Fra LyLe Nyt, september 2017:
Gennem medierne hører vi historier om mennesker, der med heroisk viljestyrke og kampgejst besejrer alvorlig kræftsygdom og bliver raske. Det underforståede budskab er, at hvis du er alvorligt syg, men parat til at slås for dit liv, så kan du også vinde. Spørgsmålet er bare, hvad den slags historier gør ved alvorligt syge mennesker, der ikke lige er i stand til at løbe et maraton. Vi samler tråden op og har talt med to kræftpatienter og en psykolog om, hvad dette mediebillede betyder for ’almindelige’ patienter.
De syge vinderhistorier. Det var den rammende overskrift på en artikel dette forår i Journalistforbundets medlemsblad ’Journalisten’. Der var tale om en selvransagende historie om, hvordan journalister, ikke mindst fra den mere kulørte del af pressen, skildrer sygdom og menneskers kamp mod sygdom. Det er historier, der ofte er spækket med kampmetaforer, personlig viljestyrke og gejst. Journalisten konkluderede allerede indledningsvis, at det er historier, der er ’problematiske for vores kollektive sygdomsopfattelse.’
En konkret artikel fra Familiejournalen bruges som eksempel. Den begynder sådan her:
”Lisa Gjersing udstråler en helt særlig vilje og styrke, som hun står der i haven helt nede ved søen i det naturskønne Ry. Medaljerne er bevis på hendes sportslige sejre, men de er også på deres helt egen måde et symbol på den kamp, Lisa har måttet kæmpe i sit liv. En kamp, hun har vundet.”
Lisa, beretningens hovedperson, er en jysk advokat og femdobbelt danmarksmester i taekwondo. Hun mistede sin venstre hånd til knoglekræft, og ni måneder senere stillede hun op i det ordinære DM i taekwondo og vandt det.
Psykologen Bo Snedker Boman, psykolog på Sjællands Universitetshospital i Roskilde, kendt som oplægsholder ved flere LyLe-patientmøder og en af kilderne bag Journalistens historie, kommenterer historien om Lisa Gjesing på denne måde:
”Artiklen er et eksempel på en udbredt fortælling om sygdom, hvor ressourcestærke mennesker, der qua egen vilje og kampstyrke formår at vende sygdom til sundhed og eksistentiel opblomstring, får spalteplads, mens mere udbredte sygdomsforløb undertrykkes. Med al respekt for Lisa Gjessing, som, jeg synes, det er dejligt for, så fristes jeg til at sige, at Lisa vandt kampen … for nuværende! Jeg må mane til besindelse. Vinder- og tabermetaforerne bliver nogle meget kategoriske og absolutte størrelser om enten/eller. Men sådan er menneskelivet jo ikke. De fleste af os har alle mulige kampe, som vi taber hen ad vejen,” siger Bo Snedker Boman og fortsætter:
”Splittelsen mellem vindere og taber trækkes op i sort/hvid. Det betyder, at et stort tavst flertal af sygdomsramte, der lever med små sejre og masser af nederlag, tit forbliver ufortalte historier. Ofte med skam og skyld til følge, fordi heltefortællingens skabelon siver ned i det kollektives grundvand: Hvorfor kan jeg ikke mønstre det?”
De er dobbelt ramt
I artiklen indgå også kommentarer fra hospitalspræsten Maria Baastrup Jørgensen. Hun er til daglig på Frederiksberg Hospital. Hun efterlyser historier om sårbarhed og skrøbelighed og om at give sig hen til et menneskeligt vilkår, som sygdom, lidelse og død jo er.
Maria Baastrup Jørgensen møder hver dag syge mennesker, som spejler sig i mediebilledet af, hvordan de burde agere. Hun mener, at de mange krigs-, kamp- og sportsmetaforer, der florerer, viser det moderne menneskes trang til kontrol over tilværelsen og dens lidelse. Vi reproducerer ifølge hende de samme historier igen og igen. Selv blandt professionelt sundhedspersonale møder hun samme sygdomsopfattelse, ‘uden at de nødvendigvis er klar over det eller vil det’.
Mange mennesker, som i forvejen ligger ned, udskammes ifølge præsten af en indre stemme, der siger, at de skal op på hesten, kæmpe videre, tage sig sammen og udvise den rette ånd.
”De er dobbelt ramt, både af deres sygdom og af en alt for smal sygdomsopfattelse. Det er dybt problematisk, at vi iscenesætter sygdom og lidelse som noget, der til hver en tid kan bekæmpes, bare vi har personlig kampgejst nok,” siger Maria Baastrup Jørgensen.
Du må ikke falde ind i ”offerrollen”
Nogenlunde samtidig med Journalistens historie bragte ugebladet Femina en artikel under denne overskrift ‘Hospitalspræsten: En livskrise gør dig ikke altid stærkere’. Her forsøger hospitalspræsten Lotte Blicher Mørch at perspektivere myten om, at modgang, som fx en kræftsygdom, gør os stærkere. Vi kender alle sammen talemåden, at ‘det, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere’.
Hun fastslår, at selvom vi udmærket ved, at den slags er floskler, så er det alligevel sådan, vi siger til os selv og hinanden, når vi bliver ramt af modgang. ”Du må ikke falde ind i ‘offerrollen’. Du skal være en fighter, du må ikke give op.” Og hvis vi mangler vejledning, står selvhjælpslitteratur, coachingtilbud og detoxforløb i kø for at vise os, hvordan netop vores livskrise kan vendes til noget positivt. Uanset om det er arbejdsløshed, stress, sygdom, skilsmisse eller dødsfald, så ligger den der – forventningen om, at vi skal komme styrkede og forbedrede ud af de kriser, der rammer os.” Og hun fortsætter: ”Vi tror, vi kan løse alt ved at tænke de rigtige tanker. Men hvis det er de grundlæggende vilkår i vores liv, der giver os problemer, så virker det ikke. Og så sidder vi dér og bliver endnu mere ulykkelige, fordi vi har gjort alt det ‘rigtige’, tænkt positivt og elsket os selv, uden at det har ændret noget.”
“Den dér med, at ‘det, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere’, holder overhovedet ikke. Du skal bare være en uge herinde i huset for at se, hvor tomme ord det er. Vi tror, vi kan løse alt ved at tænke de rigtige tanker. Men hvis det er de grundlæggende vilkår i vores liv, der giver os problemer, så virker det ikke. Og så sidder vi dér og bliver endnu mere ulykkelige, fordi vi har gjort alt det ‘rigtige’, tænkt positivt og elsket os selv, uden at det har ændret noget.”
Citat: Lotte Blicher Mørk, hospitalspræst.
De mente, jeg var sengekær
Et tema går igen i de to artikler, og det er den følelse af utilstrækkelighed, alle de, der ikke lige har viljestyrken og kampgejsten, sidder tilbage med – og den kan så lægges oven i alt det, man i øvrigt har at slås med. Det tema tog vi op med Susanne Vedel Schmidt, der har CLL, og Per Morsing, der har myelomatose og netop har været gennem et forløb med masser af indlæggelser.
”Der er et stort problem i, at sygdomme bliver gjort til dit eget problem, og at din behandling i høj grad er afhængig af din egen indsats – af din motivation,” synes Per Morsing, der er 66 år. “Der følger et stor ansvar med at være patient i dag. Det har naturligvis sine gode og fornuftige sider, men sundhedssystemet behandler patienter som om, alle er lige uanset deres forudsætninger, og det er som om, motivation er blevet kodeordet. Sundhedspersonalets opgaver er i stigende grad at motivere patienter til at tage del i deres egen sygdom.”
I sin journal opdagede Per, at der stod, han var ’sengekær’, og han undrede mig over, hvad der mon lå i det. Var det fordi, de havde den opfattelse, at han kun havde lyst til at ligge under dynen, og at han var svær at motivere til noget andet.
”Reelt set var jeg så syg, at jeg ikke kunne stå ud af sengen,” fortæller Per. ”Så jeg spurgte sygeplejersken, hvad de mente med det. Om det var en diagnose eller en beskrivelse af min mentale tilstand. Jeg fik den opfattelse, at de syntes, jeg var doven. På et tidspunkt spurgte jeg en sygeplejerske, om hun vil hente en sodavand til mig, men det ville hun ikke. Jeg skulle selv gå med ud og hente den, sagde hun. Men jeg kunne ikke. Jeg fik en oplevelse af, at de ikke troede på mig. Jeg blev den dovne, der bare skulle motiveres. Det var pludselig hendes vigtigste opgave. Senere kom en fysioterapeut, der syntes, at jeg skulle gå lidt op og ned af gangen og nogle trappetrin. Da jeg kom hjem, kom jeg til at tænke på, at han nok havde læst det der med ’sengekær’ i min journal. Systemet bliver nødt til at forholde sig til, at vi jo ikke er sportsfolk alle sammen. Hvis man ikke kan præstere et eller andet fysisk, så er man doven og skal motiveres. Så er det, de kommer med alle deres eksempler på menneske, der har løbet et maratonløb. Der er gået totalt BS Christiansen i den.”
Man bliver nødt til at se på det som underholdning
”Disse historier om heroiske patienter, der med deres viljestyrke vinder over sygdommen og derefter fortsætter, hvor de slap, med deres karriere eller sport, sætter mange tanker i gang,” fortæller Susanne Vedel Schmidt, der har kronisk lymfatisk leukæmi (CLL).
”Journalisterne skriver primært den slags historier, fordi de sælger. Det er underholdning, og man må prøve ikke at tage det for andet. Det har jo ikke noget med mig at gøre, men det lægger et pres på os ’almindelige’ patienter, som meget nemt kan blive urimeligt. For mig
var en af de første oplevelser, at jeg havde mistet en masse kompetencer. Jeg mistede et job, jeg havde haft i mange år. Jeg var kompetent og respekteret for det, jeg gjorde, og det, jeg kunne. Men da jeg fik kræft og dermed kemo, begyndte min hukommelse at svigte, og jeg huskede ikke længere så godt som tidligere. Når jeg læser den historie, du omtaler her om Lisa, så tænker jeg ’respekt’. Det er da flot, at det kan lade sige gøre, men jeg ved også, at der er en historie underneden, som bliver forbigået.”
Forestillingen om den aktive og ressourcestærke patient trives jo også på sygehusene, hvor det, som Per beskriver, er et krav, at man er motiveret til at spille med i en egen behandling. Hvad tænker du om det?
”Man må jo huske, at der er forskel på mennesker, og man må skelne mellem dem, som har ressourcerne, og dem, som ikke har. Det kræver, at sygehuspersonalet har et meget godt kendskab til patienterne, men hvor skal det komme fra, når de næsten bliver udskrevet, nærmest inden de er ankommet. Som patient bliver man nødt til at sige fra nogle gange, når der bliver stillet urimelige krav. Men jeg vil gerne stå ved, at min sygdom har skabt en form for ro og afklaring i mit liv, som jeg er glad for. På den måde har min sygdom betydet noget positivt. Jeg har også lært, at jeg har mere styrke, end jeg troede, jeg havde,” slutter Susanne.