Fra LyLe Fokus, november 2021:
På LyLes temadag den 25. september i Aalborg mødte vi Charlotte Hust. Hun fortæller her, hvorfor hun var med, og hvad hun tog med sig hjem.
Vi var meget imponeret over lægen, der fortalte om MDS
Charlotte Hust er 57 år og har MDS (myelodysplastisk syndrom). Hun har tidligere været med på LyLe’s temamøder, men det er nogle år siden.
”Jeg kom først og fremmest for at få mere viden om min sygdom og om hæmatologiske sygdomme i det hele taget. Det er det faglige, der har min største interesse og det er fint at møde lægerne, der er dygtige og meget engagerede,” fortæller Charlotte.
”Det er ni år siden jeg blev diagnosticeret, og jeg er så heldig at have den undergrupper, der hedder 5q minus (lavrisiko). Så forhåbentlige varer det længe, inden jeg skal i behandling. Hvis jeg skal blive rask, skal der en knoglemarvstransplantation til. Jeg har en god og nogenlunde normal hverdag med fuldtidsjob, havkajak og yoga i min fritid. Jeg havde min mand med på dagen, og han var glad for at være med og ligesom jeg meget imponeret over den læge, der fortalte om MDS.”
”I frokostpausen fik jeg talt med en gammel bekendt, som også har en hæmatologisk sygdom. Det giver meget god mening at tale med andre patienter, også selvom man kan være forskellige steder med sygdommen. De to foredragsholdere Mona Muusmann og Gert Rune var også gode selvom de ikke har hæmatologiske sygdomme. Det vigtige her var at høre, hvordan de får deres liv til at fungere på trods af store udfordringer. De kunne i hvert fald inspirere mig.”
