Susannes sygdom – kronisk myeloid leukæmi (CML) – viste sig så vanskelig at behandle, at hun blev tilbudt en stamcelletransplantation. Det er nu 13 år siden. Stamcelletransplantationen kurerede hendes leukæmi, men satte dybe spor i hendes helbred. Selvom hun er glad for sit liv i dag, sidder hun tilbage med en følelse af, at behandlingen viste sig at være værre end selve sygdommen. Oven i blodkræften har Susanne kæmpet med psykiske problemer efter en barsk barndom. Her fortæller hun sin historie.
CML er på 20 år gået fra at være en livstruende form for leukæmi til at være en sygdom, man lever med. Udviklingen skyldes det, der dengang blev set som et gennembrud i behandlingen af kræft: Endelig havde man en virksom medicin, der målrettet gik efter sygdommens kerne. Man gik så at sige fra at bekæmpe kræft med spredehagl til nu at kunne rette skytset direkte mod de syge celler. Den nye behandling af CML blev et lys i mørket og rejste håb om, at kræft faktisk kan knækkes, men som bekendt vokser træerne ikke ind i himlen. For Susanne, der i dag er 55 år, forløb hendes behandling ikke, som hun og lægerne havde håbet, og i 2008 blev det nødvendigt, at hun fik en stamcelletransplantation. Den helbredte hendes leukæmi, men gav hende svære bivirkninger og senfølger.
Hun var lige startet i sit drømmejob som buschauffør i Nordjylland, hvor hun bor, da hun fik besked om, at hun havde CML. En sygdom, hun havde svært ved at anerkende og acceptere i begyndelsen, og som betød, at hun måtte opgive det job, hun elskede. Senere kom hun dog tilbage bag rattet i en periode, før hun endegyldigt måtte opgive det. I 2006 kom hun på pension. Hendes forældre er for længst døde, og hendes fire søskende spredt for alle vinde.
Jobbet som buschauffør var ikke det eneste, hun måtte give slip på. Selvom behandlingen med Glivec egentlig gik fint fra starten, fik hun store smerter i knoglerne og musklerne i benene. Det betød, at hun måtte droppe sin passion for line- og squaredance, som ikke kun betød, at hun fik rørt sig, men også gav hende et godt socialt liv.
Susanne har tre voksne børn. To døtre og en søn. Døtrene bor begge i Thisted, hvor også Susanne har slået sig ned. Det betyder, at hun til hverdag er i nærheden af sine piger og de uundværlige børnebørn.
Der er mange ting, der har gjort mig, til den jeg er
Susanne har – som hun selv beskriver det – en ’tung rygsæk’ med sig fra barndommen. Hendes alkoholiserede mor smed hende ud hjemmefra, da hun var 14 år, og Susanne beskriver et svært børneliv med svigt og fysiske overgreb. Prisen for det har været psykiske problemer senere i livet, og hun beskriver i dag sig selv som et sensitivt menneske, hvor angst, nervøsitet og depression har domineret i perioder. I mange år har hun været velmedicineret mod sine psykiske problemer, fortæller hun.
Der er – som hun fint udtrykker det – mange ting, der gør, at hun er, den hun er.
”Fra starten gik det egentlig meget fint med min behandling, men smerterne i benene betød, at jeg undervejs måtte skifte til en anden behandling. Jeg brugte meget tid på at sætte mig ind i min sygdom. Måske for meget, men jeg syntes, jeg var nødt til at vide, hvad det var, jeg fejlede. På et tidspunkt havde jeg en oplevelse af, at CML-medicinen kolliderede med den psykofarmaka, jeg fik. Jeg tror, det medvirkede til, at jeg var deprimeret i perioder, og på et tidspunkt holdt jeg op med at tage CML-medicinen, fordi jeg var sikker på, at det var den, der gjorde, at jeg havde det så dårligt.”
Efter at havde gået hos en (senere meget omdiskuteret) privatpraktiserende psykiater i Hobro i en periode i 2004, gik det faktisk bedre.
”Det var gruppeterapi, men også personlige samtaler med psykiateren, der var meget meningsfulde. Han mente, jeg havde en personlighedsforstyrrelse, men pludselig en dag og helt uventet fik jeg besked om, at jeg ikke behøvede at komme mere. Det var mærkeligt, men han havde hjulpet mig til at blive klogere på mig selv og til at komme tilbage på sporet. Inden forløbet hos psykiateren havde jeg gået hos flere psykologer, men det kom der ikke rigtigt noget ud af,” fortæller Susanne.
I 2010 havde hun fået nok
Der gik nogle år, hvor hun var i behandling og til løbende kontroller på sygehuset i Aalborg.
”De havde svært ved at styre sygdommen, fik jeg at vide, og medicinen gjorde ikke rigtig det, den skulle. Jeg tænkte, det var fordi, jeg ikke havde taget den så regelmæssigt, som jeg skulle, men lægerne var usikre på mit samlede sygdomsbillede. Resultatet blev, at jeg blev indstillet til en stamcelletransplantation. Forud for den var jeg til et møde på Rigshospitalet for at blive orienteret om forløbet, og hvad jeg skulle forvente. Jeg fik at vide, at jeg kunne blive helbredt, men også, at donorcellerne ville kunne give mig helbredsproblemer. Det fik mig til at tvivle på, om det var det rigtige for mig. Det var i maj 2008, men trods tvivlen besluttede jeg at gå videre, og transplantationen gik efter planen.”
”Efter transplantationen var mit immunforsvar meget dårligt, og der kom en periode, hvor jeg havde det rigtigt skidt. Jeg fik forskellige slags medicin, som skulle hjælpe mig, men som, jeg tænkte, sikkert var noget skidt. Selvom min døtre selvfølgelig besøgte mig, følte jeg mig alene på en tid. De var under uddannelse og havde deres at se til. Jeg savnede nogle at tale med, som var lidt tættere på mig. I den periode var der mange svære tanker og følelser, der hobede sig op i mig,” fortæller Susanne.
”I samme periode havde jeg meget voldsomme menstruationer og blev tilbudt hormoner. Det sagde jeg nej tak til, selvom jeg var i tvivl. Som lægerne havde forudsagt, gik jeg i overgangsalder. Den kom til at strække sig over næsten 10 år. Siden da har jeg ikke haft en kæreste. Jeg har ikke haft lyst eller overskud til det. Jeg havde en fornemmelse af, at min krop var gået i stå.”
I 2010, hvor Susanne stadig døjede med smerter i sine ben, havde hun fået nok. Efter at hun havde været meget insisterende, fik hun taget røntgenbilleder af sine hofter, og de viste, at hun havde caput nekrose. En sjælden sygdom, hvor lårbenshovedet langsomt ødelægges. For både lægerne og hende selv var der ikke tvivl om, at det var følger af den behandling, hun havde været igennem.
Som jeg ser det nu, har jeg betalt en høj pris for stamcelletransplantationen
Opdagelsen førte til, at hun i første omgang fik skiftet sin venstre hofte. Da det var overstået, havde hun det – som hun udtrykker det – som om hun var kommet i himlen. To år senere fik hun skiftet den højre, men denne gang gik det ikke som håbet. Susanne havde oplevelsen af, at hendes højre ben var tre centimeter længere end det venstre, men lægen, der havde stået for operationen, slog det hen som pjat. Efter nogle måneder tog Susanne kontakt til Rigshospitalet, der indvilgede i at operere hendes hofte igen. Det hjalp imidlertid ikke, og via patientklagenævnet fik hun en erstatning på 20.000 kroner og bevilget ortopædiske sko. I tiden efter operationen havde hun en oplevelse af, at hendes krop var skæv, men det blev dog bedre med tiden. I dag er Susannes fysiske aktivitet begrænset til en gåtur med hunden, selvom hun oplever, at det faktisk går lidt fremad. Set i bakspejlet oplever hun sine udfordringer med benene som et resultat af, at der gik to år mellem operationerne i hendes hofte. Med kun én opereret hofte fik hun grundlagt den skævhed, der gjorde, at hun ikke kunne gå normalt på sine ben, og som senere kom til at volde hende store kvaler.
”Der gik noget tabt for mig i alt dette. Noget livsglæde. Jeg har altid haft stærke ben, kunnet danse og gå lange ture. Det er slut. Som jeg ser det, har jeg betalt en høj pris for stamcelletransplantationen. Jeg er ikke så gammel, synes jeg, men jeg har det som om, jeg er tyve år ældre, end jeg faktisk er. Når jeg af og til besøger min onkel og hans kone – de er begge 70 år – oplever jeg os som alderssvarende. Det er lidt skræmmende.”
Susanne synes også, at sygdoms- og behandlingsforløbet har påvirket hende kognitivt. Hun har svært ved at huske og oplever, at hun i samtaler med andre pludselig ikke kan huske, hvad det er, de taler om. Det er pinligt og nedværdigende, synes hun – især når hun er sammen med jævnaldrende.
Børnebørnene er mit lyspunkt
”Jeg synes, jeg er kommet godt på vej i forhold til mine psykiske problemer. Jeg kender mig selv rigtigt godt, men fortiden giver aldrig rigtigt slip. Fysisk er jeg stadig presset af smerter i min hverdag – mest i mine ben. Jeg får almindelig smertestillende medicin og har ikke lyst til at tage noget andet. Jeg har ikke haft kontakt til andre CML-patienter ud over dem, jeg har mødt på LyLes CML-facebookgruppe. Af og til har jeg blandet mig lidt i nogle debatter, men mest taget det til mig af andres erfaringer, jeg selv kan bruge.”
Det store lyspunkt i Susannes liv er de tre børnebørn. Hun henter og bringer de to små og er sammen med dem så meget som muligt. Det er godt for hende, men også for hendes døtre, der sætter pris på hendes hjælp.
”Mine fysiske udfordringer kunne jeg godt være foruden. Jeg gør, hvad jeg kan for, at de ikke overskygger mit liv helt, men det er svært, og der er mange ting, jeg går glip af. Det er åbenbart den pris, jeg må betale for at være i live i dag,” slutter Susanne.
