LyLe har gennem de seneste år oplevet en markant medlemsfremgang. Det ser vi som et resultat af vores høje aktivitetsniveau, vores tilbud til medlemmerne i form af sygdomsspecifikke informationsmøder og hyppige bladudgivelser, og alt det vi i øvrigt står for. Den styrke og de kompetencer, som vi bevidst er gået efter at opbygge gennem mange år, har gjort os til en patientnær forening, hvor man som medlem har let adgang til rådgivning, sygdomsspecifik viden og erfaringsudveksling med andre patienter og pårørende i samme situation som en selv.

Samarbejde med Kræftens Bekæmpelse

Siden LyLe blev stiftet som en selvstændig patientforening i 2007, har vi haft et uformelt og positivt samarbejde med Kræften Bekæmpelse. Uformelt, fordi samarbejdet aldrig har været baseret på nogen egentlig kontrakt eller anden form for binding. For os har samarbejdet i praksis indebåret tre ting:

  • Et økonomisk tilskud til foreningens drift.
  • At Kræftens Bekæmpelse har ’administreret’ vores hjemmeside på internettet.
  • Muligheden for at benytte Kræftens Bekæmpelses mødefaciliteter rundt om i landet.

Vi har hele tiden betragtet os selv som en selvstændig forening og er også blevet opfattet som sådan af  vores omgivelser.

I 2017 blev LyLe stillet over for et krav om at underskrive en egentlig samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse, og det er den situation, der har givet os hovedbrud. Ganske enkelt fordi vores selvstændighed er vigtig for os. Sagens kerne er, at Kræftens Bekæmpelse har stillet os over for et krav om, hvordan vores forenings økonomi skal være indrettet. Kræftens Bekæmpelse har besluttet, at alle de mindre, selvstændige kræftforeninger fremover skal leve op til paraplyorganisationen Danske Patienters bestemmelse om, at ingen patientforening må modtage støtte fra medicinalindustrien på mere end fem procent af sine samlede indtægter. Vi er som patientforening, og på lige fod med de andre små kræftpatientforeninger, ikke medlem af Danske Patienter og derfor heller ikke underlagt deres bestemmelser.

Reglen om de fem procent er for at sige det mildt ikke nem for os at acceptere, al den stund vi gennem årene på nogle absolut sobre og etisk forsvarlige betingelser har modtaget støtte fra en lang række konkurrerende medicinalvirksomheder til vores aktiviteter. Det drejer sig fx om tilskud til de 5-7 årlige patient-informationsmøder, vi har afholdt med stor succes rundt om i landet, og vores løbende bladudgivelser. Det skal understreges, at der aldrig har været knyttet krav om specifikke modydelser eller nogen form for indblanding i vores valg og dispositioner til den støtte, vi har modtaget.  Det betyder også, at vi som princip ikke omtaler specifikke behandlinger ved navn. I sidste ende er det altid lægens opgave at anbefale, hvilken behandling en patient skal have – ikke vores. Samtidig har der været altid været transparens, så det til enhver tid er muligt at se de samarbejdsaftaler, som LyLe indgår om sponsorstøtte af arrangementer etc.

Selvom LyLe igennem årene har været glade for samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse, ser vi os ikke i stand til at underskrive den samarbejdsaftale, vi er blevet stillet overfor. Hvis vi underskriver, kan vi ikke længere være den patientnære, aktive forening, som vi ønsker at være, og som vi ved, vores medlemmer efterspørger.

I praksis betyder det, at vi ikke længere vil modtage økonomisk støtte fra Kræftens Bekæmpelse, og at vi nu etablerer vores egen hjemmeside. Ligeledes vil vi ikke længere kunne bruge Kræftens Bekæmpelses mødefaciliteter rundt om i landet. Det er vi naturligvis kede af, men det betyder vel at mærke, at du som privatperson stadig kan komme der, hvis du har behov for det. Det gode samarbejde, vi som forening har med læger og sygeplejersker på sygehusene, ser vi frem til at fortsætte som hidtil.

Det har i sagens natur været en svær beslutning ikke at tilslutte os Kræftens Bekæmpelses samarbejdsaftale, for vi anerkender det store og vigtige arbejde, som Kræftens Bekæmpelse udfører. På den anden side har vi et stærkt ønske om at drive vores forening videre som en selvstændig forening med den støtte, vi fortsat vil modtage fra anden side – herunder fra tips og lottomidlerne, private donationer, en række medicinalvirksomheder og vores medlemskontingent.

Beslutningen om ikke at skrive under på samarbejdsaftalen med Kræftens Bekæmpelse er truffet på baggrund af et stort flertal i bestyrelsen, og vi vil i det fremtidige arbejde gøre vores yderste for at stå side om side med vores medlemmer og yde den støtte, som vi er kendt for, og bevare det høje aktivitetsniveau, vi ved, vores medlemmer sætter pris på.

Vi vil også fremover forfølge det mål, som er beskrevet i vores formålsparagraf: ”… at medvirke til at påvirke kræftområdet politisk på alle niveauer for forbedring af de menneskelige, psykologiske og økonomiske indsatser, såvel for patienter som for pårørende.”

Har du spørgsmål til dette, er du naturligvis meget velkommen til at kontakte foreningens formand, Rita O. Christensen, på telefon 31 68 26 00 eller via mail: lyle@lyle.dk.

Ovenstående information er desuden sendt til foreningens medlemmer i september 2017 på bestyrelsens vegne.

Andre relevante artikler: