Fra LyLe Fokus, april 2025:

Det er blot et af flere tankevækkende resultater fra en undersøgelse fra den internationale patient-organisationen Lymphoma Coalition (LC)*. Størst er angsten for at leve med et svækket immunforsvar, risikoen for at sygdommen udvikler sig, tilbagefald og for de psykiske reaktioner på sygdommen.

Det fremgår af en ny rapport fra LC, der bygger på en stor global undersøgelse af livskvaliteten hos mennesker med CLL, diffust storcellet B-celle lymfom og Waldenström makroglobulinæmi. Rapporten rummer et særligt dansk kapitel, der udelukkende bygger på svarende fra danske patienter og pårørende.

Undersøgelsen blev gennemført online fra 2. februar til den 15. april 2024 og var åben for personer på 18 år og derover, som var diagnosticeret med lymfom eller CLL, eller som var pårørende til en person med disse sygdomme. Fra Danmark deltog lidt over 100 patienter/pårørende.

Rapporten, som LyLe har modtaget, opsummerer resultaterne om lymfomer og CLL i Danmark. Undersøgelsen var designet til at indsamle information om ’oplevelser og perspektiver’ hos personer, der er berørt af lymfom eller CLL.

Undersøgelsen dækkede en række emner, herunder patientdemografi, diagnose, behandling, bivirkninger, psykosociale virkninger og generel livskvalitet. Undersøgelsen indeholdt også landespecifikke spørgsmål for at indsamle information om unikke udfordringer. Derfor det særlige kapitel om Danmark.

De danske resultater

Resultaterne er baseret på svar fra 103 respondenter fra Danmark. Størstedelen, 92 pct., var patienter. 8 pct. var pårørende. 60 pct. var kvinder, og 72 pct. var over 55 år.

De hyppigste undertyper af lymfom eller CLL, der blev rapporteret var:

  • kronisk lymfatisk leukæmi (34%),
  • diffust stort B-cellelymfom (14%) og
  • Waldenströms makroglobulinæmi (14%).

Størstedelen af respondenterne (74 pct.) var blevet diagnosticeret med lymfom eller CLL for 2 år eller mere siden. De mest rapporterede symptomer var

  • træthed (66%),
  • feber/kulderystelser/nattesved og vægttab (31%)
  • forstørrede lymfeknuder/unormale hævelser på kroppen (27%).

Størstedelen af respondenterne (66 pct.) følte sig godt eller meget velinformeret om processer og sygdomsstadier i deres kontakt med sundhedssystemet. De fleste respondenter (74 pct.) ønskede at dele beslutningstagningen om behandling med deres læge. De hyppigste rapporterede behandlinger var:

  • kemo/immunterapi (47 pct.),
  • kemoterapi alene (24 pct.) og
  • strålebehandling (20 pct.).

De hyppigste rapporterede bivirkninger var

  • træthed (82 pct.),
  • ændringer i søvnmønster (40 pct.) og
  • følelsesløshed/prikken i arme/ben/hænder/fødder (38 pct.).

Størstedelen af respondenterne (75 pct) rapporterede, at deres diagnose havde en følelsesmæssig indvirkning. De hyppigste rapporterede følelsesmæssige virkninger var bekymring på grund af nedsat immunforsvar (45 pct.), frygt for progression/tilbagefald af lymfom (41 pct.) og depression/tristhed (33 pct.).

Størstedelen af respondenterne (65 pct.) rapporterede, at deres sundhedsteam ikke fulgte op på de bekymringer, de oplevede. Størstedelen af respondenterne (82 pct.) rapporterede derimod, at deres nærmeste familie forstod deres kræftsygdoms natur og støttede dem.

Størstedelen af respondenterne (58 pct) rapporterede, at deres arbejdsplads ikke i tilstrækkelig grad anerkendte deres nedsatte eller anderledes arbejdsevne på grund af diagnose og behandling.

Den engelske rapport fra LC er blevet oversat og sammenfattet af Niels Jensen, der er medlem af LyLes bestyrelse.

*Lymphoma Coalition er et globalt netværk af patientorganisationer, der blev dannet i 2002 og officielt blev en nonprofitorganisation i 2010. Organisationens formål er at skabe en ensartet informationsplatform på tværs af landegrænser og at facilitere et fællesskab af lymfom-patientorganisationer, der støtter hinandens indsats for at hjælpe patienter med lymfom med at få den nødvendige pleje og støtte.

Lymphoma Coalition arbejder også for at sikre lige adgang til behandling og støtte for lymfom-patienter over hele verden. Organisationen har i dag 83 medlemsorganisationer fra 52 lande.