Om LyLe

LyLe formidler kontakt mellem patienter

Hvert år får ca. 2.600 personer blodkræftsygdomme som lymfekræft, leukæmi eller MDS. Når diagnosen er stillet, har man brug for at tale med andre, som har været i samme situation, og som har de samme følelser og tanker.

Lymfekræft, leukæmi og MDS er hæmatologiske sygdomme. Sygdommene behandles på de hæmatologiske afdelinger på hospitalerne. Du kan læse mere om de forskellige sygdomme på vores sygdomssider, i vores store bibliotek og i vores medlemsblade, LyLe Nyt og LyLe Fokus.

Ny strategi 2020

LyLe har en ny strategi for 2020: At skabe rammer for et stærkere fokus på de sygdomme, vi dækker som forening. Det vil ske i et dynamisk samspil mellem LyLe Nyt, vores nye hjemmeside, lyle.dk, vores sociale medie-platforme og målrettet velkomst til nye medlemmer i foreningen.

LyLes historie

Foreningens historie er endnu kort. Vi startede ved et informationsmøde i april 2007, hvor vi spurgte de fremmødte om deres forventninger til en patientforening. LyLes formål og foreningens arbejde tager udgangspunkt i dialogen på mødet. De første 10 år af LyLes historie har vi haft et uformelt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, og 2018 er det første år, hvor LyLe arbejder helt selvstændig uden tilknytning til Kræftens Bekæmpelse.

Læs det store interview med LyLes stifter, Jytte Gamby, og få historien om LyLes tilbliven. Interviewet blev lavet i forbindelse med LyLes 10-års jubilæumsarrangement i efteråret 2017.

Du kan også se en oversigt over højdepunkter i LyLes 10-årige historie – også udarbejdet i forbindelse med LyLes jubilæum i 2017.

Overordnet arbejder vi ud fra 3 områder: Dialog med andre, information og påvirkning af systemer.

Dialog med andre

• Dialog med andre med samme sygdom, kort efter man har fået diagnosen.
• Dialog med andre under behandlingsforløbet.
• Dialog med andre efter afsluttende behandling og fokus på senfølgerne.
• Dialog mellem de pårørende.
• Dialog med fagfolk.

Information

• Generelt mere viden om sygdommen.
• Viden om sygdommen via pjecer m.m., gerne med den information, der finder sted i konsultationen, så der er mulighed for at fastholde og huske denne.
• Viden om forskning.
• Viden om, hvor man kan finde flere oplysninger om sygdommene.
• Hjemmeside.

Påvirkning af systemer

• Politisk påvirkning i sundhedssystemet.
• Mere fokus på lymfekræft og leukæmi.
• Mulighed for en second opinion.
• Patientforeningen bør have dialog med sundhedsvæsenet.

Kontakt LyLe

LyLe – Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS
Banetoften 26
4700  Næstved

Tlf.: 31 68 26 00
E-mail: lyle@lyle.dk

CVR-nummer: 31 30 68 33