Fra LyLe Fokus, maj 2021:

Da Villy og Rita fandt hinanden på et datingsite og begyndte at skrive sammen, fortalte hun ham efter kort tid, at hun havde kronisk myeloid leukæmi (CML). Kort tid efter mødte de hinanden fysisk første gang på en restaurant i Næstved. Siden er der gået 16 år, de er blevet gift og er det stadigt. Her fortæller Villy om at blive kærester med en kræftpatient og om ikke at lade sygdom stå i vejen for kærligheden og drømmen om et familieliv. 

”At finde hinanden på nettet var fagre nye verden den gang i slutningen af 2004. Der var nogle, der rynkede på næsen af det, men for os fungerede det fremragende,” fortæller Villy, og man kan næsten høre ham smile over telefonen. ”Efter at vi havde skrevet sammen nogle gange, smed hun bomben og fortalte, at hun havde blodkræft. Det skulle ikke være nogen hemmelighed.”

”Min umiddelbare reaktion var noget i retning af ’nåh … og?’. Jeg ved, det lyder lidt overskudsagtigt, men jeg vidste jo ikke, hvad det var. Jeg vidste intet om blodkræft, men en del om kræft. Min far var død af cancer nogen tid før. Det var, mens jeg stadig boede i England, og jeg kunne ikke rigtigt være der for ham den sidste tid. Han døde dagen efter, at jeg var rejst tilbage til England efter et besøg hjemme. Det var ikke nemt, men det lærte mig noget om at være til stede i nuet og at huske at gøre noget for andre.”

Du kunne jo lige så godt have trukket dig, da Rita fortalte om sin sygdom. Hvad fik dig til at hænge på?

 ”Det ville have været det letteste i verden at gå baglæns lige der, men der var jo et menneske bag diagnosen, et overskudsmenneske fornemmede jeg, og det overskyggede sygdommen. Også selvom jeg endnu ikke havde mødt hende fysisk. Hun lød så spændende, at sygdommen gled i baggrunden, og jeg tænkte, at hende måtte jeg møde og finde ud af, hvem hun var. Hendes baggrund – Rita har ungarske aner, og hele hendes familie bor i udlandet – var interessant, og da jeg selv havde boet mange år i udlandet og er  internationalt orienteret, syntes jeg, det var for spændende til, at jeg bare kunne lade hende gå. Det korte af det lange – og det særlige ved min situation – er, at jeg valgte at blive pårørende. Det var fordi, jeg så et menneske og ikke en diagnose. Jeg valgte Rita og tænkte, at hvis hun kan klare det, så kan jeg også. Det var ikke noget svært valg.”

Hvorfor tror du, hun sagde det så tidligt i jeres bekendtskab? 

”Hun var modig og ville være ærlig – have klare linjer fra starten. Hun havde allerede oplevet, at hendes sygdom kunne få folk til at gå uden om hende i en stor bue. Før vi mødtes, havde hun haft en kæreste, som ville have børn, og det var ikke en mulighed for Rita. For mig var det slet ikke et spørgsmål. Jeg havde selv to, og i en alder af 41 skulle jeg ikke have flere. Rita have en søn, som hun uden tøven fortalte mig var autist. Heller ikke det påvirkede min lyst til at møde hende.” 

”Hendes åbenhed tiltrak mig,” mindes Villy, og betød, at han selv kunne være åben. ”Vi kendte faktisk hinanden ret godt, da vi mødtes første gang. Vi klingede fint sammen fra første minut og kunne springe alle de indledende øvelser over. Hendes kræftsygdom fyldte ikke i mit hoved, selvom jeg selvfølgelig havde sat mig ind i, hvad CML er for en sygdom. Hun havde haft den siden 1997, og var her jo endnu. Jeg var bl.a. drevet af nysgerrighed over, hvordan hun havde overlevet, for på det tidspunkt, hvor hun fik CML, var det stadig en sygdom, man døde af efter fem år. Jeg kunne se, at hun var sprunget ud af statistikken, og efterfølgende fandt jeg jo ud af, at der var noget, der hed Glivec*1 – det var den medicin, der havde ændret hendes livsbane. Jeg havde selvfølgelig tænkt den tanke, at jeg kunne blive kæreste med en, der var væk om tre år, men hendes person overskyggede det fuldstændigt. Jeg tænkte også, at hvis vi kunne få tre, syv eller 10 gode år sammen, så ville det være fint.” 

Du blev med andre ord pårørende til en kræftpatient. Hvad tænkte du om det?

Jeg var helt bevidst om, at det selvfølgelig spillede en rolle, men følte mig også meget sikker på, hvad jeg gjorde. Og det var faktisk ikke så svært, for Rita viste sig at være et kærligt, åbent og rummeligt menneske. De første mange måneder sad vi ofte og talte sammen til langt ud på natten. Vi havde meget at tale om, og jeg mærkede, at hun havde et stort behov for at tale om, hvordan hun havde det, og hvordan hendes liv havde været. Jeg tror, det var en lettelse for hende at fortælle om sit liv, sin skilsmisse og sin sygdom, og at der var en, der gav sig tid til at lytte til hende. Ikke fordi jeg var den barmhjertige samaritaner – på ingen måde – men fordi jeg var interesseret og nysgerrig. Jeg havde på den anden side en oplevelse af at kunne spørge om alt og få svar på alt. Ritas sygdom fyldte naturligvis meget, men ikke for meget.”

Rita og Villy mødtes første gang på en restaurant i Næstved og flyttede sammen et par dage senere. Villy havde på det tidspunkt en lejlighed i Næstved og Rita et hus, og det blev der, de slog sig ned. Den 11. marts 2006 blev de gift.

Hvordan gik det så med at finde dig til rette i en dagligdag som pårørende?

”I begyndelsen var den største udfordring på et meget praktisk plan. Rita kunne ikke tåle al den gode mad, som jeg havde lært at holde af i det mørke Midtjylland, hvor jeg kommer fra, og hvor man steger alt i smør og spiser kartofler til. Det var noget af det første, jeg mærkede. Rita elsker al den samme mad, som jeg er vokset op med, men hun kunne ikke tåle den. Jeg skulle vænne mig til en helt anden måde at tænke mad på, og det var en omvæltning for både mig og mine børn. Med ét var der ikke længere noget, der hed sovs og kartofler.”  

”Det, der har været min drivkraft, er min nysgerrighed. En dag, hvor jeg lærer noget nyt, har været en god dag. Dertil kom, at mine år i Afrika havde lært mig, at vi alle har forskellige forudsætninger og muligheder. Der lærte jeg, at hvis man giver en hånd med – hvis man hjælper og inspirerer andre – så kommer det mangfoldigt tilbage. Jo mere man giver af sig selv, jo mere kommer der den anden vej. Jeg måtte naturligvis spørge mig selv, om jeg ville kunne klare at leve sammen med et menneske med en alvorlig sygdom både fysisk og psykisk, og svaret var, at det kunne jeg godt. Jeg havde været i udlandet i over fem år, hvor det var mig selv, der var i fokus. Jeg havde masser at give af, men var i underskud på kærlighed og omsorg. Og så stod jeg over for Rita, der trods modgang havde masser af begge dele at give af. Der var ikke så meget at betænke sig på. Rita er sådan et menneske, der altid er optaget af, hvordan andre har det og ikke først og fremmest tænker på sig selv. Det var også vigtigt, at jeg oplevede, at hun tog mine børn til sig og også var optaget af, hvordan de havde det. Jeg tror, vi var et godt match.”

På et tidspunkt foreslog du Rita at skrive en bog om hendes historie. Hvordan kom det i stand?

”Jeg havde jo hørt hende fortælle om sygdommen og om at få diagnosen, og jeg syntes, at det ville give god mening at skrive en bog – både for hende selv og andre. Da jeg foreslog det, tyggede hun lidt på det, og så gjorde vi det.”

”Vi gennemgik minutiøst hele hendes liv og især forløbet fra diagnosen i 1997 og frem til 2007 – vi vendte hver en sten.”

Det kom der bogen ’Nyt liv – på den hårde måde’*2 ud af. Det er en åbenhjertig fortælling om at få ‘dødsdommen’ CML, som dog for Rita – efter en knoglemarvstransplantation – fik et lykkeligt udfald. 

”Arbejdet med bogen viste sig at blive et stort og nærmest terapeutisk projekt. Undervejs kom Rita til at beskæftige sig med mange ting, der dukkede op fra dybet. Ting, hun aldrig havde talt med nogen om før. De fleste af bogens kapitler skrev vi klokken tre om natten ved køkkenbordet og ofte med tårer i øjnene. Til tider var det svært, men også nyttigt. Hun genoplevede mange ting og fik sat ord på, og da vi endelige var færdig og sendte den til tryk, åndede hun lettet op af bare glæde over, at det var slut.” 

Var der noget, der overraskede dig, som tiden gik?

”Ja. Rita havde fortalt om nogle af de senfølger, der plagede hende. Hun havde fysiske smerter og i stigende grad også psykiske udfordringer som fx angst, som jeg ikke var forberedt på. Der var et psykologisk efterspil på hendes sygdom og de konsekvenser for hendes liv, den kunne få, men også på den behandling, hun havde været igennem. Konsekvenser, som også kom bag på hende selv. De udfordringer, der var forbundet med at være pårørende, viste sig ikke at blive mindre med tiden.”

”I 2008 kollapsede Rita fuldstændigt med et angstanfald, og jeg måtte bogstavelig talt samle hende op fra gulvet. Det var en periode, hvor hun også blev udfordret af det ansvar, hun havde for sin søn. Det blev simpelthen for meget for hende. For mig medførte det en følelse af magtesløshed, som er meget almindelig for pårørende, ved jeg i dag. Den kom, da jeg for alvor oplevede, at der er ting, jeg ikke kan ændre på, når Rita har det dårligt. Jeg kan selvfølgelig tage mig af praktiske ting i vores hjem, men jeg kan ikke få hendes smerter og ubehag til at gå væk.”

”Mens vi skrev på bogen, havde Rita besluttet, at hun ville melde sig ind i LyLe, når bogen var færdig. Sådan blev det, og kort tid efter blev hun valgt til bestyrelsen. LyLe blev starten på en hektisk og krævende årrække, hvor vores liv handlede om blodkræft – fra morgen til aften. Ikke kun én sygdom, men en masse komplicerede og alvorlige sygdomme. LyLe blev et fælles og meget meningsfyldt projekt for os begge. Meningsfyldt, fordi vi kunne hjælpe andre og fjerne lidt af opmærksomheden fra vores egne egoer. Arbejdet med LyLe kom naturligvis til at fylde endnu mere, da Rita lidt hovedkulds blev formand for foreningen, og jeg påtog mig rollen som en slags sekretariatschef samtidig med, at jeg havde et arbejde, jeg skulle passe. Den mest travle tid, hvor vores hjem reelt var omdannet til kontor for en patientforening, stod for mit vedkommende på til omkring 2017. Her væltede læsset for mig, og jeg måtte trække mig for at passe bedre på mig selv. Efterfølgende fik jeg to blodpropper i hjernen, som jeg i dag ser som et udslag af, at jeg påtog mig mere, end jeg faktisk magtede. Jeg var ikke for klog og overhørte nogle ret voldsomme advarselssignaler.” 

Hvordan er det gået med dig og din evne til stadig at være Villy, pleje dine egne interesser og ikke ende som fuldtidspårørende med udsigt til selv at blive slidt ned?

”Jeg har i meget høj grad tilsidesat mig selv og i perioder været overbeskyttende. Jeg tror, jeg forsøgte at råde bod på noget, som hun havde manglet, før jeg kom ind i hendes liv. Jeg havde – hvad der kan lyde lidt mærkeligt – dårlig samvittighed over, at jeg ikke var der på det tidspunkt i hendes liv, hvor hun havde allermest brug for mig. Men samtidig må jeg sige, at det jo slet ikke er utænkeligt, at jeg ikke havde slået til. Det kan jeg ikke vide. Jeg tror, hun selv vil sige, at jeg i perioder har været for omklamrende. Jeg kan godt se, at jeg af og til har været for meget, at jeg har været møgirriterende og fx er blevet ved med at fortælle hende, hvad hun skal gøre og ikke gøre, og i øvrigt stille de samme bekymrede spørgsmål igen og igen. Jeg overspillede utvivlsomt min rolle lidt og glemte mig selv undervejs. Men man kan vel sige, at det har været en læringsproces for os begge. Når det er sagt, så synes jeg, det er vigtigt at sige, at Ritas sygdom ikke har været og ikke er det primære omdrejningspunkt i vores samliv, selvom det kan lyde sådan. Det, der har holdt os sammen, er derimod, at vi begge er familiemennesker, der deler mange værdier og gerne vil være fælles om nogle ting – bl.a. det at hjælpe andre, der har brug for det. Da jeg mødte Rita, var jeg et sted i mit liv, hvor jeg var drevet af et ønske om at falde til ro og finde et liv som familiemenneske. Det ønske fik jeg opfyldt.”

*1 Glivec (imatinib) er et lægemiddel, der virker mod den genfejl, der betyder, at de hvide blodlegemer danner et protein, som får blodlegemerne til at dele sig uhæmmet. Det er det, der er karakteristisk for CML. Glivec blev godkendt til behandling af CML i 2001.

*2 Bogen ’Nyt liv – på den hårde måde’ kan købes på her på hjemmesiden