Fra LyLe Nyt, december 2018:
Det voksende antal kræftoverlevere er naturligvis glædeligt, men det rejser nye udfordringer, fordi overlevelse helst skal følges op af et godt liv. På LyLes temamøde talte Christoffer Johansen, der er overlæge og professor ved Onkologisk Klinik på Rigshospitalet, om senfølger, psykosociale forhold og socialt differentieret behandling. Temaer, der kræver voksende opmærksomhed fra sundhedssystemet.
Fakta: Der er i dag ca. 300.000 kræftoverlevere i Danmark, og på Onkologisk Klinik på Rigshospitalet regner man med, at mere end halvdelen har én eller flere vedvarende fysiske forandringer som et resultat af det, de har været igennem. Dertil kommer, at mange rammes af psykiske problemer og fx får en depression.
”Vi har for lidt fokus på, at så mange overlever en kræftsygdom, og derfor kommer de kroniske skader, der udvikler sig under behandlingen eller som kommer i årene efter, til at fylde mere og mere,” mener Christoffer Johansen. ”Opfølgningen har i dag mest fokus på tilbagefald af sygdommen eller risikoen for, at man kan få en ny cancersygdom. De ting, der følger med et liv som kræftoverlever, er simpelthen ikke prioriteret højt nok på listen over det, som onkologen/hæmatologen tager sig af. Det ligger i princippet hos ens egen læge, der skal rådgive om, hvordan man håndterer eftervirkninger af behandling og senfølger*. Det har den praktiserede læge meget dårlige forudsætninger for.”
Men i den ideelle verden, hvordan skulle så det system være indrettet, der kunne tage sig af disse mennesker og deres problemer?
”Det hele handler om, hvordan man tilrettelægger opfølgningen efter en behandling. I dag har vi nogle meget faste rutiner for, hvordan vi udreder, diagnosticerer og iværksætter en behandling, og for hver sygdom har vi fastlagte programmer for opfølgning, som Regionerne og de lægefaglige selskaber har udviklet. Men opfølgningen er ikke fokuseret på at være senfølgeforebyggende, men på at holde øje med, om patienten har tilbagefald eller ny cancersygdom. Det bliver man nødt til at lave om på, hvis man skal håndtere senfølgerne. Vi står i et vadested, hvor antallet af patienter, der overlever så længe, at de får senfølger, er stigende. Det skaber et pres, vi ikke har set før.”
Livet bliver ikke som før
Men er der ikke en grænser for, hvad systemet kan tilbyde det enkelte individ? Vi kan i dag sørge for, at mange overlever, men vi kan ikke give dem deres ’gamle’ liv tilbage. Ville vi kunne det, selv under det mest optimale system?
”Der er en sandhed i, at livet ikke bliver som før, når man har været igennem en kræftbehandling, og det må både kræftpatienter og systemet sande. Det handler meget om, hvilke forudsætninger den enkelte har for at håndtere sine livsudfordringer. Det triste er, at der er en stor social slagside her. De, der kommer fra et lavt udgangspunkt i de sociale hierarkier, er også de store tabere her. Det handler om samfundets ressourcer, men i høj grad også om det enkelte menneskes.”
”Landsdækkende studier har vist, at depression er et udbredt problem blandt kræftpatienter og deres pårørende. Vi ved, at omkring hver femte patient inden for fem år får en klinisk depression, og omkring 12-14 procent får en klinisk angst-episode. Spørgsmålet er, hvem der skal tage sig af det? Er det ens egen læge, eller er det speciallægen? Som patient havner man et sted midt mellem egen læge og hospitalet. Jeg mener, at det bør være et led i kræftbehandlingen, at man screener for depression og iværksætter den relevante behandling. Det næste spørgsmål er så, om man kan forebygge det, og det er ikke undersøgt. Faktisk er vi her, hvor jeg er ved at starte et studie op, der netop skal se på, om man kan forebygge depression hos kræftpatienter.”
”Generelt er der diskussion, om man kan forebygge de store senfølger som depression, angst for tilbagefald, træthed og smerter. Som et minimum kunne man tale om risikoen for at få en depression, om de tidlige symptomer, og hvordan man kan komme i gang med behandling, hvis man oplever at have brug for det. Når vi ser på de pårørende, så ved vi, at de reagerer med mere psykologiske belastninger end den syge, når vi taler om en kræftdiagnose. Man er nødt til at tage i betragtning, at kræft er en social sygdom, og se på, hvad man kan gøre for familien. Vi tænker altid, at sygdommen tilhører individet, og at det er individet vi behandler, men det er ikke rigtigt.”
En ting er, at vi har en forventning om, at ’systemet’ har fokus på dette, men er det ikke en udfordring i sig selv, at få dem, det handler om, til at have fokus på det?
”Det tror jeg ikke. Det handler om en manglende anerkendelse af, at det er et problem, og jeg hører fra klinikkerne, at det fylder meget og er et stort problem. Vi mangler nogle initiativer, der kan adressere det. De findes ikke.”
”Vi har påvist i 20 år, at der er en meget højere forekomst af depression blandt kræftpatienter, men der er ikke blevet gjort noget ved det. Det passer ikke i den måde, vi tænker i medicin og behandling på. Vi skal lære at tænke på helt nye måder for for alvor at komme rundt om hele patientens liv.”
Man er nødt til at tage i betragtning, at kræft er en social sygdom og se på, hvad man kan gøre for familien. Vi tænker altid, at sygdommen tilhører individet, men det er ikke rigtigt, mener Christoffer Johansen.
Der er brug for socialt differentieret behandling
Social ulighed er også en problemstilling i forbindelse med rehablitering og senfølger. De stærke patienter stiller krav og får meget mere ud af systemet, end de svage. Hvad kan man gøre ved det?
”Princippet om, at alle skal have den samme behandling, giver ikke de ønskede resultater. De patienter, der har en kort uddannelse og bor alene, har som regel allerede mindst én sygdom på tidspunktet, de får en cancerdiagnose. De er med andre ord meget mere belastede helbredsmæssigt og kan derfor ikke lige så godt tåle de behandlinger, vi giver. Af bl.a. den grund får de en dårligere overlevelse. Der er op til 20 procents forskel i overlevelsen mellem de højtuddannede og personer med kortere uddannelser. Hvis vi skal gøre noget her, så skal vi forskelsbehandle, og jeg tilhører den skole, der mener, at man skal give særlige behandlinger til de svageste patienter. Vi kan ikke give dem flere kvadratmeter, bedre sygesenge eller flere penge, men vi kan iværksætte behandlinger, der er mere målrettet den gruppe. Lige nu taler vi meget om personlig eller målrettet behandling, men den mest målrettede behandling ville være at lave socialt differentieret behandling. Det vil give langt mere på den samlede overlevelseskonto end de nye avancerede lægemidler.”
”Gevinsten samfundsmæssigt vil være kolossalt stor, og det handler ikke om økonomi, men om at bruge ressourcerne på de socialt svage frem for at bruge dem på hele gruppen og dermed komme til at ’misbruge’ penge til de velstillede. Det er ligesom med folkepensionen: Alle skal have den, men i praksis kunne man tage den fra de højtuddannede, der kan klare sig uden. Social ulighed kommer til udtryk på mange forskellige måder. Undersøgelser har vist, at kvinder, der har haft brystkræft i stadie 1 og 2, lever længere end deres medsøstre ude i samfundet, der ikke har haft brystkræft.”
”Vi bliver nødt til at stå ved uligheden i samfundet og handle ud fra den. Nogen vil indvende, at man stigmatiserer bestemte samfundsgrupper ved at tale om deres særlige behov og behandle dem anderledes, men det er ikke et argument, der tæller efter min mening.”
Præhabilitering
Du talte på temamødet om præhabilitering. Hvad er det for en størrelse?
”Det er en idé om, at man ved nogle kræftsygdomme sætter initiativer i gang, inden man starter selve behandlingen. Forud for behandlingen ser man på, om der er livsstilfaktorer hos en specifik patient, hvor han eller hun er udfordret, og om patienten har andre sygdomme. Den viden bruger man til at iværksætte tiltag, der skal ruste patienten til bedre at klare kræftbehandlingen og forhåbentlig også forebygge senfølger.”
Er det rimeligt at forlange/forvente, at mennesker, der er truet af en alvorlig sygdom, også skal dyrke motion, tale med en psykolog, holde op med at ryge og omlægge deres kostvaner. Er de ikke belastede nok i forvejen?
”Når man har en kræftsygdom, er den ens herre. Hvis man vil øge sandsynligheden for at overleve og have et liv bagefter, så er der nogle ting, man er nødt til at gøre. Når det kommer til stykket, er der ikke andre end os selv til at handle og gøre de ting, der er nødvendige – men selvfølgelig skal vi hjælpe, støtte og rådgive.”
*Senfølger efter kræftsygdom og -behandling dækker over en række symptomer, helbredsproblemer eller funktionssvigt, som kan opstå umiddelbart i tilknytning til behandlingen eller flere år efter. For nogle er senfølgerne forbigående, for andre er de langvarige og i de værste tilfælde livslange. Kilde: Kræftens Bekæmpelse