Fra LyLe Nyt, juni 2019:

Der var tætpakket på hotel Scandic Copenhagen i det central København, da LyLe den 25. april holdt informationsmøde om kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) i samarbejde med Lymphoma Coalition Europe. Dagen bød på et program med oplægsholdere fra det store udland og fra vores hjemlige græsgange. Med lidt optimisme i blodet ser meget ud til, at ‘kemo-æraen’ er på sit sidste, og at mere skånsomme og målrettede lægemidler er ved at tage over.

Lidt mere end 80 patienter og pårørende var samlet til mødet om CLL på en af de første rigtige forårsdage i København. De var kommet for blandt andet at høre om, hvordan den nyeste forskning bidrager til behandlingen af sygdommen og til patienternes livskvalitet og om det at medvirke i kliniske forsøg som patient.

CLL er med ca. 400 nye tilfælde om året den hyppigste form for leukæmi i Danmark og derfor naturligvis altid en sygdom, der har LyLes opmærksomhed.

Dette informationsmøde skilte sig på flere punkter ud fra tilsvarende tidligere møder i LyLe-regi. Det var som noget helt nyt arrangeret i et tæt samarbejde med Lymphoma Coalition Europe (LCE), der er en patient-paraplyorganisation, som LyLe har være medlem af i en årrække. Mødet var kommet i stand efter, at LyLe tidligere på året var blevet bedt om at indtræde i LCE’s rådgivende komité – en opgave, der tilfaldt Villy O. Christensen, der tidligere har stillet sin arbejdskraft og viden om de hæmatologiske sygdomme til rådighed i patientforeningsarbejdet.

Det tættere samarbejde med den europæiske del af den globale patientorganisation Lymphoma Coalition skal ses som et udtryk for et ønske fra LyLe om at få flere kræfter i patientarbejdet og i arbejdet over for de danske sundhedsmyndigheder, men det er også kommet i stand, fordi LyLe har en stor stjerne i LCE. LyLe er kendt for sit høje aktivitetsniveau og for sin bestræbelse på at være en forening, der er tæt på sine medlemmer.

Formand Rita O. Christensen bød velkommen sammen med Jonathan Pearce, direktør i Lymphoma Coalition Europe. De udtrykte begge glæde over virkeliggørelsen af mødet og det nye styrkede samarbejde mellem de to parter.

Læs artiklen ‘Dansk patientmøde i international ramme’, der netop handler om samarbejdet med Lymphoma Coalition om at afholde konferencen.

De nye behandlinger kan eliminere brugen af kemoterapi

Herefter overtog den israelske hæmatolog Tamar Tadmor scenen for over de følgende timer at give et historisk overblik og en status over behandlingen af CLL i dag. Efter frokost tegnede Tamar Tadmor et billede af fremtidsperspektiverne for behandlingen af CLL og sygdommens særlige undertyper.

Tamar Tadmor beskrev i hovedtræk udviklingen i behandlingen af CLL inden for de sidste 10 år. 10 år, som har været præget af betydelige fremskridt baseret på en stadigt større viden om sygdommens biologi og parallelt med det udviklingen af nye mere målrettede lægemidler. Gennem længere tid har den mest anvendte behandling af CLL været en kombination af kemoterapi og antistoffer (kaldet kemo-immunterapi). Kemo-immunterapien repræsenterede et betydeligt fremskridt og har for en stor del af patenterne været virkningsfuld og markant forbedret overlevelsen, men har ikke peget i retning af en egentlig helbredelse. En af udfordringen har været, at patienter med højrisiko-CLL (med kromosomforandringen del 17p eller TP53) ikke har haft samme glæde af behandlingen. Immun-kemoterapiens bagside har været bivirkninger i form af infektioner, blodmangel og blødninger og i form af belastende senfølger. I nyere tid er der kommet såkaldt målrettede, biologiske behandlinger frem, der ifølge Tamar Tadmor har potentiale til helt at forandre behandlingen af CLL og måske på sigt eliminere brugen kemoterapi.

Det er en positiv udvikling, fordi de nye lægemidler som ibrutinib og venetoclax hos både førstegangsbehandlede og hos patienter med tilbagefald af sygdommen har vist en overbevisende effekt, der i nogle tilfælde har gjort, at det ikke længere er muligt at spore sygdommen i blodet. Ikke – som Tamar Tadmor gjorde opmærksom på – uden bivirkninger, men dog langt mere skånsomme.

Glædeligt er det også, at de målrettede lægemidler – hver for sig eller i kombination – har vist sig aktive over for de varianter af sygdommen, det tidligere har være vanskelige at behandle (Se ‘Ny lægemidler skaber optimisme’ på side 23). Stillet over for det uundgåelig spørgsmål, om de nye behandlinger på sigt ville kunne kurerer sygdommen, sagde Tamar Tadmor:

”Vi har ikke langtidsdata, der kan underbygge et sådant håb. Vi læger er ikke meget for at tale om helbredelse, men vi kan håbe, at det kan ske, når vi bruger de redskaber, vi har, i de rigtige kombinationer.”

Du kan læse et udførligt interview med Tamar Tadmor i artiklen ‘Behandlingen af CLL minder mere og mere om behandlingen af diabetes’ .

”Vi ser et mønster, hvor patienterne har færre infektioner, der i de værste tilfælde kan være livstruende, og dermed færre indlæggelser. Det sker samtidig med, at der er en stor bekvemmelighed ved, at medicinen er tabletter, man selv kan tage. Helt overordnet er der ingen tvivl om, at de nye behandlinger har stor betydning for livskvaliteten. Det giver de kliniske undersøgelser, vi laver, belæg for.” Tamor Tadmor om de nye lægemilder i behandlingen af CLL.

Det gælder om at få det bedste ud af livet …

Efter Tamar Tadmor fulgte et meget bevægende oplæg fra Susanne Wedel Schmidt, der er 60 år og fik CLL-diagnosen for ni år siden. Susanne Wedel Schmidt fortalte om et sygdomsforløb, der blev en langt hårdere prøve, end nogen havde kunnet forudse, og om hendes fortsatte kamp med følgerne af den behandling, hun har været igennem. Trods en sygdom, der vendte op og ned på hendes liv, har Susanne bevaret livsglæden og optimismen, selvom det også i perioder kan have trange kår.

”Det gælder om at få det bedste ud af livet uanset, hvor langt målebåndet er,” fortalte Susanne Wedel Schmidt for et par år siden, da hun blev interviewet til bogen ’Ukendt og Usynlig’, der rummer 10 personlige fortællinger om det at blive ramt af blodkræft.

Bogen er gratis og kan bestilles her i LyLes webshop.

Efter Susanne Vedel Schmidt fulgte et oplæg fra hæmatologen Christian Poulsen fra Forskningsenheden på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Han havde taget sin patient 57-årige Jan Fredholm med sig, for at han kunne fortælle sin personlige beretning om at få CLL og om de tanker og overvejelser, der knytter sig til at deltage i et studie. Jan Fredholm er med i studiet GAIA (CLL13),  der undersøger effekterne af fire forskellige behandlinger mod CLL. Studiet sammenligner tre behandlinger, der indeholder antistoffer, men ingen kemoterapi, med den nuværende standardbehandling – kemo-immunterapi.

Læs artiklen ‘Jan takkede ja til at være med i et klinisk studie’, som er et interview med både Christian Poulsen og Jan Fredholm.

CLL behandling i et vadested

Dagens sidste oplæg stod Carsten Utoft Niemann for. Han er overlæge, PhD, på hæmatologisk klinik på Rigshospitalet. Carsten Niemann fortalte bl.a. om den nyeste viden inden for forståelsen af CLL’s særlige biologi og om de mange studier med dansk deltagelse, som han er involveret i. Han fortalte også om ny viden om den infektionsrisiko, som CLL-patienter lever med i tidsrummet, fra de får diagnosen, til de sættes i behandling.

Carsten Niemann beskrev situationen omkring behandlingen af CLL som værende i et vadested mellem den gængse kemo-immunbehandling og de nye, målrettede lægemidler. Problemstillingen er, at der fortsat er tvivl om, i hvilken rækkefølge man skal bruge de behandlinger, der i dag er til rådighed: ”Vi ved ikke, om det er bedst at bruge de nye stoffer først til alle patienter, eller om det er bedre at bruge kemo-immunbehandling til alle først. Vi ved, at de patienter, der har delition 17p- eller TP53-mutation ikke skal have kemo-immunbehandling, men de nye lægemidler. Sikkert er det dog, at vi er på vej mod stadigt mere personlige behandlinger, og at det er den rigtige vej.”

Carsten Niemann fortalte blandt meget andet om et nyt, spændende nordisk forsøg, hvor man vil bruge såkaldt ’maskinlæring’ (en metode til at finde sammenhæng i store datamængder) til at finde patienter med høj risiko for infektion eller behandlingsbehov inden for de første par år efter diagnosen. ”Med det adresserer vi den store infektionsrisiko, der er for CLL-patienter i denne periode,” forklarede han.

”Vi er gennem de seneste 10-15 år blevet mere opmærksomme på, hvor alvorlige infektioner er for patienter med CLL og en række andre lymfekræftsygdomme. 10 procent af CLL-patienter, som får en alvorlig infektion uden, at de er sat i CLL-behandling, dør inden for en måned. For patienter, som er i behandling med kemoterapi og immunterapi, er 11 procent døde efter et år, og nu undersøger vi, om vi kan ændre dette billede med en tidlig, målrettet behandling.”

Læs hele artiklen ‘CLL-behandlingen står i et vadested’ her.

Med afrundingen af Carsten Niemanns oplæg med en del spørgsmål fra salen var en indholdsmættet dag ved at være til ende. Spørgelysten fra de deltagende patienter var stor undervejs, og alt tydede på, at de mange fremmødte kunne tage hjem med ny viden og inspiration.

Du kan desuden se videointerviews med Jonathan Pearce, Tamar Tadmor, Christian Poulsen, Jan Fredholm og Carsten Niemann i videoarkivet her på siden og masser af fine billeder fra dagen af fotograf Allan Høgholm.