I daglig tale kalder vi det blot for behandlingsstop. På lægesprog hedder det Treatment-free Remission (TFR). TFR dækker over det forhold, at mange CML-patienter i dag kan behandles så effektivt, at de efter en periode kan tages helt ud af behandling og forblive sygdomsfrie (i remission).

Nu viser et nyt studie – CML Patients’ Views on Psychological Support throughout the Treatment-Free Remission Journey – som bla. LyLes formand, Rita O. Christensen, er medforfatter til, at mange CML-patienter i behandlingsstop har behov for psykologbistand i tiden lige før og under behandlingsstoppet.

Studiet er baseret på et spørgeskema, som blev udviklet af en gruppe CML-patienter, hvor Rita O. Christensen var en af dem. Spørgsmålene tog udgangspunkt i fire faser:

1: Tanker og overvejelser forud for behandlingsstoppet.
2: Erfaringer i de første seks måneder efter stoppet.
3A: Genoptagelse af behandling (hvor det viste sig nødvendigt).
3B: Behandlingsfri i en lang, uafsluttet periode.

Der kom 1.016 svar, og af dem havde alle (i sagens natur) erfaringer fra fase 1, mens 494 (49 pct.) havde erfaringer fra fase 2. 159 (16 pct.) havde erfaringer fra fase 3A, og 203 (20 pct.) havde erfaringer fra fase 3B.

Af de 494 patienter, der stoppede i behandling, var der 32 pct., for hvem sygdommen vendte tilbage. I fase 1 svarede 22 pct., at de ville have haft glæde af information om de psykologiske aspekter ved at standse behandlingen. I fase 2 sagde 18 pct., at de havde diskuteret med deres læge, hvordan de skulle håndtere de psykologiske aspekter, 31 pct. sagde, at de havde følt angst eller bekymring før eller efter kontroltests, og 56 pct. sagde, at de havde følt angst eller bekymring på et eller andet tidspunkt i fasen. Heraf var 45 pct. mænd.

Undersøgelsen konkluderer, at der ser der ud til at være et behov hos mange CML-patienter for mere kommunikation og støtte fra deres læge i den proces, der går forud for et behandlingsstop. En betydelig del af patienterne føler angst eller bekymring på et eller andet tidspunkt i forbindelses med behandlingstoppet, og ikke alle de patienter, som oplever at have behov for psykologisk eller følelsesmæssig støtte, modtager den. Patienternes mentale velbefindende burde adresseres af sundhedsprofessionelle i alle stadier af processen på vej mod eller under behandlingstop, fastslår forfatterne bag undersøgelses-rapporten.