Fra LyLe Nyt, juni 2017:

Umiddelbart efter temamødet den 28. februar i Aalborg fik vi en snak med ledende overlæge Paw Jensen fra den hæmatologiske afdeling på Aalborg Universitetshospital. Vi spurgte ham bl.a. om, hvordan han ser på værdien af denne type patientmøder, og hvilken betydning det har for lægerne, at deres patienter kommer med en forholdsvis stor viden om deres sygdom og dens behandling.

Temamødet i Aalborg viste med al tydelig, hvor stor interesse der er blandt både patienter og pårørende for at få mere viden om deres sygdom. Aktive patienter, der opsøger viden om deres sygdom, falder fint i tråd med sundhedssystemets ønske om i højere grad at inddrage og involvere patienter i de beslutninger, der skal træffes omkring et sygdomsforløb. Skal det fungere optimalt, skal både patient og pårørende have en grundlæggende forståelse af sygdommen og de behandlingsmuligheder, der gives. Dette temamøde gav os anledning til at snakke med en af mødets oplægsholdere, ledende overlæge Paw Jensen.

Aktive patienter vil have viden

Hvilken værdi er der i denne type informationsmøder set fra dit synspunkt som læge?

”Vores opgave som hospitalslæger er i dag baseret på, at patienter har krav på åbenhed og på at vide, hvad det er for en sygdom, de er ramt af, hvilke behandlingsmuligheder der er, og hvad de kan forvente sig. Det er en fordel for alle parter. Helt grundlæggende er det fint, at patienter sætter sig ind i deres sygdom og stiller relevante spørgsmål til deres læge. Det falder fint sammen med ønsket om en højere grad af patient-inddragelse, og vi oplever meget klart, at patienter i dag stiller meget større krav. De sætter sig i højere grad ind i deres sygdom, end det var almindeligt for 10-20 år siden, og det er meget forståeligt. Hvis jeg havde en alvorlig sygdom, ville jeg også bruge energi på at finde ud af, hvad det handler om.”

Patentinddragelse indebærer vel også i en eller anden grad et krav til patienten. Systemet forventer en aktiv og medspillende patient, og det kræver, at patienten har viden – viden, de blandt andet kan få på et møde som dette. Ser du det også i det perspektiv?

”Jeg tror, det er meget nyttigt med denne type møder. Udfordringen for os er, at vi skal kunne rumme mange forskellige slags patienter. De, der medvirker i et møde som dette, er typisk dem, der stiller en masse relevante spørgsmål, når de kommer i klinikken. Det er dem, der udfordrer os – på den gode måde. Men de er meget forskellige fra de patienter, som vi også har, dem med en svagere social baggrund, med færre ressourcer og kompetencer, og som jo har krav på at blive behandlet nøjagtigt lige så godt. Det er vigtigt, at vi har øje for de svage patienter, og at vi understøtter dem i særlig grad.”

Alle vil ha’ Doktor Hansen

Der tales om, at sundhedspersonalet skal forholde sig til det hele menneske. Altså ikke bare som en krop, der bærer rundt på en sygdom. Er I gode nok til det?

”Vi bestræber os på det, men det kommer nok an på, hvem du spørger. Vi kan ikke alle sammen være gode til det hele. Lægerne er traditionelt meget behandlingsorienterede, hvilket ikke er så mærkeligt. Der er en meget stor kompleksitet i disse kræftsygdomme, så alene det at sætte sig ind i dem og holde sig opdateret er en stor opgave. Den anden del, det at se på patienten som andet end et menneske med en sygdom, er sygeplejerskerne traditionelt meget bedre til. Vi er helt opmærksomme på, at det, patienterne ofte efterspørger, det er Doktor Hansen fra Matador. Han rummede det hele. Nogle læger kan dette, men jeg tror også, at mange af os oplever, at vi er gode til at skabe kontakt til nogle patienter og mindre gode til at skabe kontakte til andre. Vi er meget forskellige som mennesker. Forholdet mellem læge og patient handler meget om ’kemi’.”

“Vores opgave som hospitalslæger er i dag baseret på, at patienter har krav på åbenhed og på at vide, hvad det er for en sygdom, de er ramt af”, forklarede Paw Jensen til LyLes temadag om hæmatologisk kræft i Aalborg.

Hvad få du selv med hjem fra et møde som dette?

”Det er mange ting, men helt klart, at vi skal have mere fokus på rehabilitering og de psykiske aspekter. Vi skal generelt have øjnene mere åbne over for, hvad det er, vi sender patienterne hjem til, og det er i øvrigt også i tråd med de ambitioner, der er i Kræftplan IV. Kunsten er at få det ind i vores dagligdag, at finde rutiner, så vi får snakket sammen faggrupperne imellem. Hvis det ikke ligger i vores rutiner, glemmer vi det. Der er brug for, at vi bliver bedre til at hjælpe patienterne videre i livet, når de forlader hospitalssystemet. For de fleste sker deres tilbagevenden til det ’normale’ liv meget gradvist. De kommer jo her til jævnlige kontroller, men lige i den situation handler det jo meget om tal. Tal, der fortæller, om det går den rigtige vej. Ved disse kontroller kunne det jo være relevant også at snakke om andre ting. Helt overordnet, så fylder spørgsmål om livskvalitet mere og mere, efter at vi i årevis har haft blikket stift rette mod overlevelsesprognosen. Der er noget her, der bevæger sig i den rigtige retning. Det kedelige ved alt dette er, at det for en stor del handler om, de ressourcer vi har, og alle ved, hvor presset sundhedssystemet er i dag.”

Vores høje alder har en pris

Et af de spørgsmål, der næsten altid bliver rejst ved møder som disse, er, hvorfor vi får disse sygdomme, og om man dog ikke kan finde veje til at forebygge dem. Der foregår jo meget forskning, også på Aalborg Universitetshospital, men det handler sjældent om at finde svar på dette helt grundlæggende spørgsmål. Hvorfor får vi blodkræft? 

”Det er et meget relevant spørgsmål, som vi møder hele tiden. Den ene del af svaret er, at det er sindssygt svært at dokumentere, om fx miljøpåvirkninger har indvirkning på udviklingen af disse sygdomme. Det vil kræve, at man følger tusindvis af mennesker over meget lang tid, og det er ikke engang sikkert, at det ville give valide resultater.”

”Der, hvor man kan prøve at søge svaret, er ved at kigge på generne i det enkelte menneske. Vi kan se på, om der kan være defekter i generne, som gør, at kroppen ikke kan reparere sig selv. Her ligger en meget betydelig del af svaret, og det er også det, de nye behandlinger tager udgangspunkt i. Det er i den del af forskningen, vi kan finde nogle svar, men det er uhyre kompliceret.”

”Når vi oplever, som det er tilfældet, at flere og flere får kræft, så ligger en meget stor del af svaret i, at vi bliver ældre og ældre. Alderen er en vigtig faktor. Når der er flere ældre, er der også flere, der får fx lymfeknudekræft. Hvis vi blev 150 år, ville vi alle få kræft før eller siden. Det er godt, at vi bliver ældre, og at vi generelt har det godt i vores alderdom, men det har også en pris.”

Til sidst: Er det lige så godt at blive behandlet for blodkræft i Aalborg som andre steder i landet?

”Ja! Og det kan jeg sige med sikkerhed, fordi vi hvert år udarbejder årsberetninger, hvor de respektive afdelinger kan sammenlignes. Behandlingsresultaterne er ens landet over. I dag har vi fuldstændigt ens retningslinjer for behandling i København og i Aalborg (og de andre store byer), og vi har ens adgang til den samme medicin. Og så taler vi sammen. Det sidste er måske det allervigtigste.”

Andre relevante artikler: