Fra LyLe Nyt, juni 2017:

Kræftens Bekæmpelse (KB) har på foranledning af paraplyorganisationen Danske Patienter (DP) meldt ud, at man ved udgangen af i år agter at håndhæve et princip om, at ingen patientforening må modtage tilskud fra medicinalindustrien, der samlet overskrider fem procent af foreningens indtægter. Det er intet mindre end en bombe under LyLes og mange andre små patientforeningers virke. Vi har spurgt LyLes formand, Rita O. Christensen, hvordan LyLe ser på denne udfordring

Hvad betyder kravet om, at de små patientforeninger maksimalt må modtage støtte fra medicinalindustrien svarende til fem procent af foreningens samlede indtægter for LyLe?

“Uden at kunne sætte præcise tal på her og nu, så ser det ud til, at det vil betyde et meget reduceret aktivitetsniveau i vores forening, hvis vi vælger at acceptere KBs krav. De meget populære patient-/pårørendemøder, vi holder rundt om i landet, og vores bladudgivelser får en betydelig støtte fra medicinalindustrien, og kan vi ikke længere få den støtte pga. kravet, har vi ikke midler til disse aktiviteter.“

Hvori består LyLes relation til KB?

“Vi har samarbejdet med KB siden vores forening blev stiftet for 10 år siden, men vi er ikke medlemmer af KB i den forstand. De støtter vores drift økonomisk med knap 200.000 kroner om året, men det er vigtigt at forstå, at vi er en selvstændig forening med egen økonomi, vedtægter, bestyrelse o.s.v.”

Er LyLe medlem af DP?

“Nej. Og heller ikke via vores relation til KB. Men det er et godt spørgsmål, for vi undrer os over, at DP optræder som om, de repræsenterer os. Og det gør de altså ikke.”

Hvad vil LyLe miste ved IKKE at underskrive den nye samarbejdsaftale og dermed ikke længere være en del af KB-samarbejdet?

“Samarbejdet indebærer nogle rent praktiske ting for os. Vi har en hjemmeside, som ligger under cancer.dk (KBs internetunivers), og som vedligeholdes med hjælp fra KB. Den skal flyttes, hvis vi ikke kan fortsætte det nuværende samarbejde. Derudover vil vi miste et beløb i omegnen af 200.000 kr. om året, og vi vil – siger KB – også miste muligheden for at bruge KBs faciliteter ude i landet til mødeaktiviteter. Derudover kan det ifølge KB få den konsekvens, at vi mister muligheden for at få indflydelse gennem tilstedeværelse i fagudvalg under Medicinrådet. Det sidste vil vi dog drøfte med Medicinrådet selv, før vi tror på det.”

Hvordan vil medlemmerne mærke det, hvis LyLe accepterer fem procentreglen, og I skriver under på den nye samarbejdsaftale?

“Det kommer an på, hvad der egentlig ligger i de fem procent. Om de dækker driften eller de samlede indtægter. Hvis det er det sidstnævnte, vil det blive meget mærkbart. Først og fremmest fordi vi må skrue betydeligt ned for de aktiviteter, der er allervigtigst for vores medlemmer og os som forening: Det vil betyde meget færre patient-/pårørendemøder ud over landet og færre udgivelser af vores blade. Begge ting er vores hjerteblod, fordi vi ved, hvor værdsat det er af medlemmerne.”

LyLes medlemmer efterspørger viden, information og nærvær. Kan I ikke give dem det uden penge fra medicinalindustrien?

“Det ville være rart, hvis vi kunne, men det kræver rigtigt mange penge at opretholde det aktivitetsniveau, vi har, og som vores medlemmer ønsker. Samtidig deler vi faktisk en interesse med medicinalindustrien i at tilvejebringe mest mulig viden om sygdomme og behandling på et helt generelt niveau inden for det hæmatologiske område, så det giver mening at få støtte fra industrien. Vi kunne i øvrigt aldrig drømme om at gøre os til en reklamesøjle for industrien – noget, de slet heller ikke ønsker, at vi gør.”

Hvorfor kan man som kræftpatient ikke bare nøjes med at være medlem af KB? Hvad er det, LyLe kan tilbyde, som KB ikke kan?

“Vores stærkeste kort er faktisk hele fire ting:

1. Formidling af specifik viden om de hæmatologiske sygdomme og behandlingsmuligheder af sygdommene.

2. Udgivelser af medlemsblade, hvor nogle er meget sygdomsspecifikke, mens andre er mere generelle (dog kun inden for hæmatologien).

3. Erfaringsudveksling mellem patienter og pårørende, der fx har mulighed for at møde hinanden til vores regelmæssige netværksmøder og større temamøder eller deciderede -weekends.

4. Nærvær: Fordi vi er en lille forening, er det altid nemt at komme i kontakt med et menneske, der ikke bare er en neutral rådgiver, men en person, der har samme sygdom og dermed de samme udfordringer i livet. Det er vigtigt, at vi ikke udgiver os for at være læger. Vi er patienter, der taler med patenter ud fra egne erfaringer. Hvis man er en typisk patient på over 60 år, så kan det være svært at forstå ’lægesprog’, og netop derfor har vi en vigtig opgave.”

LyLe modtager hvert år mange penge fra medicinalindustrien. Hvad får de til gengæld?

“Medicinalindustrien har en indlysende interesse i, at patienter er oplyste, dvs. har viden om deres sygdom og hvilken type af behandling, der findes til deres specifikke sygdom, og hvad der forskes i. Det ligger i øvrigt fuldstændigt i forlængelse af, at sundhedssystemet selv taler om patientinddragelse, og om den aktive og medspillende patient. Patienter skal i dag have kompetencer. De skal have viden om deres sygdom og dens behandling og hvilke muligheder der er, og her skal man lægge mærke til, at vi aldrig omtaler specifikke lægemidler. Men sjovt nok er der sjældent nogen, der taler om, hvor denne viden skal komme fra. Her ser jeg, at LyLe har en vigtig rolle, og de, der vil hjælpe os med det, er altså medicinalindustrien. Man kunne selvfølgelig sige, at det var bedre, hvis det var samfundet, der stod for den ’uddannelse’, men sådan fungerer det bare ikke. Jeg ser ikke LyLe som afhængig af støtten fra industrien, men vi ville ikke kunne leve op til vores medlemmers ønsker og behov uden den.”

Er LyLe ikke i lommen på industrien, når I får så mange penge? Kan det ikke være et problem?

“Nej. Vi er for det første ikke i lommen på industrien. Det ville vi aldrig finde os i at være, og det ved vores samarbejdspartnere i medicinalindustrien godt. Og det ønsker de i øvrigt heller ikke selv. Når vi søger om og får penge fra industrien, er det i forbindelse med helt konkrete projekter – fx et patient-/pårørendemøde eller en bladudgivelse. Og her er det meget vigtigt, at der ikke er nogen mod-krav fra sponsoren fx at særlige ting bliver taget op eller særlige behandlinger omtalt. Vi er ikke en reklamesøjle for medicinalindustrien. Og samarbejdet er helt åbent og transparent. Alle de kontrakter, vi laver, kan ses på vores hjemmeside
(www.lyle.dk). Prøv selv at gå ind og kig. Vi har intet at skjule, og vi ved, at vores samarbejdspartnere accepterer vores integritet.”

KB er bekymret for, at de små patientforeninger er for afhængige af industrien og dermed inhabile i forhold til arbejdet i Medicinrådet. Hvad siger du til det?

“Det er forkert. Vi står ved, at vi er afhængige af støtte fra medicinalindustrien for at kunne opretholde det høje aktivitetsniveau, vores medlemmer ønsker. Men der er altså forskel på at være afhængige af og være i lommen på. De kontrakter, vi laver, rummer ikke nogen former for modkrav fra sponsoren. Og samarbejdet er helt åbent og transparent.”

Hvilke andre patientforeninger har samme overvejelser om ikke at underskrive den nye samarbejdskontrakt. Arbejder I sammen?

“Det kan jeg ikke udtale mig om lige nu, men vi er bekendt med, at andre patientforeninger har dybe panderynker og overvejer deres situation.”

Hvis vi vender tilbage til Medicinrådet: Hvad vil det komme til at betyde, hvis LyLe ikke må stille repræsentanter til Medicinrådets fagudvalg?

“Det ser vi som meget alvorligt. Hvis ikke helt almindelige patienter med problemerne tæt inde på livet kan komme til orde her, hvem er det så, der skal? Man må jo også huske, at det ikke er de enkelte patienter/medlemmer, der er sponseret af industrien. Det er foreningen, der er det.”

Tror du, at industrien stadig synes, at det er interessant at støtte LyLe, hvis I ikke er med i KB og dermed er sat uden for indflydelse i Medicinrådet?

“Ja, det tror jeg. Deres interesse, som vi deler, er, at patienterne er oplyste, at de ved noget om deres sygdom og de behandlinger, der findes. Det ændrer ikke noget, om vi er med i Medicinrådet eller ej. Vi har allerede talt med vores samarbejdspartnere om dette.”

Har LyLe et liv uden for samarbejde med KB, og er det holdbart på lang sigt ikke at være tilknyttet KB?

“Ja. Selvfølgelig har vi det. Der er masser af patient-foreninger, der ikke er medlem af eller tilknyttet en større paraplyorganisation.”

Kan du få øje på, hvad et eventuelt kompromis med KB kunne gå ud på?

“Der er en udestående dialog her om, hvordan man skal fortolke de fem procent. Spørgsmålet er, om det er fem procent af driftsudgifterne, hvilket ikke er noget problem for os, eller fem procent af vores samlede indtægter. Det, mener jeg, må være til diskussion. Alt andet vil være for mærkeligt, men jeg kan tage fejl her. DP og KB har i nyere tid ændret ordvalget fra, at man talte om fem procent af driftsudgifterne til, at man nu taler om fem procent af de samlede indtægter. Det er en lille korrektion, men den har en vidtrækkende betydning.”

KB mener, at der er en risiko for, at I ikke vil blive betragtet som en rigtig patientforening, hvis I ikke er en del af samarbejdet. Hvad siger du til det?

“Det lyder som en tom trussel. De kan jo ikke bare klippe vores nummerplader af, så at sige. Vi er en selvstændig forening med egen økonomi, vedtægter og bestyrelse. Der findes mange patientforeninger i Danmark, som ikke er medlem af en paraplyorganisation.”

Har LyLe allierede uden for patientforeningens-sammenhæng, fx blandt læger?

“Ja, det har vi. Mange. Vi har meget gode og stærke relationer til de mest toneangivne danske hæmatologer. De stiller altid velvilligt op til vores patient-/pårørendemøder for at dele ud af deres viden. De ved om nogen, hvor vigtigt det er, at patienterne har viden om deres sygdom, og de deltager velvidende, at mødet er sponsereret af medicinalindustrien. Det er i øvrigt værd at bemærke, at mange læger tager afstand fra Medicinrådets habilitetspolitik, som de finder alt for begrænsende. Jeg ville ønske, at vi kunne komme lidt væk fra altid at se medicinalindustrien som farlig. Mange læger arbejder fint sammen med industrien til daglig. De kan ikke undvære hinanden.”