Fra LyLe Nyt, oktober 2019:

Det var det først, Sara Castenberg spurgte lægen om, da han fortalte hende og hendes mand, at hun havde CML, kronisk myeloid leukæmi. Det var på hendes 38-års fødselsdag, og hun var gravid i 9. uge. Her kan du læse Saras sorgfulde, eftertænksomme og tankevækkende historie.   

Af Sara Castenberg

Ifølge den japanske buddhisme har mennesker, der lever med sygdom, en såkaldt højere buddha-tilstand, hvor materielle ting og eget ego bliver valgt fra til fordel for relationer, tilstedeværelse og en taknemmelighed for livet.

Jeg skal ikke kunne sige, om min buddha-tilstand er steget i graderne, efter jeg fik stillet diagnosen kronisk myeloid leukæmi (CML), men der er uden tvivl sket en ændring i min livsopfattelse, efter jeg fik den kedelig besked på min 38-års fødselsdag.

To dage inden beskeden om dette var jeg blevet ringet op af en læge fra obstetrisk afdeling. Jeg var i min 9. graviditetsuge begyndt at få nogle voldsomme reaktioner på graviditeten, og jeg havde derfor været frem og tilbage på afdelingen, uden at de kunne forklare komplikationerne. På baggrund af nogle blodprøver, jeg havde fået taget, bad lægen mig komme tilbage på hospitalet og få taget flere, da ”noget ikke så helt almindeligt ud”. I telefonen bad hun mig komme enten samme aften eller næste morgen.

Da jeg lagde mobilen fra mig, kunne jeg slet ikke koncentrer mig om mit arbejde og valgte at gå. Jeg husker, hvordan jeg gik rundt og rundt i byen uden at orientere mig om noget i et underligt miks af total mentalt fravær og en beroligende stemme i mit hoved, der sagde: “Selvfølgelig var der tale om en fejl, der kunne ikke være noget, og der er helt sikkert en logisk forklaring på det hele.”

Samme aften kørte jeg lettere chokeret hjem fra hospitalet. Sygeplejersken havde gentagende gange sagt, hvor glad hun var for, jeg kom ind nu, og hun fortalte mig desuden, at hun blandt andet ville tage en blodprøve for cancer-markører, men at jeg ikke ”skulle blive alt for skræmt”. Da jeg lidt efter sad i min bil igen, kan jeg huske, hvordan jeg græd og var noget chokeret over udtalelsen. Det her kan da umuligt ske for mig, uden at jeg egentlig helt vidste, hvad ’det her’ egentlig var. Derhjemme kørt den samme tanke i mit hoved om og om igen: ”Jeg kan ikke være syg – jeg ser jo rask ud.” Jeg kan i særdeleshed huske, at jeg tænkte, at både mit hår og mine negle så sunde og raske ud, hvilket i mit hoved virkede som en rationel argumentation for, at lægerne og de første blodprøver tog fejl. Jeg blev klogere.

Jeg tog på arbejde næste dag overbevist om, at når lægen ringede, ville hendes ord være noget i retningen af ”alt ser fint ud – det var en fejl i blodprøverne”, men sådan gik det ikke. I stedet fik jeg at vide, at jeg straks skulle tage på hospitalet, hvor en overlæge ventede mig, da de havde en mistanke om, at jeg havde udviklet CML, en sjælden blodkræftsygdom, der rammer cirka 55 danskere om året, primært ældre mænd.

36 timer, et hav af blodprøver, en knoglemarvsbiopsi og et mindre sammenbrud på hospitalet over for en skare af sygeplejersker senere sad min mand og jeg i et lokale med overlægen og en sygeplejerske. Den var god nok, jeg havde det såkaldte Philadelphia-kromosom, der er skyld i denne form for leukæmi. Alt imens jeg svedigt knugede min mands hånd, trængte særligt et spørgsmål sig på, og jeg spurgte lægen: ”Giver du mig en dødsdom?” Jeg følte mig total afmægtig, uforstående og med en total uvirkelighedsfølelse over at stå i sådan en situation – i den alder og som gravid. Det var mere, end jeg kunne rumme i mit hoved.

48 timer tidligere var vi i lykkelige omstændigheder, og nu – ja nu var vi i den anden ende; ja, faktisk var jeg trådt helt ud ad lykkelighedsbarometret og trådt over i noget, jeg ikke en gang selv kunne sætte ord på. Det hele var så uforstående. Men sygdom er jo som bekendt fuldstændigt bedøvende ligeglad med alder, lykkelige omstændigheder, familie osv. Tanker som ”Sker det her virkeligt?” og ”Hvordan takler jeg det her?” var ofte til stede de første mange dage, ja uger.

Tilbage på hospitalsstuen – i en tåge af surrealisme og chok – jokede vi om, hvordan mine hvide blodceller i anledning af min fødselsdag havde besluttet at samle alle deres venner for at holde en fest for mig – alt for mange var troppet op! Grinet udløste en kort latter, derefter kom tårerne.

Sara Castenberg er i dag fortsat i behandling for sin CML og har det godt. Hun er tilbage på sit job har en helt normal hverdag.

Hvor placeres de ubehagelig tanker?

Det kom bag på mig, hvor meget angsttankerne fyldte, efter det umiddelbare chok var faldet lidt. Jeg prøvede at få noget tilbage, der virkede som en normal hverdag, der ikke involverede hospitalsbesøg flere gange om ugen. De første mange uger gik med at overleve. Overleve chokket, sorgen, traumet og det uvirkelige element i hele situationen. Jeg kæmpede med blot at gå ned på gaden og handle ind.

Når jeg endelig kom ud, havde jeg mest lyst til at gå hen til alle ældre mennesker for at sige, hvor uendeligt heldige de var for at have klaret sig så langt i livet uden at blive syge. Til alle andre mennesker på gaden havde jeg lyst til at sige, at de skulle huske at nyde livet og prise sig lykkelige over, at de var raske! Det ironiske var, at jeg naturligvis på ingen måde kunne se, om folk døjede med noget, lige så lidt som andre kunne se på mig, at jeg var syg.

Da den første chokfase havde lagt sig, dukkede en anden konstant følgesvend op, nemlig angsten for om min krop pludselig ville vende sig mod mig igen og lave andre krumspring. For mig blev rationalet hurtigt, hvis dette kan ske, hvad kan der så ikke mere ske?! Men også et rationale om, at alting pludselig var blevet en fare for mit liv. Hvis nu jeg spiser dette eller gør dette, hvad kan det så have af konsekvenser – en meget kausal form for tankegang.

Den konstante angst for, hvad der nu kan ske, både med sygdom og andre ting, er en svær størrelse både at bekæmpe, men også at placere. Ens nervesystem er fuldstændigt underdrejet efter sådan et chok, og jeg er af den klare overbevisning, at det derfor også bliver sværere at modstå disse tanker, eller i hvert fald bare at lade dem passere, for det er jo netop det, man som menneske bliver nødt til: At lade disse tanker passere – lægge grublerierne på hylden. Det er ikke gavnligt (for mig i hvert fald) at mærke efter hele tiden og tænke over tingene; hvilket ellers er meget af det, som vi bruger tid på i en almindelig hverdag. Jeg skal på en måde frakoble mig selv fra de strategier, jeg har tillært mig selv inden sygdommen, og lære at være tilstede på en hel anden måde. Jeg kan ikke længere bruge tid på at tænke over fortiden og mindes den. Det er for smertefuldt. Jeg kan heller ikke bruge tid på at tænke over fremtiden. Det er nytteløst forstået på den måde, at ingen ved, hvad der sker – det har jeg fået slået fast en gang for alle – så hvorfor bruge tid på at skabe en illusion, som formentlig ikke sker, eller som i hvert fald aldrig bliver helt, som vi havde håbet. Hvor klichefyldt det end lyder, er det eneste, jeg har at læne mig op ad, dette øjeblik lige her og lige nu. Det er det eneste, der virkelig eksisterer. Derfor er det også smerteligt at skulle bruge sin tid på at bekymre sig eller være angst, for uanset hvor meget tid jeg bruger på det, kan jeg hverken gøre fra eller til i forhold til min sygdom eller andet. Det eneste, jeg kan være sikker på, er, at jeg ikke er tilstede i øjeblikket, når jeg er  angst. Den frarøver os det eneste, der i sandheden er: Nuet og alt, hvad det indebærer.

’En ny normal’

Beskeden var klar: Det var ikke muligt at forblive gravid, og knap en uge efter diagnosen fik jeg en kirurgisk abort. Udover at forholde mig til sygdommen er sorgen også noget, jeg skal forholde mig til på daglig basis. Generelt er det en ny form for tilværelse, jeg skal forholde mig til. En tilværelse, hvor familieforøgelse, karriere, boligkøb m.v. ikke er en mulighed, som for så mange andre i deres 30’ere. Det interessante er dog, at både karriere og materielle ting fra det øjeblik, lægen stillede diagnosen, fløj lige ud ad vinduet sammen med det liv, jeg havde kendt.

Det, der hurtigt stod krystal klart, var relationerne, de små ting, nærværet. Man ser altid i film, hvordan folk skal ud og opleve hele verden, gøre noget stort, sætte deres aftryk, når de får en diagnose, men for mig blev det vigtigste egentlig at være her, lige her og nu sammen med min familie og andre, jeg holder af, med de små ting i livet. På den måde føles det næsten som om, tiden går lidt langsommere. Ting, som at kigge min datter og mand i øjnene, når jeg taler med dem og hører om deres dag, være sammen med dem, kysse og kramme dem – at være til stede lige nu og her i dette øjeblik. Der sker en ændring i opmærksomheden efter sådan en besked. Detaljerne hos folk, du elsker, og relationerne får en anden dimension, fordi alting pludselig bliver så ekstremt sårbart. Illusionen om, at der er masser af tid, er smuldret. I det postmoderne samfunds hverdagsliv havde jeg fået mig lullet ind i en tankegang om, at livet varer ’evigt’, for selvfølgelig bliver man gammel, selvfølgelig er der masser af tid.

Jeg tror ikke, det er muligt helt at forberede sig på de tanker og bekymringer, der opstår efter en krise indtræffer i livet. Min gamle coping-strategi, hvor jeg kunne bilde mig selv ind, at ’alting nok er ok’, kan jeg ikke benytte mig af mere. Jeg kan sidde i et møde eller se tv, og pludselig er det som om, en stor klam hånd rækker dybt ind i min kropskerne – måske der, hvor sjælen holder til – og klemmer. Klemmer hårdt om håbet, drømmene og ønskerne og kun efterlader en kold følelse af tomhed, ængstelse og dyb sorg over alt det, jeg potentielt kommer til at gå glip af, hvis vejen stopper for tidligt. Som for enhver anden mor i verden er min største afgrundsangst, at jeg ikke kommer til at være her for min fireårig datter. At livet stopper alt for tidligt, og jeg ikke kommer til at være hendes støtte gennem livet og være med til at danne hende. Ikke at få lov til at overvære hendes udvikling og at se hende blomstre endnu mere til det fantastiske menneske, hun er. Og elske hende, intet andet end blot elske hende!

Mange gange inden min diagnose har jeg forestillet mig, hvordan vi ved middagsbordet ville diskutere politik eller tale om verden. Om forskellige kulturer, religioner og måder at leve på. Mine drømme og forestillinger om, hvordan vores liv kunne se ud, er rystet i sin grundvold, og jeg skal tage stilling til, at det måske ikke sker – måske gør det, men kun tiden vil vise det. Intet er givet i denne verden – det ved vi jo godt. Alt kan gå i en million retninger hele tiden, men før var det mere et spændende udgangspunkt, nu er det lidt mere skræmmende.

Tilliden til livet og alt det gode, der er i vente, er nu blevet til en bevidsthedsøvelse – noget, jeg konstant skal minde mig selv om. Det er ikke en (naiv) selvfølge længere. Jeg skal tage et bevidst valg om ikke at lade tankerne tage over i min hverdag og dermed i mit liv. Hvis jeg blot kører hele dagen på automatgear, bliver jeg et tomt hylster af bekymringer, der overtager min krop, og så er jeg lige vidt i forhold til sygdommen. Derfor må jeg være bevidst om at være nærværende, at tage de små ting ind som virkelig at kigge i min datters øjne, følelsen af vinden mod min hud, solens stråler gennem træerne, eller observere min datters søde små ansigtstræk. Det gør, at tilstedeværelsen får lov at blomstre, og tiden faktisk føles længere. Jeg har fået en ekstra livsledsager, og hvad end jeg vil det eller ej, må jeg lære at acceptere dens tilstedeværelse, samtidig med at jeg nyder min egen og andres tilstedeværelse – de to ting hænger unægtelig sammen nu.

Som med så mange andre ting i livet kan jeg ikke kontrollere, hvad der kommer til at ske, selvom jeg ville ønske til tider, at jeg havde den evne. I frustrationen over, at livet går, som livet nu en gang går, ligger der alligevel en eller anden form for frihed gemt. Frihed til at være i nuet og blot være – lige nu og lige her, for der er intet andet, så simpelt kan det gøres. Og det er vel netop også det, at den japanske buddhisme gerne vil have os til: At være fuldt tilstede i det øjeblik, der er, og ikke lade os styre af vores ego og de materielle goder, som vi gerne vil opnå, og som ofte er et yndet mål i livet.