Fra LyLe Fokus, november 2024:
Den 9. november afholdt LyLe en særdeles velbesøgt og vellykket temadag for patienter og pårørende i Aarhus. Temadagen, der havde over 80 deltagere fra hele landet, havde – som der er tradition for – et indholdsmættet program med patientoplæg, faglige sessioner med inviterede hæmatologer og som afslutning et gribende one woman-teaterstykke om det at blive ramt af kræft.
Dagens første indslag stod journalisten Arne Notkin for under temaet ”Hvordan lever jeg bedst med kræften og sundhedsvæsenet?”. Arne fortalte med udgangspunkt i sin egen historie med lymfekræft om det møde, som for mange blodkræftpatienter (og sikkert også andre) kan være opslidende og frustrerende. Arnes historie har mange fællestræk med andre lymfekræftpatienter, først og fremmest fordi vejen fra de første forvirrende symptomer til en endelige diagnose kan være frustrerende lang.
Arnes forløb, som mange kunne genkende, frem mod en endelig diagnose tog form af et kaotisk forløb, hvor han blev undersøgt af en kiropraktor, to fysioterapeuter, to sygeplejersker, en smertelæge, to reumatologer, to neurologer og en rygkirurg. Han blev scannet, røntgenfotograferet og fik taget spandevis af blodprøver, og ingen af dem gav anledning til en mistanke om kræft. Alt sammen resultatet af frustrerende ’systemfejl’ i form af manglende kommunikation mellem de forskellige lægelige specialister, han mødte undervejs.
Arne, der har en fortid som journalist og chef i flere af de store danske mediehuse, skrev efter sit møde med lymfekræften og sundhedssystemet bogen ”Sådan overlevede jeg kræften – og sundhedsvæsnet”. Du kan læse et interview med Arne i LyLe Fokus fra april i år.
Efter Arnes oplæg og en hyggelig frokost var det tid til dagens fire faglige sessioner under ledelse af hæmatologerne Hans Beier Ommen (akut leukæmi, CMML og MDS ), Judit Mészáros Jørgensen (lymfekræft), Michael Tøstesen (CLL) og Morten Saaby Steffensen (CML).
Som sidste indslag på en lang og givende dag tog skuespilleren Christina Selden over. Hun opførte sit modige, barske og morsomme one woman-teaterstykke “Hvorfor mig?”, der tager udgangspunkt i hendes personlige historie med at blive ramt af brystkræft.
Det stærke, og til tider overvældende, fysiske udtryk i Christina Seldens ”Hvorfor mig?” var både fascinerende, medrivende og heftigt. At hun ramte noget genkendeligt hos de mere end 80 patienter og pårørende, kom ikke mindst til udtryk i den efterfølgende dialog mellem Christina og salen og de velfortjente, hjertevarme klapsalver.
I mellemtiden var mørket faldet på, og programmet slut. Vurderet på samtalen til den obligatoriske farvel-sandwich var dagen en ubetinget succes. Det næste temamøde, som vil finde sted i 2025, er endnu ikke i kalenderen, men begynd bare at glæde dig.
