Jeg kunne ikke tage Saras sygdom væk, men jeg kunne prøve at være der for hende

Susanne er mor til Sara, der for lidt over tre år siden fik diagnosen kronisk myeloid leukæmi (CML) mens hun var gravid med sit andet barn. Susanne beretter her åbenhjertigt og følelsesladet om det at være mor til en voksen datter, der rammes af en alvorlig kræftsygdom i blodet. Allersværest fortæller hun, er det at finde en god måde at være der for sin datter på. Ud over angsten og sorgen over Saras sygdom, husker hun følelsen af magtesløshed som det måske allersværeste.

Susanne og hendes mand gennem 48 år bor i Albertslund uden for København. Sammen har de to døtre på 41 og 45 år og Sara er den yngste af de to. Dertil kommer børnebørnene Agnes på syv og Oscar på 10 år. Susanne er oprindelig kontoruddannet men nu pensionist. Hendes seneste job var i Albertslund Kommune, som hun kom til efter en karriere i Mødrehjælpen og Københavns Amt. Undervejs har hun uddannet sig til socialformidler, der er en kommunal pendant til socialrådgiveruddannelsen. I sine sidste år på arbejdsmarkedet fungerede hun som familiekonsulent, hvor hun arbejdede med anbragte børn. Ved siden af sit professionelle virke har hun været involveret i sorgarbejde, en opgave hun beskriver som meningsfuld og givende.

Den begivenhed der kom til at vende op og ned på Susanne og resten af familiens liv tog fart i begyndelsen af april 2017 for nu tre og et halvt år siden. Sara var til alles glæde gravid i 10’ende uge med hende og Anders’ andet barn. Fire år før var Agnes kommet til verden og alt så fint ud med toeren, der var på vej. Fosteret havde det godt, men Sara døjede af uvisse årsager med nogle blødninger som lægerne ikke umiddelbart kunne forklare.

Jeg hørte kun ordet ’kræft’

På det tidspunkt havde Sara i en årrække været til jævnlig kontrol for nyretal, der ikke var helt normale. Det var i forbindelse med en sådan kontrol på Rigshospitalet, måneden før, hvor det fremgik af en blodprøve, at infektionstallet var tårnhøjt. På Herlev sygehus, hvor Sara var tilknyttet i forbindelse med graviditeten, opdagede en rådsnar sygeplejerske disse tal fra Rigshospitalet. Sara blev bedt om at komme samme aften for at få taget en ny blodprøve. Her tog Susanne med for at køre bilen og holde Sara ved selskab. På sygehuset mødte de den føromtalte sygeplejerske, der meget omsorgsfuldt fortalte, at hun havde opdaget dette og at de af forsigtighedsgrunde ville tage en ny blodprøve for at kikke efter kræftmarkører, men at det sikker slet ikke betød noget. Hun gjorde meget for at nedtone det.

”Ordet ’kræft’ var dog det det eneste ord jeg hørte,” husker Susanne. ”Det kom som et lyn fra en klar himmel.”

Aftalen blev, efter at blodprøverne var taget, at de ville ringe fra hospitalet næste dag, når de havde set nærmere på resultaterne. Det gjorde de tidligt om formiddagen, og kort efter ringede en rystet Sara til sin mor med beskeden om, at hun skulle indlægges med det samme. Mistanken om kræft var blevet yderligere forstærket, fortæller Susanne med bæven i stemmen her tre et halvt år senere – stærkt påvirket af de tunge minder fra den svære dag i april.

Derfra gik det hurtigt. Det var op til påske og Susanne hentede Agnes i børnehaven. Sara var indlagt men kunne tage hjem og sove og være sammen med sin datter og mand. Hen over påsken boede Agnes hos mormor og morfar. På dagen for Saras 38-års fødselsdag, fik hun besked om, at hun havde CML.

”Det var et hårdt slag. Vi skulle fejre hendes fødselsdag og samtidig rumme denne uvirkelige situation. Det var samme dag eller måske dagen efter, at hun blev sat i behandling og dertil fik en mild kemoterapi – en behandling, forklarede lægerne, der var uforenelige med at Sara var gravid. Risikoen for at barnet kunne blive skadet blev vurderet til at være høj.  Saras blodtal var foruroligende høje og sygdommen tilsyneladende fremskreden. Når man får at vide, at man har kræft, så tror de fleste af os, at vi skal dø lige om lidt og Sara var naturligvis forfærdet ved tanken om, at skulle dø fra sin datter. Det var en frygtelig tid for hende og alle os andre. Hele påsken var vi tæt sammen i en uvirkelige boble. Masser af energi blev brugt på at hygge om Agnes, så godt det var muligt, og skærme hende fra den ulykkelig situation. Det var først når Agnes var kommet i seng, der blev plads til samtale, tårer og trøstende kram,” husker Susanne.

Min datter kan da ikke dø

Som dagene skred frem og alle fik mere viden om sygdommen, blev der plads til lidt håb. Der fandtes faktisk en god behandling og CML var en sygdom lægerne vidste en masse om. Det var ikke en dødsdom, og der kom gradvis mere ro på, selvom Sara fortsat var frygtelig bange for at dø og i sorg over at skulle miste sit ufødte barn.

”Jeg havde en følelse inderst inde af, at min datter ikke kunne dø fra os. Det var simpelthen ikke en mulighed,” fortæller Susanne. ”Jeg ved ikke hvor det kom fra, men det blev til et mantra, jeg kunne klynge mig til, alt imens jeg fik mere viden om sygdommen. Sorgen over at Sara skulle miste sit barn var ubærlig for os alle, men over det stod, at Sara skulle leve – at hendes liv ikke var slut. Oven i alle de voldsomme følelser mærkede vi, at vi var stærke som en familie. At vi havde hinanden. Samtidig oplevede vi, at være i de bedste hænder på sygehuset. Det gav en følelse af stor taknemmelighed, at de var der for os, at de handlede så hurtigt. Det var enestående at opleve vores sundhedssystem på den måde. Vi var i gode hænder, og jeg priser mig lykkelig for, at vi bor i et land, hvor vi har et godt sygehusvæsen, og hvor medicinen er gratis. Nu ved jeg hvorfor, jeg har betalt min skat med glæde.”

”Min største udfordring, når jeg ser i bakspejlet, var, at jeg er sådan en der har det hele i hovedet. Jeg har svært ved ikke at blive ’behandler’, at være den, der skal løse problemer og reparere. Det var min måde at reagere på de svære følelser, og det var voldsomt at skulle erkende, at jeg ikke bare kunne tage sygdommen og de svære følelser væk fra min datter. Som mor vil man flytte de tungeste sten for sine børn, men det var ikke muligt her, og tilbage var en tyngende følelse af magtesløshed. Det eneste og bedste jeg kunne gøre, forstod jeg efterhånden, var, at være der. Jeg kunne ikke tage Saras angst væk og ikke fjerne følelsen af uretfærdighed og meningsløshed, men jeg kunne være der for hende.”

Behandlingen har en pris

For at få hjælp til sine egne udfordringer ringede Susanne til Kræftens Bekæmpelse, men fandt ikke rigtig det hun søgte.

”Jeg havde den holdning i udgangspunktet, at jeg kunne klare det selv, at jeg var selvhjulpen. Men jeg havde en god veninde, som jeg havde arbejdet sammen med i den sorggruppe jeg var en del af tidligere, som jeg brugte meget. Jeg fik snakket meget med hende og følte mig godt tilpas med det. Det, jeg manglede, var nok nærmere nogle, der kunne sige noget mere om CML. Jeg savnede at snakke mere indgående med en læge om, hvad det er for en sygdom. Sara foretrak, hvad jeg sagtens forstår, at have sin mand med til de samtaler, de havde på hospitalet.  Men jeg kom til at savne at tale lidt mere frit med en læge, der vidste noget om denne sygdom. Det var en stor hjælp, at vi var så meget sammen i begyndelsen, men som tiden gik og de var mere hjemme hos sig selv, havde jeg oplevelsen af at være meget langt væk. Det gav rum for en masse spekulationer og usikkerhed, som jeg var alene med. Og jeg savner stadig, her lang tid senere, nogen at snakke med. Fx om alle de bivirkninger, der er ved behandlingen og den måde den belaster kroppen. Først kunne vi jo bare glæde os over, at der fandtes en god behandling, men vi måtte også se i øjnene, at behandlingen har en pris i form af fx muskelsmerter, migrænelignende hovedpine og ikke mindst træthed. Træthed er et tyngende problem for Sara, og det er ikke den slags man kan sove sig fra. Det fylder rigtig meget hos mig og det er frustrerende, at der ikke rigtig er noget, jeg kan gøre for at hjælpe hende. Også her er magtesløsheden meget vanskelig at acceptere.”

Slap nu af mor …

Susanne oplevede også, at det var svært at tale med andre om Saras sygdom. Blodkræft er usynlig og svær at begribe, og ofte at kan man ikke se på den syge, hvor alvorligt det faktisk er.

”Det er ikke for at bebrejde nogen noget, men det er svært at opleve, at man ikke bliver forstået,” forklarer Susanne. ”Det sætter sig som en følelse af ensomhed.  Kræftsygdom minder os alle sammen om vores egen dødelighed, at det også kan ramme mig en dag. Det er svært at tale om, og vi viger uden om eller bagatelliserer det. Det er en naturlig og helt forståelige mekanisme. Samtidig vil man, hvis man er en nær ven af familien, gerne være den, der kan muntre lidt op. Det kan blive meget akavet. Der er mange lag i det, og det er svært at håndtere for alle parter, men alle rundt om os har været søde og forstående.”

”Når man oplever det, som vi har gjort, følger der en ensomhed med. Det er svært at forklare andre, hvordan man faktisk har det inde bag ved, og her kan man nemt føle sig alene. Jeg er stadig fuld af bekymring og slås fortsat med, at jeg vil være sagsbehandler og problemfixer. Jeg skal hele tiden ha’ en fornemmelse af, hvordan Sara har det. Det er svært at acceptere, at jeg ikke kan tage kontrollen. Heldigvis er Sara god til at sige ’slap nu af. Faktisk er jeg meget stolt af hende, for hun er så god til at tackle situationen, og jeg oplever, at hun er blevet meget bevidst om, hvad hun vil i sit liv. Det er svært at tale om på denne måde, men inde bag smerten og fortvivlelsen, ligger der en mulighed for at vokse, for at blive klogere, for at mærke efter, hvad der faktisk er vigtigt i livet.  Sygdom bringer os i kontakt med livets grundvilkår. For nogen er det en umulige byrde at bære, men det kan også åbne til at se nye muligheder – hvis man har ressourcerne og tør.”

Susanne indrømmer gerne, at Saras sygdom stadig er ’baggrundstæppet’ for hendes liv. Det kan ikke tages væk. Når det er sagt, så er mange ting blevet bedre og lettere, som tiden er gået. Angsten og bekymringen fylder ikke længere så meget. Sidste år købte familien et sommerhus sammen, som er et sted, hvor de bare kan være uden at sygdommen skygger. Med til billedet hører også, at Sara tidligere på året blev sat i udsigt, at hun kan blive fri for sin medicin. Sygdommen i hendes blod er stort set ikke længere sporbar, og fortsætter det de næste to år, vil det være muligt at tage hende ud af behandlingen, uden at sygdommen vender tilbage. Det er et perspektiv, der naturligvis først og fremmest er fantastisk for Sara – men også for hendes mor.

>> Du kan læse Saras personlige beretning ”Giver du mig en dødsdom” her