Kræftpatienter lever længere og længere, og senfølger er blevet en del af det at være kræftoverlever. Det gælder ikke mindst for hæmatologiske patienter. Til senfølger knytter sig den komplikation, at op mod halvdelen af alle kræftpatienter – på grund af deres relativt høje alder – vil have én eller flere sygdomme, når de får deres diagnose, og være i medicinsk behandling herfor. Det og meget andet fortæller Christoffer Johansen om i dette interview. Han er professor i senfølger efter kræft på Rigshospitalet og kritisk over for den måde, vi ser på og behandler senfølger.

”I Danmark har vi ca. 45.000 nye kræftpatienter om året, og vi ved, at den behandling, de skal igennem, med stor sandsynlighed vil medføre senfølger – senfølger, der er sygdomme i sig selv,” forklarer Christoffer Johansen og fortsætter. ”Samtidig er der den joker, at mange af disse patienter – fordi kræftpatienter generelt er forholdsvis ældre medborgere – har en eller flere andre sygdomme i forvejen, som de er i behandling for, når de får kræftdiagnosen. Det gælder for næsten 50 pct. af alle kræftpatienter. Hvis man fx får kemoterapi eller immunterapi, så vil hele kroppen blive påvirket af det, og alt taler for, at de sygdomme, man måtte have i forvejen – det være sig fx hjertekarsygdomme, KOL, diabetes eller demens – i mange tilfælde kan blive forværret af kræftbehandlingen. Ikke mindst af den grund er senfølger blevet noget, der fylder mere og mere i hverdagen for dem, der rammes af kræft.”

”Netop på grund af komorbiditet – altså det, at kræftpatienter har andre sygdomme i forvejen – er det i mange tilfælde kompliceret at udrede senfølger og finde ud af, hvad man skal gøre ved dem. For hvad skyldes de egentlig? Har man ikke andre sygdomme, er det relativt simpelt. I så fald vil senfølger pege direkte tilbage på den behandling, man har fået. Har man andre sygdomme, kompliceres billedet betydeligt,” fortæller Christoffer Johansen.

I mange tilfælde er det svært at sætte fingeren på, hvad der er årsagen til senfølger. Hvad betyder det for den hjælp, man kan tilbyde disse patienter?

”Bredt sagt er det sådan, at alle de senfølger, vi kender, og som kan vise sig mange steder i kroppen, bliver behandlet symptomatisk. Det vil sige, at vi i langt de fleste tilfælde behandler dem som en sygdom, der er kommet uafhængig af, at patienten har en kræftsygdom.”

I relation til ikke mindst de hæmatologiske sygdomme er kemoterapi ved at blive afløst af mere målrettede lægemidler med færre bivirkninger. Har denne type behandling indflydelse på omfanget og karakteren af senfølger? 

”Det kan vi ikke sige noget om endnu. Sandsynligheden taler for, at de nye lægemidler vil skabe nogle andre typer senfølger, der ikke nødvendigvis er mindre alvorlige. Men vi ved ikke så meget om det endnu, og der findes endnu ikke studier, der kan sige noget om det.”

Er det relevant at tale om forebyggelse af senfølger – ligesom man kan forebygge mange andre sygdomme?

”Det vil afhænge af, hvilke kræftsygdomme vi taler om, men det kan være afgørende, at vi griber tidligt ind og tager senfølgerne i opløbet. Det kræver, at vi uddanner patienterne i selv at holde øje med symptomer og signaler. Vi har et eksempel, hvor vi i et studie beder kvinder, der har brystkræft, om selv at måle deres arm i den side, hvor brystet er blevet fjernet, og derefter fortælle, hvis de oplever en mindre forandring. Så kan vi sætte ind med det samme, hvis der kommer en hævelse i vævet, muskler, brusk, ledbånd eller sener på grund af ophobning af væske (lymfødem). Noget tilsvarende kunne man forestille sig med andre patientgrupper, hvor man beder patienten holde øje med symptomer og forandringer. Tidlig opsporing vil ofte betyde, at man kan behandle med større succes. Egentlig forebyggelse vil handle meget om, hvordan behandlingerne er skruet sammen. Men det vil stadig spille en afgørende rolle, hvordan patientens helbred er, når man får kræftsygdommen – om man fx ryger, drikker, er overvægtig og fysisk inaktiv. Jo stærkere ens krop er, jo bedre kan man bekæmpe den toksicitet, der knytter sig til behandlingen. Det kræver fra lægernes side, at vi ikke kun ser sygdommen, men også patientens forudsætninger for at modtage behandling. Udfordringen er, at læger i dag er meget specialiserede, og det står i vejen for et mere holistisk syn på patienten.”

Social ulighed er et tema i forhold til at behandle og overleve kræft. Er der også en social slagside, når vi taler om senfølger?

”Man kan sige, at de kræftsygdomme, hvor vi i dag oplever, at patienterne lever længere, er for eksempel brystkræft hos kvinder og prostatakræft hos mænd. Det er kræftsygdomme, der forekommer hyppigere hos velstillede patienter. Brystkræft, fordi kvinder med en lang uddannelse får børn senere, og prostatakræft, fordi veluddannede mænd i 60-års-alderen går hyppigere til lægen og får målt deres PSA-tal (prostata specifikt antigen-tal). Brystkræft- og prostatakræftpatienter udgør 30 til 40 pct. af overleverne. Alt andet lige vil de, der lever længst, også være dem, der er mest mærkede af senfølger. Når det gælder de hæmatologiske sygdomme, er der ikke tale om nogen særlig social slagside, så vidt jeg ved. Mange hæmatologiske patienter, altså LyLes medlemmer, lever længe med deres sygdom – og dør af noget andet – så de har altså udsigt til at leve i forholdsvis mange år med deres senfølger. Det er i særligt grad dem, sundhedssystemet skal blive bedre til at tage sig af.”

Senfølger ses ofte som somatiske (fysiske) problemer. Men hvordan ser det ud, hvis vi kigger på de psykiske senfølger?

”Vi ved fra store studier, at der en meget betydelig risiko for at få en depression efter en kræftsygdom. Alene den angst, der knytter sig til risikoen for at få tilbagefald, er betydelig. Desværre er det sådan, at der ikke bliver screenet for dette, og at det op til den enkelte patient at finde ud af, om/når det er nødvendigt at opsøge hjælp til at blive udredt. Det er meget utilfredsstillende. Der mangler i den grad fokus på dette problem. Kræftbehandling handler om at fjerne det maligne (det ondartede). Resten må andre tage sig af.”

Der er i dag senfølgerklinikker på de store regionale sygehuse. Hvor er deres fokus?

”Det er i høj grad på det somatiske. Desværre har der historisk set været mest fokus på områder, hvor der er økonomiske incitamenter. Det gælder fx kræftsygdomme, hvor patienten skal have en stomi – typisk patienter, der er opereret i tarmene. Som nummer to kommer lymfekompression ved brystkræft, hvor man presser armens væv sammen og dermed presser lymfevæsken tilbage i organismen. Nummer tre er en mikrofon, som forstærker den lyd, man laver, når ens stemmelæber på grund af en operation er blevet hæmmede. Dette illustrerer, at der hvor firmaer kan se et marked, der sker der noget. Man kunne forvente det samme, når det gælder fx angstdæmpende medicin, men det har ikke vundet indpas i den kliniske behandling.”

Er senfølgerklinikkerne ikke et udtryk for, at vi tager senfølger mere alvorligt i dag?

”Der er forsat hovedsaligt fokus på de ting, jeg lige har nævnt, men dertil kan man tilføje følger af strålebehandling, urininkontinens og potensproblemer hos patienter, der er behandlet for prostatacancer.  Der er ikke klinikker, som jeg kender til, som behandler generelle senfølger. Der er mig bekendt ingen region, der tager sig af fx depression og angst for tilbagefald. Vi har heller ikke en særlig indsats, der tager sig af smertebehandling hos kræftpatienter. Vi har smerteklinikker, men der er enorme ventetider. Jeg synes stadig, at den kliniske aktivitet, når det gælder senfølger, er sporadisk. Jeg er ikke imponeret over den samlede indsats. Opfølgningen på kræftpatienter har fokus på at minimere risikoen for tilbagefald, spredning af sygdommen eller ny kræftsygdom. Det dur ikke med et kalenderstyret opfølgningssystem ved en sygdom, hvis biologi så at sige ikke følger den gregorianske kalender. Opfølgning skal være et dynamisk projekt, hvor man træner patienten i at kunne opfange symptomer og reagere på dem. I den sammenhæng er man nødt til at integrere observationen af, om der kommer senfølger.”

Det virker som om, vi ikke er gode nok til at forberede kræftpatienter på, hvad der venter, efter de er ude af behandlingen som enten raske eller kroniske kræftpatienter?

”Kræft er altid en kronisk sygdom. Når man har fået en diagnose og været i behandling, er man kræftoverlever resten af livet. Alle kræftpatienter ved, at sygdommen kan komme igen, og at det kan sprede sig. Desuden – og dette ved kun få – er der faktisk også en øget risiko for at få en ny kræftsygdom.”  

Har sundhedssystemet haft svært ved at vænne sig til, at kræft ikke bare er noget man dør af – at kræft er en kronisk tilstand?

”Det kan man sige. Det nuværende system er fokuseret på kræftpakker – dvs. på hurtig udredning og behandling. Den prioritering gør, at det bliver set som en akut sygdom, der skal reageres hurtigt på, og at man derefter er færdigbehandlet. Systemet er baseret på specialister. De er dygtige, men har svært ved at se helheden. Systemet er højt værdsat, selvom det ofte er i et modsætningsforhold til, hvad der ville være hensigtsmæssigt for borgeren. Vi har et system, som vi tilbeder, selvom integrationen af de forskellige specialer – som i virkeligheden er det vigtigste for borgeren – ikke fungerer. Der mangler overvejelser over, hvordan vi bedst skruer behandlingssystemet sammen til gavn for borgerne. Samtidig bliver vi nødt til at lære patienterne at blive bedre til at lytte til sig selv, reagere på symptomer og tage ansvar. Det er ikke mindst vigtigt i forhold til senfølger.”