, at større patientinvolvering bliver ‘det nye sort’.”

2. https://www.sst.dk/~/media/AFCF19A968C445238B19027CB3E2CAE4.ashx