Fra LyLe Fokus, maj 2021:

Marie Lenstrup er stifter af og formand for foreningen Pårørende i Danmark og har fornyelig skrevet bogen ’Overlevelsesmanual for omsorgspårørende’. Det er blevet den bog, hun selv savnede, da hendes mand blev syg. Her fortæller hun om baggrunden for at skrive bogen og om begrebet ’omsorgspårørende’, som hun introducerer i bogen.

For snart 15 år siden fik Marie Lenstrups mand, Jon, på 53 år Parkinsons og demens, og hun besluttede, at vie sit liv til at passe ham. Det blev på fuld tid de sidste fem år, inden han døde i påsken 2017. Hun gjorde det velvidende, at prisen kunne blive høj, og hun oplevede hurtigt, at hun stort set var alene med opgaven. Foreningen Pårørende i Danmark blev stiftet i foråret 2014 med Marie Lenstrup i spidsen, og siden har hun haft fuldt fokus på at hjælpe andre i samme situation som hende selv. For der er, påpeger hun, et påtrængende behov for, at nogle taler de pårørendes sag, og der er brug for et sted, hvor pårørende kan finde viden og støtte til at blive bedre til at tage sig af deres kære – ved at huske også at tage sig af sig selv. Nu har hun skrevet bogen ’Overlevelsesmanual for omsorgspårørende’, fordi den har manglet, og fordi det er den bog, hun selv savnede, da hendes mand blev syg. Om sine motiver for at skrive bogen fortæller hun:

”På et tidligt tidspunkt i min mands sygdomsforløb blev jeg meget udfordret på min trivsel – både fysisk og mentalt – og gik på jagt efter de råd, der kunne hjælpe mig. Jeg fandt forsvindende lidt på dansk. Det, der var, var ofte meget diagnose-specifikt eller handlede næsten udelukkende om, hvordan man kunne blive en dygtig pårørende. Jeg fandt dog en bog på engelsk med den vidunderlige titel ”The selfish pig’s guide to caring” med undertitlen ’How to cope with the emotional and practical aspects of caring for someone’.* Selfish pig (egoistisk gris) er naturligvis ironisk ment, for det er lige præcis det modsatte af, hvad de fleste er, når de bliver pårørende til en alvorligt syg ægtefælle, datter etc. I den situation lægger de fleste af os alle vores personlige behov til side for at hjælpe og bistå den syge, og vi tænker ofte alt for lidt på os selv. Bogen inspirerede mig meget, men var ikke umiddelbart egnet til oversættelse. Det førte mig frem til, at jeg måtte skrive min egen bog, og det faldt mig forholdsvis enkelt, fordi jeg altid har arbejdet med ord og kommunikation. Jeg kunne bruge min faglighed fra før, jeg blev pårørende, på en meningsfuld måde. Det må være meningen, tænkte jeg, at jeg skal skrive denne bog.” 

En lærerig proces

Disse tanker kom til Marie for syv-otte år siden, og i begyndelsen sad hun derhjemme og skrev. Senere fik hun mulighed for at låne et lille kontor af kommunen i nogle timer om ugen. Skrivearbejdet på kontoret gav Marie en slags frirum fra at være pårørende. Imens hun var der, var hendes mand derhjemme. Senere kom han på plejehjem, og det åbnede muligheden for igen at sidde derhjemme og skrive.

”Den første del af bogen var rimeligt nem at skrive, men da jeg kom til det svære, de vanskelige følelser om tabet, om døden og om det at beskytte sig selv, ramte jeg en mur. Det at skrive om døden og tiden efter døden kunne jeg ikke, måtte jeg erkende, før jeg havde været der selv. Selvfølgelig er bogen skrevet på baggrund af en masse objektiv viden og på baggrund af ting, jeg har læst, og masser af samtaler med andre pårørende, men den er også skrevet på mine personlige følelser. Ikke kun på, hvad jeg har i hovedet, men også det, jeg bærer i hjertet og maven. Derfor kunne jeg ikke skrive den færdig, før min mand var død. I den første tid efter, at han var borte, kunne jeg ikke komme videre, men efter et par år kom jeg i gang igen. Man kan sige, at skriveprocessen har været en slags bearbejdning af mine egne oplevelser, så på den måde har den også haft en betydning. Undervejs har jeg måttet erkende, at der er mange ting, jeg har gjort forkert. Ikke så meget i forbindelse med omsorgen for min mand, men fx i den måde, jeg har reageret på over for hospitalspersonalet. Jeg har måttet se i øjnene, at jeg ikke altid er gået til det samarbejde på den allerbedste måde. Nogle gange har mine egne følelser fyldt for meget, og andre gange er der gået noget galt i kommunikationen. I mange situationer var jeg ikke opmærksom på, hvor belastet jeg faktisk var, hvor langt jeg var fra at være den bedste, mest harmoniske udgave af mig selv. Det kunne have hjulpet mig, hvis jeg havde haft overskud til at sige til sundhedspersonalet, at jeg var presset, var i ubalance, var vred eller ked af det, så de bedre kunne forstå, hvis jeg blev skarp eller reagerede uhensigtsmæssigt. Jeg tror, jeg kunne have undgået nogle unyttige konfrontationer, og at det hele kunne have gået mere gnidningsfrit. Jeg kom til at fremstå som ressourcestærk og sikker, selvom jeg inden i var en lille, ulykkelige pige. Det skaber grobund for dårlig kommunikation. På et tidspunkt måtte jeg have hjælp fra en psykolog for at komme til at forstå min meget udadvendte vrede og få den vekslet til den sorgfølelse, som faktisk var kilden. Det er nemmere for andre at være sammen med en, der er ked af det, end med en, der er rasende. Selvfølgelig kan vrede være velbegrundet, og den kan skabe nødvendige forandringer, men den kan også gøre samarbejdet sværere, end det behøver at være. Min pointe er, at jeg håber, at min bog kan medvirke til at andre ikke begår de samme fejl – at de forstår sig selv og deres reaktioner lidt bedre. Men meget beror selvfølgelig på, hvordan man er som person.”

Kunsten at blive langtidsholdbar

”En anden side af sagen er naturligvis at kunne håndtere og forstå den syges vrede og frustrationer, når sygdommen er fremskreden, og hvor han eller hun ikke er i stand til at sætte ord på. Når man er syg, kan man opleve, at nogle ting føles meget uværdigt fx omkring ens personlige hygiejne. Det kan være svært for den pårørende at lodde, hvordan det faktisk påvirker den syge.” 

”Mit ærinde med bogen er ikke at give gode råd til, hvordan man kan blive en dygtig pårørende, der gør alle de rigtige ting på det rigtige tidspunkt, men mere om, hvordan man som pårørende kan blive langtidsholdbar. Selvfølgelig ønsker man at være den bedst tænkelig hjælper for den person, man holder af, og som er blevet syg. Det er den første tanke, man får, og først meget senere – hvis nogensinde – kommer tankerne om, hvad man kan gøre for at passe på sig selv. For ikke selv at blive syg eller falde ned i et mørkt hul, hvor man ikke er til meget nytte. De er disse tanker om, hvordan man passer på sig selv, jeg gerne vil have lidt højre op i bevidstheden hos den, der står med rollen som pårørende.”  

Du introducerer i bogen ordet ’omsorgspårørende’ – et begreb du selv har opfundet. Hvordan kom du frem til det?

”Jeg følte ikke, at ordet pårørende var dækkende for den rolle, jeg havde i forhold til min mand, og som jeg ser mange andre have i forhold til deres nærmeste. Man kan jo være pårørende og bo i den anden ende af landet. Jeg havde brug for et ord, der omfattede den rolle, som den allernærmeste pårørende står med i en dagligdag. Det er den, der kan handle på pludseligt opståede behov, være chauffør eller massør eller snakke med sundhedspersonalet. Jeg kunne også have valgt at bruge ordet ’ressourceperson’, men det dækker heller ikke. Guderne skal vide, at jeg i mange situationer ikke har følt mig særligt ressourcestærk. Ordet omsorgspårørende rammer noget vigtigt, for det er den, der påtager sig en langvarig og forpligtigende rolle i den daglige pleje og omsorg for et menneske, som man er knyttet til med familiebånd eller følelser. Ordet omsorgspårørende, som jeg håber vil sætte sig fast i vores sprog, er mere præcist og beskriver den opgave, man står med. Som omsorgspårørende vil man opleve at stå i krydsfeltet mellem kærlighed og udmattelse, fordi man har påtaget sig ansvaret for en, man holder rigtigt meget af, som er blevet syg, og som man forfærdeligt gerne vil hjælpe. Men det kan blive ekstremt udfordrende. Ikke alene står man med en række praktiske problemer for at få en hverdag til at fungere, samtidig med at man er rystet og ked af det – men man vil også møde udfordringer fx i forhold til at få hjælp fra kommunen og blive hørt og set af sundhedsvæsnet. Man vil frygteligt gerne gøre alt det rigtige, men mange gange bliver det unødvendigt svært at give den hjælp, man gerne vil. Pårørende bliver helt automatisk inddraget som en arbejdskraft af sundhedssystemet og betragtet som en slags evighedsmaskiner, der bare kan køre og køre. Det er uholdbart i sagens natur. Sundhedssystemet bliver nødt til at se på den omsorgspårørende som et menneske, der ikke blot er en ressource for den syge, men også er en, der er med-ramt. Som en, der står med et tab og nogle helt nye livsvilkår. Det er et fællestræk for mange pårørende, at de føler sig overset. Det er først, når man står med det ene ben ude af døren til konsultationsværelset, at der er en, der spørger ”hvordan går det egentlig med dig”,” forklarer Marie Lenstrup.

Overlevelsesmanual for omsorgspårørende

Overlevelsesmanual for omsorgspårørende er skrevet af Marie Lenstrup, der er formand for foreningen Pårørende i Danmark. Den er specifikt henvendt til pårørende, der aktivt deltager i omsorgen for langvarigt syge, kronisk syge eller handicappede familiemedlemmer, eller andre, der er helt tæt på den syge – dem, som forfatteren med et nyt ord kalder omsorgspårørende.

Manualen går hovedsaligt kronologisk frem med overvejelser, opmærksomhedspunkter og gode råd om alt fra at indstille sig på en diagnose, tilrette sit hjemmeliv, kommunikere med familie, sundhedsvæsen og kommune, til vigtigheden af en god egenomsorg, overvejelser om flytning til døgnpleje og pårørendes rolle omkring døende.

Undervejs deler Marie Lenstrup konkrete eksempler og erfaringer fra sit eget liv som omsorgspårørende og fra de mange andre pårørende, hun har mødt gennem årene. På sin vis kan overlevelsesmanualen sammenlignes med en selvhjælpsgruppe, der blot er på papir. Her handler det ikke om at blive dygtigere til at hjælpe andre, men om at hjælpe hinanden til bedre at kunne rumme og mestre de nye livsvilkår som omsorgspårørende.

Bogen er på 256 sider og er udkommet på forlaget Frydenlund i 2020. Den kan købes hos de fleste boghandlere eller på nettet for 270 kroner.