For seks år siden fik Helge MDS – myelodysplastisk syndrom – en sygdom, han aldrig havde hørt om, og som på trods af dens alvor aldrig har slået benene væk under ham. Helge er 78 år, tidligere landmand og en hårdfør livsnyder, og han holder i et tæt samliv med Ini på 77 år humøret højt det meste af tiden, selvom de begge har helbredsudfordringer at slås med.

På Sorøvej i Stenlille, et stenkast fra Stenmagle Kirke, bor Helge og Ini i et lille solskinsgult hus ud til landevejen mellem Holbæk og Sorø. Her har Helge boet i 37 år. De to fandt sammen for 21 år siden, efter at begges ægtefæller gennem mange år var gået bort på grund af kræft. Det var Inis veninde Lise, der bragte de to sammen, og det viste sig at være helt rigtigt set. I dag har Helge og Ini svært ved at se, hvordan livet ville være uden deres varme og respektfulde samliv. Selvom de begge er oppe i alderen og har deres at slås med helbredsmæssigt, er de smittende glade for deres liv sammen, deres hus og haven, der en stor del af året er fuld af smukke blomster.

Vi mødtes en af de hede dage i august, hvor termometeret ramte 30 grader, og jorden tørstede efter vand. For især Helge er solen og heden lidt af en belastning, men heldigvis har de fået indrettet en lille skyggefuld og enkel udestue tæt op ad huset med direkte udsyn til haven og blomsterne. Det er her, vi har slået os ned med kaffe og basser og en svagt kølende brise i ny og næ. Vi skal tale om Helges sygdom og den måde, hvorpå den påvirker hans og deres fælles liv.

Vores MDS

Man mærker hurtigt, at Helge og Ini trives i hinandens selskab og er glade for at dele deres liv med hinanden. Kærlighed kender ingen alder. Begge har de tidligere ægteskaber med tre børn hver og lange liv bag sig. Måske er det deres fælles skæbne, der gør, at det er så tydeligt, hvor meget de sætter pris på at dele deres liv med hinanden. Ud over de seks voksne børn har de nu også en flok børnebørn, som de kalder ’vores’, fordi de alle er født efter at de to fandt sammen.

”Vi er så heldige, at vi har fundet sammen. Jeg følger ham i tykt og tyndt. Han går ingen steder uden mig,” siger Ini med et smil, der kommer fra hjertet, og Helge griner samtykkende med sin karakteristiske høje latter. Meget beskrivende for deres tætte samliv, så omtaler Ini Helges sygdom som ’vores MDS’.

Helge, der er ud af en børneflok på 11, har arbejdet, siden han var 12-13 år, men gik på velfortjent pension for snart en del år siden. Hans far var fodermester på en gård, så det var ikke så mærkeligt, at Helge blev landmand. I tre år var han ansat på en gård under Knuthenborg Gods på Lolland. Siden fulgte 20 år ved godset ved Sandlyng på Vestsjælland. Han sidste arbejdsår var hos NCC i København, hvor han var med til at bygge Metroen.

Ini er født i Nykøbing F. og arbejdede på Fjordgåden i Præstø i 35 år, hvor hun de sidste år var gruppeleder.

Helge og Ini har delt hverdagens opgaver mellem sig, selvom de også er fælles om mange ting. Computeren er Helge helst fri for. Den og internettet styrer Ini med sikker hånd for – som Helge siger med et grin: ”Der må være andre end mig på min alder, der døjer med al den teknologi. Jeg vil ikke have noget med det at gøre,” og Ini nikker bekræftende. Det er hende, der er på Facebook og med jævne mellemrum tjekker Helges blodtal på Sundhed.dk og holder øje med de aftaler, de har med hospitalet.

Corona-tiden har sat dybe spor i deres liv og bragt både isolation og afsavn med sig, selvom de taler om det som noget, der er til at leve med – når det nu skal være.

Helge er med sin sygdom i høj grad i risikogruppen, og det tager de selvfølgelig alvorligt. Til de daglige indkøb har de Henriette, der køber ind for dem i den lokale Rema, når der er brug for friske forsyninger af dagligvarer. ’Madmor’ kalder Helge hende, og det har Henriette det fint med. Den stolegymnastik de går til sammen og er så glade for, og samværet i den lokale afdeling af Ældresagen, har været aflyst siden det tidlige forår. De savner samværet og den hyggelig snak over en kop kaffe. Ligesom de også savner at give deres børn og børnebørn et solidt kram.

Jeg er nok lidt mere bekymret end Helge

Når det kommer til de helbredsmæssige udfordringer, støtter de hinanden rigtigt godt, fortæller Ini. Hun har fået stivet sin ryg af ved en operation og har fået en ny hofte. Slitage kalder hun det. Det betyder, at hun har lidt svært ved at balancere rundt med ting. Det overlader hun til Helge.

Helges MDS viste sig omkring 2014. Han blev i første omgang sendt til hudlæge i Ringsted og kort efter til Roskilde Sygehus. Først til endnu en hudlæge, men snart efter til den hæmatologiske afdeling, hvor en knoglemarvsbiopsi afslørede MDS-sygdommen. Ud over MDS lider Helge også af sygdommen Morbus Sweet, der giver hævede led og hududslæt rundt om på kroppen, og som periodevis volder ham svært ubehag.

MDS er en gruppe af sygdomme, der er karakteriseret ved, at knoglemarven danner for få celler. Derved opstår der mangel på blodlegemer. Det kan være de røde blodlegemer, hvide blodlegemer eller blodpladerne. I nogle tilfælde kan der være mangel på kun en af de tre slags celler, i andre tilfælde mangler de alle tre. De fleste patienter med MDS danner for få røde blodlegemer, og det er også tilfældet for Helge. Dette giver symptomer på blodmangel med svimmelhed, træthed, hovedpine, forpustethed og hjertebanken. Ved for få hvide blodlegemer er der en øget risiko for infektion. Endelig vil for få blodplader betyde, at man har en øget risiko for blødning. Det vil ytre sig som blå mærker, næseblod og lignende.

Kort efter, at Helge fik diagnosen, kom han i behandling med EPO, som han får som indsprøjtninger – nu hver anden uge. EPO’en, som Ini giver ham med sikker hånd, hjælper med at producere de røde blodlegemer, han har for få af. Derudover får Helge bl.a. Prednisolon (binyrebarkhormon). Medicinen får de leveret i en kølekasse ved hoveddøren med jævne mellemrum.

”I begyndelsen var vi meget bekymrede og bange, men efterhånden, som det viste sig, at sygdommen kunne holdes i ave, er vi faldet mere til ro,” fortæller Ini. ”Jeg har nok været mere bekymret end Helge, og selvfølgelig hører det med til situationen, at sygdommen kan udvikle sig til en mere alvorlig, akut leukæmi. Det håber vi bare ikke sker,” siger Ini, der ikke er bleg for at indrømme, at det er hende, der tager mest ansvar for Helges sygdom og alt det, der følger med.

”Jeg er faktisk begyndt sige til ham, at han må tage mere ansvar selv. Tænk, hvis der sker noget med mig en dag, der betyder, at jeg ikke er her. Så sidder han i suppedasen. I begyndelsen syntes jeg, det var fint, fordi jeg gerne vil hjælpe, men det har en bagside. Nu fortæller jeg ham, hvilket nummer han skal ringe på, i stedet for at jeg ringer op for ham, hvis der er noget med hans sygdom,” fortæller Ini og kigger med et strikt blik på Helge.

Med vores alder må man være realistisk

”Jeg er oppe ved 6-tiden hver morgen og går som regel ud i haven. Jeg elsker mine blomster og tomaterne og vindruerne i drivhuset. En af mine største fornøjelser er at tage min elcykel og køre en time eller halvanden ud i landskabet. Det gør jeg gerne en gang om ugen her i sommertiden og bruger naturligvis både hjelm og har en grøn vest, der gør mig synlig for trafikken,” fortæller Helge. Når vejret eller årstiden ikke er til elcykel, har Helge en motionscykel inden døre, som han bruger lidt tid på hver dag. Når de af og til skal afsted sammen, har de en lille, meget værdsat FIAT holdende i garagen. Helge er stadig glad for at køre bil og en god chauffør.

Helge har med tiden fået lidt vanskeligt ved at koncentrere sig, fortæller Ini. Hun tilskriver det sygdommen og medicinen og så selvfølgelig også hans alder, og det er Helge enig i.

”Før i tiden kunne han ordne det meste herhjemme,” fortæller Ini, ”men nu er der praktiske ting, vi må have hjælp til. Jeg har sagt til Helge, at det er bedre, at han siger nej med det samme, hvis der er noget, han ikke kan overskue eller ikke har kræfter til.” Og Helge tilføjer: ”Når vi har den alder, vi har, må man jo være lidt realistisk.”

Helge er en uforbederlig optimist og livsnyder, der heldigvis ikke ligger søvnløs over sin sygdom. Nu går han – efter en periode med mere hyppige ture til hospitalet – til løbende kontroller i Roskilde hver tredje måned både for MDS og hudsygdommen, og han bliver kontaktet jævnligt fra hospitalet, hvis der er noget, de skal vide. Både han og Ini taler varmt om den måde, de er blevet modtaget af hospitalet på, og om kontakten med Helges faste læger.

Til de tos daglige rutiner hører en obligatorisk ’morfar’ midt på dagen – en menneskeret, kalder Helge det. Sammen glæder de sig over de mange rejser, de har været på sammen, blandt andet til Gardasøen, Kroatien og særligt en ugelang flodsejlads på floden Moldau ved Prag. Rejseaktiviteten har Coronaen sat en foreløbig stopper for, og det er noget, de savner.

”Jeg er utroligt glad for al den hjælp, jeg har fået fra lægerne og sygehuset. Havde det ikke været for dem, er jeg ikke sikker på, at jeg havde været her i dag. Jeg synes, livet er skønt, og man ved aldrig, hvor meget der er tilbage af det. Derfor er det bare at nyde det. Sygdommen må ikke fylde for meget,” slutter Helge, og Ini nikker samtykkende.