Jette Skov Jessen fik konstateret blodkræftsygdommen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) i efteråret 2016. Hun fortæller her om livet med såkaldt målrettet, tidsbegrænset behandling uden brug af kemoterapi, der har betydet, at hun nu på tredje år ikke længere er i behandling og har fået sit normale liv tilbage.
I Danmark behandles de fleste CLL-patienter med en kombination af kemo- og immunterapi, men lidt afhængig af, hvor godt denne behandling virker, vil de kunne blive tilbudt andre typer behandlinger. Lægerne kan i dag tilbyde CLL-patienter såkaldt målrettet medicin, der går mere direkte efter de syge celler, og derfor ikke har så store bivirkninger som kemoterapi. Nogle patienter har en variant af sygdommen, som ikke reagerer på kemo-behandling, og de vil typisk blive tilbudt en af de nye, avancerede og målrettede behandlinger fra starten. Sådan en patient er Jette på 64 år.
Blandt de målrettede behandlinger skelner man mellem tidsubegrænset (livslang) behandling og tidsafgrænset behandling – som regel i kombination med andre lægemidler. Når det gælder de tidsubegrænsede behandlinger, er den mest brugte i dag ibrutinib. Det er for mange en effektiv behandling, som de tåler godt, men der er patienter, der af forskellige grunde ikke kan få denne behandling. Den tidsbegrænsede, målrettede behandling er sidste skud på stammen. Det er lægemidlet venetoclax i kombination med et antistof (rituximab). Denne behandling vil typisk trænge sygdommen så meget i baggrunden i løbet af et par år, at man kan standse behandlingen for en tid og derefter i princippet leve et normalt liv. Men behandlingen er ikke helbredende, og derfor må man forvente, at sygdommen før eller siden kommer tilbage. Hvor lang tid, der går, vil være meget forskelligt fra patient til patient, men vi taler som regel om adskillige år. Når sygdommen kommer tilbage, kan man genoptage behandlingen med fuld effekt, indtil man igen kan standse den.
Slap for kemoterapi
Om man vælger den ene eller den anden – tidsubegrænset eller tidsbegrænset – behandling, beror i høj grad på patientens egne ønsker, og hvad der passer bedst til dennes livsstil. Nogle foretrækker den livslange behandling, fordi det giver dem en oplevelse af, at deres sygdom er under konstant kontrol og vil forblive sådan. Det svarer i princippet til en diabetiker, der tager insulin. Andre foretrækker den tidsbegrænsede behandling, fordi de i de behandlingsfri perioder i bedste fald kan glemme deres sygdom og leve et næsten normalt liv. Ofte er det praktiske forhold, der afgør, om man vælger den ene frem for den anden. Er man i tidsbegrænset behandling, vil man skulle hyppigere til kontrol på sygehuset. Det betyder flere afbræk i hverdagen og transporttid.
Jette, der arbejder som bioanalytiker, hører til de forholdsvis få CLL-patienter, der har en kromosomforandring (P17), der betyder, at kemoterapi ikke virker på sygdommen. Hun blev derfor fra starten tilbudt målrettet behandling med et nyt lægemiddel, der heldigvis virker meget godt, og hun slap derfor for kemoterapi.
”Jeg startede med at gøre det, man aldrig skal gøre,” fortæller Jette. ”Jeg gik på nettet for at finde ud af, hvad jeg fejlede, og blev skræmt fra vid og sans. Der er meget dårlig viden på internettet, og jeg troede, at jeg skulle dø lige om lidt. Man skal lytte til sin læge og stille spørgsmål.”
”Jeg kom meget hurtigt i behandling med lægemidlet ibrutinib, men måtte stoppe, fordi jeg efter nogle uger fik en allergisk reaktion”.
Ibrutinib er, hvis den virker, som den skal, og man kan tåle den, en livslang behandling, som mange CLL-patienter i dag lever med. Den holder sygdommen nede, men har også kritiske bivirkninger hos nogle.
”Efter oplevelsen med ibrutinib fik jeg en ny kombinationsbehandling, som gav mig meget svære og skræmmende bivirkninger i form af infektioner.”
Sygdomsfri og taknemmelig
I april 2017 blev den nye venetoclax-behandling godkendt af lægemiddelmyndighederne, og Jette startede som den første danske patient (uden for et studie) med at få den i mindre doser, som blev trappet op over fem uger. Hun mærkede ret hurtigt en positiv udvikling, men døjede også med kvalme. Det blev dog afhjulpet ved, at hun tog behandlingen både morgen og aften i stedet for kun om morgenen.
Jette fik denne behandling, en kombination af venetoclax og rituximab, i to år, og på det tidspunkt var sygdommen ikke længere sporbar og i ro. Derefter stoppede hun med behandlingen, og det var en lettelse, fortæller hun. Det er nu lidt over tre år siden, og hun har lige været til kontrol, hvor alt så fint ud. Fordi denne type behandling fortsat er forholdsvis ny, er der ingen der ved, hvor lang tid der vil gå, inden sygdommen vender tilbage. Jette skal først til kontrol igen om et år.
”Jeg har fået at vide, at hvis/når sygdommen kommer tilbage, kan jeg gentage behandlingen og senere igen holde pause. Det er meget betryggende. Men det er dejligt med disse perioder, hvor jeg ikke hele tiden skal være på medicin. Jeg kan godt mærke sygdommen i form af træthed, svedeture og et immunforsvar, der ikke er helt i top, men det ødelægger ikke min livskvalitet. Jeg er ikke rask, men sygdomsfri. Det sidder altid i baghovedet, at sygdommen jo ikke kan helbredes, men jeg lever faktisk et helt almindeligt liv i dag. Det er jeg meget taknemmelig for.”
At leve med CLL
I denne video kan du høre Brian fortælle om sit liv med CLL, og hvordan en ny tidsbegrænset behandling hjælper ham med at leve så normalt som muligt.
Video om CLL
Du kan også se denne video med interviewet med Christian Bjørn Poulsen, hvor han fortæller om behandlingen af CLL
