Fra LyLe Nyt, december 2019:

Af Rita O. Christensen, formand for LyLe

For nyligt blev jeg kontaktet af en journalist fra Hæmatologisk Tidsskrift. Hun ville høre om LyLes holdning til en beslutning i Medicinrådet om afvisning af en ny behandling til lymfekræft, og det er altid rart, at bidrage med vores mening om en sag. Jeg måtte jeg desværre fortælle hende, at LyLe er udelukket fra at deltage i Medicinrådets særlige fagudvalg for hæmatologi. Det betyder i praksis, at vi ikke bliver hørt som den specialist, vi notorisk er inden for det hæmatologiske område. Journalisten blev med rette meget overrasket over dette, så lad mig benytte lejligheden til at ridse situationen op.

Når vi som kræftpatientforening ikke er inviteret inden for i Medicinrådets fagudvalg for hæmatologi, skyldes det ikke manglende kompetencer, men alene, at LyLe ikke har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse (KB). Det har vi ikke, fordi vi i 2017 valgte ikke at skrive under på en aftale med KB (gældende fra 1. janunar 2018), der drastisk ville begrænse vores patientrettede aktiviteter. KB krævede – med paraplypatientorganisationen Danske Patienter (DP) i ryggen – at den støtte, vi får fra medicinalindustrien, maksimalt må udgøre fem procent af vores samlede indtægter. Andre nordiske lande har højere grænser for indtægter fra medicinalindustrien, som er mere rimelige end her.

Det kunne vi ikke acceptere, fordi vi så ikke vil kunne støtte de patienter, vi arbejder for, og give dem den information, de har brug for. Det ville ikke være muligt for os at opretholde det høje aktivitetsniveau, vi er kendte for, og som vi anser for at være vores væsentligste opgave. Et eksempel på dette er de blade, vi udgiver hvert år, vores omfattende hjemmeside og fx det temamøde, vi afholdt i september i Aarhus, som du kan læse om i dette nummer af LyLe Nyt.

Desværre betyder denne situation, at DP ikke vil udpege repræsentanter fra LyLe til det hæmatologiske fagudvalg, idet man vurderer, at hele foreningen har et habilitetsproblem, der er forbundet med den støtte, vi får fra medicinalindustrien.   

Jeg kan sagtens forstå, at formænd for patientforeninger, som bliver inviteret til konferencer af industrien, ikke kan deltage – ligesom det gælder overlæger og professorer på sygehusene. De sidder heller ikke i fagudvalg, men det betyder ikke, at hele hospitalet eller deres afdeling bliver udelukket fra at være med. Der må da være mulighed for, at andre bestyrelsesmedlemmer i LyLe, som ikke deltager i noget relateret til medicinalfirmaer, kan deltage.

LyLe overholder naturligvis alle etiske regler for samarbejdet med lægemiddelindustrien, og vi har udarbejdet et regelsæt for at bevise vores habilitet og intentioner. Vi har vores egen bestyrelse, og der er ingen penge, der ryger i nogens lommer. Honorarer går direkte til patient- og pårørendestøtte. Vi er åbne og transparente – alle samarbejdsaftaler ligger på vores hjemmeside, og man kan se i vores regnskaber, hvad pengene går til.

Som patientforening har vi en stor viden, vi gerne vil bidrage med i Medicinrådets arbejde. Vi har deltaget i arbejdet i både KRIS og RADS (tidligere råd under Danske Regioner), og vi synes, det er urimeligt, at vi bliver udelukket fra Medicinrådet på denne måde. Konsekvensen er, at vi ingen indflydelse har på, hvilke nye lægemidler der bliver godkendt og ikke godkendt.

Det burde dreje sig om patienterne, og vi er ikke interesserede i at modarbejde Kræftens Bekæmpelse, tværtimod – vi arbejder jo for den samme sag og samme patienter og pårørende.

Du kan læse artiklen i Hæmatologisk Tidsskrift her.