Marianne Nord Hansen er formand for Senfølgerforeningen og har om nogen fingeren på pulsen når det gælder den udvikling, der foregår inden for senfølgeområdet. Hun er medlem af hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse, sidder i Kræftudvalget i Sundhedsstyrelsen og i styregruppen for landets tre nationale centre inden for senfølger. Vi har talt med hende, om senfølger tages tilstrækkeligt alvorligt, og om hvordan det går med at udrede og behandle mennesker med senfølger efter kræftbehandling.
Det ser ud til, at der sket en del på senfølgerområdet i de senere år. Hvad er status?
”Der er sket rigtigt meget, både når det gælder udvikling og forskning. Som forening har vi helt tilbage fra 2009 arbejdet for, at der skulle oprettes et professorat* i senfølger og etableres egentlige senfølgeklinikker for senfølgeramte. Professoratet, der er det første af sin art i Europa, blev til virkelighed i 2013 på basis af en bevilling fra Kræftens Bekæmpelse. Senere i 2017 blev der bevilget penge til at etablere tre nationale senfølgecentre,” fortæller Marianne Nord Hansen.
”Professoratet var et vigtigt skridt i retning af at opnå en egentlig godkendelse af betydningen af området. I 2017 kom vedtagelsen om at oprette nationale senfølgeklinikker. Samlet set var det et kvantespring, men der er lang vej endnu, og spørger vi patienterne i dag, så vil mange med god ret sige, at der ikke bliver lyttet til dem, at de ikke bliver taget alvorligt, at de ikke bliver undersøgt tilstrækkeligt og ikke får den nødvendige hjælp. Men der er sket noget. Vi har nu 8-9 senfølgerklinikker rundt om i landet og navnligt i Region Syddanmark og Sjælland.”
“Målet for Senfølgerforeningen er” forklarer Marianne Nord Hansen, “at alle, som har komplekse senfølger, skal have mulighed for at få dem vurderet og behandlet på en senfølgeklinik. Sådan er det ikke i dag, for de findes ikke i alle regioner. Det er med stor glæde, at der i landet er oprettet senfølgeklinikker, som tager sig at de sygdomspecifikke senfølger som fx inden for tyk- og endetarmskræft. Det, vi samtidig ønsker, er klinikker, der kan tage sig af alle former for senfølger som smerter, træthed, hukommelse- og koncentrationsbesvær, det vil sige, de senfølger, som går på tværs af alle kræftdiagnoserne. Samlet set skyder der mange senfølgeklinikker op med forskellige optagekriterier. Men om man kan få hjælp afhænger stadig meget af, hvor man bor i landet, og det er utilfredsstillende.”
”Med hensyn til de hæmatologiske kræftformer, så taler jeg af og til med patienter med en af disse sygdomme, og de er ikke så godt stillet. Til dem burde der være et tilbud, hvor man kan komme med alle former for senfølger uanset, hvilken sygdom man er ramt af. Det kendetegner sygdommene inden for det hæmatologiske område, at der er tale om flere forskellige senfølger som træthed, hukommelsessvigt, smerter og seksuelle problemer.”
”Vi håber og arbejder på, at alle med senfølger efter kræft – uanset diagnose og behandling – har mulighed for at komme på en senfølgerklinik. Som det er dag, får alt for mange ikke en god nok hjælp. Der er sket meget, men der er lang vej endnu, og det er kun i nogle få områder af landet, det er muligt at få hjælp. Kommer man fra fx Region Nordjylland, Region Midtjylland eller Region Hovedstadsområdet, er man ikke godt stillet.”
Hvad er de mest almindelige årsager til senfølger?
”Inden for det hæmatologiske område er det især kemoterapi og strålebehandling. Men dertil kommer også de psykiske symptomer. At få kræft er at blive rystet i sin grundvold og at opleve, at livet som helhed forandrer sig og aldrig bliver helt det samme som før.”
Der findes i dag behandlinger, der er meget mere målrettede end fx kemoterapi. Hvad ved vi om senfølger i forbindelse med disse behandlinger?
”Der er formentlig ingen tvivl om, at jo mere målrettet og jo mere præcist en behandling rammer de syge celler, jo mindre vil senfølgerne blive. Derfor hilser vi de målrettede, individuelle behandlinger meget velkomne, men vi har ikke meget erfaring endnu, der kan sige noget solidt om dette. Noget, der er meget afgørende for os som forening, er, at patienterne gennem hele forløbet fra den tidligste start informeres om risikoen for senfølger af den behandling, de får. Det giver mulighed for i nogen grad at forebygge, men det sker desværre ikke i dag.”
”Man kan forebygge senfølger ved at sikre, at patienten får en så målrettet behandling som muligt, men også ved at informere om og tale om dem og gribe ind i god tid, når eller inden senfølgerne viser sig. Patientinddragelse er ikke mindst vigtig, når vi taler om senfølger. Det er vigtigt, at patienterne lærer at reagere på signaler eller symptomer på senfølger, for jo hurtigere det sker, des bedre er chancerne for at afhjælpe dem. Det gælder fx ved træthed, hvor det kan være en god ide at begynde at motionere. Bare i det små til en start. Er man i god fysisk form, kan man bedre afbøde træthed og smerter, men det er vigtigt at komme i gang, inden man er så hårdt ramt, at man ikke orker.”
”Når man er blevet færdig med en kræftbehandling, kan man komme til at opleve at være meget alene. Pludselig er sygehusets omsorg væk, og ofte er patienterne ikke klar over, hvad de har krav på af hjælp. Vi er i foreningen i gang med at udarbejde en lille folder om opfølgning og de rettigheder, man har som patient, når man er udskrevet eller færdigbehandlet. Det er vigtigt at vide, at det er hospitalerne, der har pligt til at informere om senfølger og om den hjælp, man kan få, samt at den behandlende afdeling skal sikre at patienternes senfølger udredes og behandles. Det er ikke kommunernes opgave. Det er et vigtigt budskab at få frem og vigtigt, at patienterne får viden om, hvad de har krav på i forhold til at få en god opfølgning.”
Mange patienter efterlyser viden om, hvad de selv kan gøre for at styrke deres modstandskræft og helbred, men de oplever ikke at få tilstrækkelig hjælp og rådgivning til det. Hvad er nøglen her?
”Det er rigtigt, at de enkelte afdelinger ikke er gearet til det. Det kunne være en opgave for sygeplejerskerne at hjælpe patienterne med at få et godt liv efter kræft, men det sker ikke systematisk. Selvfølgelig må mange patienter indstille sig på og erkende, at de har senfølger og lære at leve med dem, men de har ofte brug for hjælp. Noget af problemet er, at der i dag ikke er nogen fælles nationale retningslinjer for behandling og forebyggelse af senfølger, og at der derfor dag ikke eksisterer en systematisk dokumentation af senfølgerne. Der findes stort set ikke faste vurderings- og måleredskaber. Det er noget, vi i Senfølgerforeningen arbejder på at få indført.”
Hvorfor har der været så lidt opmærksomhed mod senfølger i så mange år?
”Sundhedssystemet har fokus på at helbrede, og det er naturligvis det, lægerne prioriterer. Der er desværre ikke meget prestige i eller interesse for at beskæftige sig med senfølger. Fænomenet har været ubeskrevet i lang tid, og det er først inden for de sidste 10 år, at der er begyndt at komme litteratur om senfølger. Der er i dag ca. 400.000 kræftoverlevere i Danmark, og af dem oplever 60 procent at have senfølger af deres behandling. En meget stor del af disse mennesker må forlade arbejdsmarkedet, og i landets jobcentre ved de meget lidt om senfølger. Det er et kæmpe problem, men vi ser dog en voksende forståelse og efterspørgsel efter mere viden på området. Der sker en del, men patienterne mærker desværre ikke meget til det endnu. Der mangler retningslinjer i forhold til senfølger, og det går alt for langsomt med at udvikle dem. Tænk bare på, hvor hurtigt vi kunne lave retningslinjer for behandling af corona. Det tog 14 dage.”
”Der er fine retningslinjer, når det gælder senfølger når det gælder senfølger inden for tyk- og endetarmskræft, men der burde være det uanset, hvilken kræftdiagnose man har. Der mangler retningslinjer på den mere generelle senfølger som træthed, kognitiv dysfunktion. Man er dog kommet så langt, at man nu er i gang med at udpege de folk, der skal udarbejde de anbefalinger, der skal danne grundlag for disse retningslinjer.”
Christoffer Johansen, professoren i senfølger på Rigshospitalet, peger på det problem, at sundhedssystemet ser på senfølger som selvstændige somatiske sygdomme løsrevet fra den sammenhæng, de er opstået i. Kan du genkende det?
”Det kan jeg. Det er meget vigtigt, at senfølger ses i den kontekst, at man har været igennem et kræftforløb. Har man, fx angst for tilbagefald, skal det naturligvis ses i lyset af den specifikke kræftdiagnose, man har fået. Man kan ikke se senfølger som løsrevet fra kræftdiagnosen. Det er helt konkret det, jeg oplever, at de gør i jobcentrene. Her resonerer man, at den der træthed eller de kognitive udfordringer, du har, det er der så mange andre, der også slås med. Ydermere bliver kræftpatienter ofte konfronteret med, at de jo er erklæret raske. Det er en katastrofe. Man bør med meget store bogstaver italesætte, at kræftpatienter meget sjældent kan betragtes som raske i almindelig forstand.”
*Se interviewet med Christoffer Johansen, der er professor i senfølger efter kræft på Rigshospitalet
