Fra LyLe Nyt, december 2017:

Da Jytte Gamby for godt ti år siden fik diagnosen CLL, oplevede hun at føle sig svigtet af sundhedsvæsenet. Det fik hende til at tage initiativ til at stifte LyLe. Hun ville beskytte andre patienter mod lignende oplevelser og sikre, at de fremover fik bedre adgang til viden om sygdom, samtale og netværk.

Sidste weekend i september kunne LyLe fejre 10-års jubilæum. Foreningens medlemmer og specialister fra hele landet var samlet i festligt lag for at hylde ‘jubilaren’. Weekenden indeholdt et tætpakket program med foredrag af bl.a. landets førende eksperter, og der blev holdt taler, lyttet, grint og uddelt kram. Især én kvinde blev omfavnet: Jytte Gamby, LyLes stifter. Hun fik i sandhed at mærke, at den foreningen, hun besluttede at stifte for godt ti år siden, også i dag betyder alverden for rigtigt mange mennesker.

Da Jytte Gamby i sin tid begyndte at barsle med tanken om at stifte LyLe, var det imidlertid ikke glæde og grin, der fyldte i hendes tanker. Hun var vred og frustreret! Et halvt år forinden havde hun fået stillet diagnosen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) på den medicinske afdeling på Roskilde Sygehus. Lægerne havde gjort det klart for hende, at hun så hurtigt som muligt skulle overflyttes til hæmatologisk afdeling for at fortsætte sit forløb der. Men der skete ingenting. Efter to ugers venten tog Jytte Gamby selv kontakt til afdelingen. Hun mødte op udstyret med en alenlang liste med spørgsmål, men blot for at konstatere – til sin store skuffelse – at den unge læge-praktikant, hun mødte, ikke kunne give hende svar på et eneste af dem.

”Der gik faktisk hele to måneder, fra jeg fik min diagnose, til jeg kom til at tale med en hæmatologisk speciallæge. Det er rigtigt lang tid, når man har fået konstateret en sygdom, som man ikke ved, hvad kommer til at betyde for ens liv. Så jeg var rigtigt frustreret og vred i de to måneder,” husker Jytte Gamby.

På daværende tidspunkt kørte dagbladet Politiken en artikelserie, der hed ‘Spørg Riget’; en serie, hvor læserne kunne skrive ind og få deres sundhedsfaglige spørgsmål besvaret af eksperter fra Rigshospitalet. Jytte Gamby skrev et ’arrigt’ brev til ‘Spørg Riget’, hvori hun beskrev sit uheldige møde med sundhedsvæsenet.

”Nogle måneder senere modtog jeg svar. To af de førende hæmatologer fra Rigshospitalet, Christian Giesler og Jesper Jurlander, havde skrevet en lang og udførlig artikel, der gav mig svar på mine spørgsmål. Det berørte mig, og jeg sendte dem ved årets afslutning et julekort. Ud over at takke dem skrev jeg, at jeg overvejede at starte en forening for patienter med CLL. Der kom nærmest svar tilbage samme dag: ‘Det skal du gøre! Vi står klar til at hjælpe’,” fortæller Jytte Gamby.

Stor opbakning fra første færd

Herfra gik det stærkt. Jytte Gamby kontaktede Kræftens Bekæmpelse, og en kold morgen i december blev det vedtaget, at foreningen skulle være en realitet. Kræftens Bekæmpelse støttede opstarten med 15.000 kr, og en repræsentant fra organisationen satte Jytte Gamby i forbindelse med Peter de Nully Brown, der er overlæge på Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, samt tre andre patienter med hæmatologiske sygdomme.

”Jeg oplevede lige fra første færd, hvor givende det var at tale med andre i sammen situation som jeg selv. Det var enormt befriende. Og det var livsbekræftende at opleve, at mennesker – selvom de har været igennem mange ‘grimme’ behandlinger – stadig har mod på livet og ler og smiler,” husker Jytte Gamby tilbage.

Fire måneder senere i april afholdt arbejdsgruppen et stort møde i Kræftens Bekæmpelse. Patienter og sundhedsfaglige fra hele landet var inviteret, og opbakningen var stor. Selv patienter, der var svært syge og i behandling på Rigshospitalet, deltog. På mødet informerede arbejdsgruppens medlemmer om de tanker, de havde gjort sig, og hvorfor de mente, at der var behov for en ny patientforening.

Hold fast i det, lyder opfordring fra den tidligere formand. Og hold fast i samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse, slutter hun og tilføjer: ”Jeg har alle dage sat indflydelse højere end økonomi. Og i den henseende har jeg svært ved at se, at LyLe kan klare sig uden et tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Om man vil det eller ej, er Kræftens Bekæmpelse det talerør, der giver adgang til indflydelse på sundhedspolitikken. Og det ville være rigtigt ærgerligt at miste den indflydelse.”

”Vi havde udarbejdet en liste over de emner, vi mente, at en kommende forening skulle tage sig af. Men vi lagde også op til, at de, der var mødt op, kunne komme med ønsker. Det resulterede i, at vi efter mødet havde en klar idé om, hvad vi skulle arbejde for. Vi skulle: 1. Sikre viden og formidling af viden om medlemmernes sygdomme, 2. Give plads til dialog mellem patienter i samme situation og 3. Skabe gode netværk i sundhedsvæsenet. Disse tre punkter blev senere skrevet ind i vedtægterne og var dem, vi arbejdede efter i al den tid, jeg var formand,” siger Jytte Gamby.

Jytte Gambys oprindelige ide var, at den nye forening alene skulle have medlemmer med CLL, men hun kom hurtigt på andre tanker. Behovet for en forening og et samlingssted rakte bredere ud. Allerede i september samme år var den nye forening klar til at afholde generalforsamling og nedsætte sin første bestyrelse. Navnet LyLe – en kort og mundret sammentrækning af lymfekræft og leukæmi – var også på plads og favnede netop medlemmer med andre kræftsygdomme i blodet og lymfesystemet end blot CLL.

Næsten et fuldtidsarbejde

Jytte Gamby måtte sande, at det ‘barn’, hun havde sat i verden, krævede meget af hendes tid. Men som pensionist med en forkærlighed for at tage chancer og lære nyt gik hun til opgaven med engagement og iver. Og hun var i alle årene drevet af en overbevisning om, at det, man sætter i gang, følger man også til dørs.

”Der var fart på fra første færd. Jeg kunne især opleve at have travlt i perioder, hvor andre i bestyrelsen måtte træde fra på grund af sygdom. Jeg har en sygdom, der udvikler sig meget langsomt, og som jeg derfor aldrig har været i behandling for. Andre har haft mere aggressive forløb, der har gjort, at de pludselig ikke havde mulighed for at engagere sig i arbejdet med LyLe. Det har været udfordrende,” siger Jytte Gamby og tilføjer, at det af samme grund er en fordel for LyLe, at foreningen i dag også har pårørende i bestyrelsesarbejdet.

Som noget af det første turnerede Jytte Gamby og andre fra LyLes bestyrelse land og rige rundt for at fortælle om foreningens patientarbejde på de hæmatologiske afdelinger. Møderne krævede megen forberedelse, men var, ifølge Jytte Gamby, i høj grad tiden og kræfterne værd. For foruden at bidrage med viden udvidede møderne også LyLes netværk.

”Der var altid nogle ildsjæle med, som var særligt nysgerrige og spørgelystne. Det lykkedes os ofte at engagere dem i LyLes arbejde. Det var fx på disse møder, at vi mødte mange af de fantastiske mennesker, der kom til at stå i spidsen for de lokale samtalegrupper, som LyLe faciliterer og har stor succes med.”

Aldrig i lommen på industrien

Den første tid sendte LyLe digitale nyhedsbreve til foreningens medlemmer. Et skriveprojekt, der efter nogle år udviklede sig til også at blive udgivelser af trykte magasiner med patienthistorier, forskningsnyheder og informationer om kommende arrangementer i foreningen. LyLe fik desuden trykt pjecer, der kunne ligge på landets hæmatologiske afdelinger.

”Den startkapital, vi var blevet udstyret med fra Kræftens Bekæmpelse, rakte ikke så langt, så vi tog imod den hjælp og støtte, vi kunne få fra bl.a. medicinalindustrien. I starten var det da også industrien, der finansierede vores pjecer og kørte dem ud til hospitalerne, når de alligevel skulle ud og fortælle om deres medicin. I dag bliver industrien ofte gjort til fjende. Det er en fejl. Jeg har oplevet industrien som en vigtig samarbejdspartner, som har udstyret os med masser af viden. Og ingen fra industrien har nogensinde krævet noget af os – vi har aldrig ‘været i lommen på dem’,” siger Jytte Gamby.

Se interviewet med bl.a. Jytte Gamby lavet i forbindelse med LyLes 10-års jubilæum

Artiklen fortsætter under videoen

Mere taletid til patienterne

Jytte Gamby har altid søgt indflydelse. Og det har alle dage ligget hendes hjerte nært at sikre andres ve og vel, fortæller hun. Derfor har det også været vigtigt for hende at kæmpe for, at LyLes medlemmer fik taletid i den brede offentlighed. I forbindelse med udarbejdelsen af Kræftplan II forfattede Jytte Gamby og Pia Jeanne Christensen, der i dag sidder som næstformand i LyLe, et brev til den daværende sundhedsminister, hvori de beskrev vigtigheden af at inkludere patienterne i arbejdet. Ministeren gav grønt lys.

”Noget af det, jeg er mest stolt over at have været med til i regi af LyLe, er at sikre, at vi som patienter i et stadigt stigende omfang bliver hørt og taget alvorligt, når der skal træffes beslutninger om sundhedsvæsenets fremtid. Patienter ser anderledes på tingene, end fx læger eller politikere gør. Og det er jo til syvende og sidst os, det handler om, så det er så vigtigt, at vi får givet vores besyv med,” siger hun.

Det er, ifølge Jytte Gamby, et godt billede på det engagement og den kampgejst, der alle dage har kendetegnet LyLe. Et engagement, der både har udmøntet sig i de politiske dagsordener, men også i arbejdet og dialogen med de enkelte medlemmer. ”Jeg har slet ikke tal på, hvor mange timer jeg har brugt på at tale i telefon med patienter og pårørende i min tid som formand. Jeg har lyttet, rådgivet og vejledt – aldrig lægefagligt, men menneskeligt,” fortæller hun og tilføjer, at hun ved, at den nuværende formand, Rita O. Christensen, har haft det – og stadig har det – på samme måde.

Særligt én episode husker Jytte Gamby meget klart: Hun blev ringet op af en kvinde, hvis mand havde fået lavet en stamcelletransplantation på Rigshospitalet. Efter operationen var han svækket og kunne ingenting ved egen hjælp. Kvinden var frustreret. Kommunen foreslog et plejehjem, men hustruen ønskede et genoptræningstilbud. Men de skulle selv betale for tilbuddet, og det var ikke penge, de havde.

Jytte Gamby allierede sig med Kræftens Bekæmpelse, og ved fælles arbejde fik de regionen til at dække udgiften. Nogle år senere modtog Jytte Gamby et billede af manden. Han sad smilende på førersædet af en bus – tilbage i arbejde igen. ”Det er jo den slags historier, der har drevet mig. Og så har du bare en anden styrke til at kunne hjælpe, når du sidder som formand for en forening. Jeg havde aldrig haft samme mandat og indflydelse som privatperson,” siger hun.

I gode hænder

Efter syv år i spidsen for LyLe valgte Jytte Gamby at trække sig fra formandsposten. Hun beskriver tiden som formand som en lærerig og givende periode. ”Jeg har lært så utroligt meget om vores sundhedsvæsen. Og jeg har fået en enorm respekt for de mennesker, der arbejder i det. Den vrede og frustration, der fik mig til at starte LyLe, er med årene blevet gjort helt til skamme,” smiler hun og fortsætter: ”Men alt har en slutning. Jeg blev fyldt af mange skæbner, og jeg havde til sidst svært ved at rumme flere. Jeg havde brug for en pause.”

Det har ikke været svært for Jytte Gamby at lægge sin ‘baby’ i armene på en ny formand. Hun finder glæde og tryghed ved, at LyLe drives videre med andre gode kræfter ved roret. Gode kræfter, der har videreført den inkluderende og åbne foreningsånd, der efter Jytte Gambys mening har været hovedårsagen til, at LyLe har fået så stor opbakning over hele landet.

Andre relevante artikler: