Fra LyLe Fokus, november 2021:

Bettina Wilhjelm fik konstateret MDS i 2019, mens hun var i gang med sin kandidatuddannelse på Aarhus Universitet. To år tidligere havde hendes søster fået brystkræft, og Bettina undrede sig dengang over, hvor forskelligt mennesker håndterer det at få en kræftsygdom. Da hun selv fik kræft, tændte det hendes interesse for, hvordan svær sygdom hos nogle kan udvikle sig fra afmagt og frygt til større selvindsigt og behov for at ændre uhensigtsmæssige livsmønstre. Det førte til, at hun skrev en kandidatafhandling om netop det.

“Modstand gør stærk” eller “det, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere”.  Vi kender alle sammen disse klicheer, der nok kan få de fleste kræftpatienter til at ryste på hovedet, for er der noget, man gerne ville have været foruden – for hver en pris – så er det den forbandede sygdom.

Ikke desto mindre oplever mange, at en svær livskrise som fx en kræftsygdom kan bringe noget positivt med sig. Derfor kan man møde mennesker, der – selvom de gerne vil være sygdommen og livkrisen foruden – kan sætte ord på, hvordan de føler, at de har forandret sig, er blevet klogere på sig selv, og oplever, at der er kommet nye kvaliteter ind i deres liv. At livet har fået en ny dybde. 

I 2019 fik den dengang 46-årige Bettina konstateret MDS (myelodysplastisk syndrom). Hun havde ellers nok at se til med en hverdag med sine to drenge på 13 og 9 år, eget hus og eksamens-stress.  

Her fortæller hun om sin personlige kamp for at holde sammen på sig selv og den lille familie, men også om, hvordan hendes personlige oplevelser og nysgerrighed førte til et kandidatspeciale i faget Pædagogisk Psykologi. Et speciale, der skulle kaste lys over, hvorfor nogle patienter kan finde en form for mening i deres sygdom og faktisk bruge den til at bringe kvalitet ind i deres liv, mens andre slet ikke oplever det samme. I den proces mødte Bettina begrebet ’posttraumatisk vækst’, der handler om, hvordan livskriser og traumatiske begivenheder kan bruges til positiv selvudvikling i stedet for kun at være invaliderende. 

Begrebet “posttraumatisk vækst” blev formuleret af de amerikanske forskere Richard Tedeschi og Lawrence Calhoun i 1995 og henviser til positiv psykologisk forandring som følge af meget udfordrende livsomstændigheder. De forandringer, man kan opleve ved posttraumatisk vækst, kan fx være:

  • Et ønske om at være åben over for nye muligheder, som ikke var tilgængelige eller syntes mulige før.
  • En større følelse af tilknytning til andre, manifesteret i en forøgelse af empati over for andre menneskers lidelse.
  • En større fornemmelse af selvtilstrækkelighed. Følelsen af, at hvis de har kunnet overvinde dette, kan de overvinde alt.
  • En øget taknemmelighed for livet generelt, såvel som at værdsætte ting, som før blev taget for givet.
  • En dybere følelse af spirituel forbindelse eller mening.

Muligheden bag tårer og smerter

”Jeg er egentlig læreruddannet og glad for det,” fortæller Bettina, ”men jeg havde en drøm om at komme på universitet og få en akademisk uddannelse. På det tidspunkt, hvor jeg skulle træffe et valg, følte jeg mig ikke klar til en lang akademisk uddannelse. Det kom ført senere.” 

”Lige inden jeg skulle starte på Aarhus Universitet i 2017, fik min lillesøster brystkræft, og siden da har kræft været en del af mit liv. Min søster og jeg minder om hinanden på den måde, at vi begge har et positivt, optimistisk og pragmatisk livssyn og er gode til at holde fast i det på trods af modgang.” 

”Gennem min søsters sygdomsforløb og den måde, hun håndterede det på, blev jeg nysgerrig efter at finde kimen til, hvorfor nogle mennesker kan leve med så indgribende og truende en sygdom som kræft og på trods af det opleve, at den kan tage noget positivt med sig, at man kan blive klogere på sig selv og livet og måske endda ændre sit liv til noget, der giver mere mening. Denne nysgerrighed blev ikke mindre, da jeg selv blev ramt af kræft og skulle gennem hårde kemobehandlinger og en stamcelletransplantation. Et opslidende forløb, hvor mine værste forestillinger om, hvordan det ville være, ikke stod mål med virkeligheden, men hvor jeg alligevel fik vendt angsten og smerten til noget positivt og rettet tankerne mod muligheder og ressourcer. Men hvorfor finder nogle patienter håb midt i smerterne og ubehaget? Hvordan kan det lade sig gøre at bruge et traume til personlig vækst? Det var dette jeg ville forsøge at finde svar på i min kandidatafhandling ’Kræft og kræfter – mod trivsel og vækst’.

Bettinas MDS blev opdaget efter en tid, hvor hun havde haft mange blå mærker, der ikke rigtig ville gå væk, og samtidig var voldsomt træt. Selv havde hun ingen mistanke om, at det kunne være noget alvorligt, så det var hendes lidt mere bekymrede forældre, der opfordrede hende til at gå til lægen. Det førte til, at hun kort efter blev kaldt op på Aalborg Sygehus. 

Den sorte boks

”Jeg kom til sygehuset en tirsdag og blev indlagt samme dag,” fortæller Bettina. ”Jeg havde, kunne jeg senere se i bakspejlet, måske alligevel været lidt forberedt. Jeg er et meget rationelt og handlingsorienteret menneske, men selvfølgelig rystede beskeden om sygdommen mig i mit fundament. Om eftermiddagen blev jeg kaldt ind til en overlæge. Der deltog også en sygeplejerske. Hun skulle træde til, hvis jeg gik i chok. Lægen forklarede mig, at jeg havde højrisiko-MDS, og at det så alvorligt ud. Jeg trak vejret dybt, husker jeg, og spurgte med det samme, hvad vi så kunne gøre ved det? De virkede overraskede over, hvor rolig jeg var. Næste dag skulle jeg starte i kemobehandling.”

”I tiden inden diagnosen havde jeg lavet mit testamente og gjort andre forberedelser,” fortæller Bettina. ”Måske var det min søsters sygdom, der spillede ind, eller også havde jeg allerede dér en fornemmelse af, at noget var galt. Det var faktisk mest for min egen skyld, jeg gjorde det. Det gav mig ro, men var selvfølgelig også for at hjælpe mine sønner og resten af familien videre, hvis der skulle ske mig noget. Jeg kaldte den min sorte boks.”

Samme aften, som hun fik budskabet om sygdommen, talte Bettina med sine drenge om sin situation. Hun fortalte dem også om den sorte boks med testamentet og svarede på alle de spørgsmål, de havde.  Der var ikke noget, der blev pakket ind. Hun skrev også til skolen og til forældrene til drengenes venner, alt imens de tre tog sig en tudetur. 

Det, I ser, er den, jeg er

Bettina traf hurtigt en beslutning om at være helt åben om sin sygdom. Også uden for den nærmeste familie. Åbenhed er for Bettina en del af det at gøre sig til herre over sin sygdom i stedet for at vær et værgeløst offer. Så meget som det nu er muligt. På sin Facebook-side skrev hun den 12. marts 2019:

Vi tager lige en tur mere (”Vi” er en reference til hendes søsters brystkræft to år tidligere). Jeg tror ikke på, at man skal gemme sig væk, når kriser rammer, og denne gang er det min tur. Jeg starter i morgen behandling for leukæmi med den helt store tur af blodtransfusioner, kemo og transplantation. Alt skal geninstalleres og opstartes på ny.

Det betyder store ændringer i min og drengenes hverdag, men netværket er stærkt, så vi kæmper og skal nok sejre. Jeg får travlt og kan måske være svær at få kontakt med, men bliv bare ved med at ringe, skrive, besøge mig og bare spørg mig – her er der ingen fløjlshandsker, men masser af humor og fighterånd.

”Jeg var klar over fra starten, at det var nødvendigt for mig at have oplevelsen af at have kontrollen over min sygdom. Havnede jeg i offerrollen, kunne det gå helt galt. Derfor stillede jeg mange spørgsmål til lægerne fra dag ét til både sygdommen og behandlingen. Jeg havde brug for at vide, hvor vi var på vej hen. Ret hurtigt fandt de på hospitalet ud af, at de kunne overlade nogle af de daglige rutiner til mig. Det betød fx, at jeg selv tog mine blodprøver og tog kemobehandlingen derhjemme. Jeg oplevede med det samme, hvad det betød for mig at have styr på det, men også, at det er vigtigt at have tillid til de professionelle. Da jeg senere kom til Skejby Sygehus for at blive transplanteret, gjaldt der nye regler. Her måtte jeg stort set ingenting gøre selv. Alt, hvad der skulle ske, var lagt på skinner, og der var der ikke andet at gøre end at tro på det og læne sig tilbage. Stamcelledonoren, som ret hurtigt var blevet fundet, var en ung, tysk mand. Vi kalder ham Helmuth.”

Bettina fortæller, hvordan hun – inden hun blev syg – var meget optaget af, hvordan andre så på hende, hvad de tænkte om hende, og om de kunne lide hende, men at hendes store åbenhed i forbindelse med sygdommen betød, at hun nu nærmest blev ligeglad. Åbenheden satte hende fri, oplevede hun. Nu måtte de mene, hvad de ville, og hun opdagede hurtigt, at hendes relation til andre blev meget nemmere. 

”Jeg er ikke et menneske, der har behov for at påkalde mig opmærksomhed, men jeg havde brug for at vise, at jeg havde styr på min situation, og det var vigtigt, at de mennesker, jeg havde omkring mig, forstod, hvad der havde ramt mig, og at det faktisk var alvorligt,” fortæller Bettina.

Med en trussel over hovedet er det vigtigt ikke gå i stykker indvendigt

I sit kandidat-speciale beskriver Bettina tiden fra diagnosen til efter transplantationen som ”et opslidende forløb, hvor ens værste forestillinger ikke kan måle sig med virkeligheden, men hvor jeg formåede at vende en smertefuld dagligdag til noget positivt rettet mod en fremtid med muligheder og ressourcer.”

Hvordan man reagerer på en kræftsygdom er, mener Bettina, meget afhængigt af, hvem man er som menneske, hvor man er i sit liv, og hvordan man er skruet sammen psykisk og følelsesmæssigt. Selv har hun et billede af, at nogle af de personlighedstræk, der har karakteriseret hende i forbindelse med sygdommen, stammer fra hendes mormor, der passede hende, da hun var helt lille.

”Derhjemme lærte jeg at forberede mig på alle eventualiteter. Vi tog regntøj med, for det kunne jo blive regnvejr, og vi var forberedt, hvis strømmen skulle gå i huset. Det var sådan en ’hvad nu hvis-strategi’, mine forældre havde. Min mormor var helt anderledes. Hun tænkte, det bliver sikkert solskin – ingen grund til at bekymre sig for meget. Skulle det vise sig at være forkert, så må vi tage den derfra. Det kom til at præge mig. Samtidig lærte jeg at forholde mig åbent og konstruktivt til modgang.”

Med det udgangspunkt oplevede Bettina, hvordan hendes søster, der er skåret over samme læst, forholdt sig til sin sygdom, da hun fik brystkræft. Bettina konstaterede, hvor forbløffende roligt hun tog det og endda var i stand til at bevare sit gode humør. Samtidig talte de åbent om døden og det værst tænkelige scenarie.

”Vi var trodsige. Sygdommen skulle ikke bestemme. Vi tog på museum og på café samme eftermiddag, som hun havde fået kemo. Det lærte jeg noget af, som jeg gentog, da jeg selv blev syg. Jeg prøvede at fastholde, at jeg og drengene havde en hverdag, der skulle fungere. Med en trussel over hovedet, er det vigtigt ikke gå i stykker indvendigt. Det betød ikke, at jeg bare var ovenpå. Jeg havde mine nedture og gav mig selv lov til det. Jeg aftalte med mig selv, at hvis angsten og usikkerheden ikke gik væk, hvis jeg ikke kom i balance, så skulle jeg søge hjælp. Men det blev aldrig nødvendigt. I dag går jeg stadig og venter på den psykiske regning for det, jeg har været igennem. Jeg ved ikke, om den kommer, og måske sker det bare drypvis. Det betyder ikke, at jeg ikke kan blive ramt af en depression en dag. Det kan jeg ikke vide, men jeg tror det ikke.”

”Min måde at reagere på i så vanskelig en situation er ikke resultatet af en udtænkt strategi. Det er et udtryk for, hvem jeg er, og hvem jeg har udviklet mig til at være. Da jeg var yngre, pakkede jeg svære ting ned og afslog hjælp. Jeg var en lille, grå mus, der løb langs panelerne. Det ændrede sig omkring gymnasietiden. I dag ved jeg, at jeg bliver nødt til at være åben for at gøre svære ting håndgribelige, for at gøre svære hændelser til noget, der rummer handlemuligheder – noget, jeg kan lære af, og noget, der kan blive til vækst.”

Kræft og kræfter – mod trivsel og vækst

I juni sidste år afleverede Bettina sin kandidatopgave, hvor hendes og hendes søsters personlige historier som nævnt havde sat sine klare aftryk. I kandidatopgaven stiller hun helt overordnet spørgsmålet, hvorfor nogle patienter finder håb midt i smerterne og ubehaget? Hvordan kan det lade sig gøre at bruge et traume til personlig vækst, og hvilke bonusser der kan være ved denne vækst?

Bettina fremhæver i konklusionen to patienthistorier, der giver svar på hendes overordnede spørgsmål. Det er de to brystkræftpatienter Merete og Bente. De er forskellige på en lang række punkter som uddannelse, familiesituation og erhverv. Til fælles har de, at de bruger meget tid på deres arbejde og har en stærk arbejdsidentitet. Derudover så de begge deres kræftforløb som en anledning til at gøre status og tage livet op til revision, ligesom de begge var stærkt opsatte på, at de ikke skulle dø af deres kræftsygdom. Bettina beskriver, hvordan de fem elementer i posttraumatisk vækst – 1) Relation til andre, 2) Nye muligheder, 3) Værdsættelse af livet, 4) Personlig styrke og 5) Spiritualitet – er til stede i de to kvinders liv med deres sygdom, men også at disse er flettet ind i hinanden. 

Eksempelvis besluttede Bente sig for – efter afsluttet behandling – at undervise i yoga. Det pegede frem mod en ny beskæftigelse, der også åbnede for en ny type relationen til andre. Samtidigt oplevede hun, at forholdet til hendes mor blev tættere og mere fortroligt.  

Tilsvarende oplevede Merete forandringer i sin vennegruppe. Nogle skuffede ved at trække sig, mens andre overraskede på uventet vis. 

For dem begge gjaldt, at spiritualitet, værdsættelsen af livet og personlig styrke fik en ny betydning. Således fik begrebet mindfulness, der ikke tidlige havde været i fokus hos nogen af dem, en ny positiv betydning. Efter en forholdsvis stresset hverdag søgte de nu begge efter en ny form for ro og fordybelse. Merete oplevede, hvordan gåturen i skoven med hendes to nyanskaffede hunde gav hende ro og plads til eftertanke.

I Bettinas speciale kan man finde følgende meget personlige og tankeværende citat fra Merete:

”Der var også én, der spurgte mig engang: Har du lært noget af at have kræft? Og ja, det har jeg, jeg har lært rigtigt meget. Det er rigtigt svært at fortælle, hvad det er, man har lært. Men jeg ved ikke, hvordan jeg skal sige det, uden at det lyder sådan lidt … I dag er jeg kommet så langt, at jeg vil sige: Det er næsten svært at sige: Jeg ville ikke have været det foruden. Og det kan være for nogle … kan man jo tænke: Er hun rigtigt klog i sit hoved? Men det har givet mig en selvindsigt, og jeg er blevet klog på nogle ting selv, og jeg tænker egentlig også, at jeg er dér, hvor jeg er, fordi jeg … jeg er sgu ikke sikker på, at jeg var stoppet med at arbejde så mange timer, hvis jeg ikke var blevet syg – så var der kommet noget andet ind over.”

Samlet set oplever både Bente og Merete, at deres liv bliver beriget på en måde, de ikke ville have været foruden. For Bettina er det en bekræftelse på, at det, de to kvinder oplever i kølvandet på deres sygdom, er posttraumatisk vækst.