Pårørendehistorie: Jeg er ofte i tvivl, om jeg gør det godt nok for Marian

Fra LyLe Nyt, december 2017:

Som byggepladsleder både herhjemme og ude i verden har Abdel Sabri altid haft et aktivt og omkring-farende liv. Det blev der lavet om på, da hans kone, Marian, fik follikulært lymfom for fire år siden. Abdel, der nu er gået på pension, er i dag formand for lokalforeningen af Kræftens Bekæmpelse i Slagelse og aktiv i flere andre foreninger.

De havde haft en mistanke, Abdel og Marian, om at der var et eller andet galt med Marians helbred, men kort før jul i 2013 fik de besked om, at den undersøgelse, Marian havde været til kort forinden, ikke viste tegn på sygdom. Så meget desto mere overraskede blev de, da der i januar, netop som de var kommet hjem fra en tur til Spanien, lå et brev med besked om, at hun skulle til en scanning.

”Det var en meget forvirrende tid,” husker Abdel. ”Vi havde lige fået at vide, at hun var rask. Marian, som var 65 år på det tidspunkt og stadig aktiv på arbejdsmarkedet, havde været træt gennem nogen tid og kunne ikke rigtigt følge med, når vi gik sammen. Efter scanningen blev vi indkaldt til en samtale på sygehuset, og der fik vi et chok. Det var en mærkelig oplevelse, for det var som om, lægen ikke rigtigt turde fortælle, at det faktisk var kræft. Marian havde fem liter vand i lungerne, fortale de, og vi som lige havde lige været ude på flere flyveture. Det var skræmmende, og det viste sig, at hun havde Non-Hodgkin follikulært lymfom i stadie fire. Den mest fremskredne sygdom.”

Jeg er Marians ører og øjne

Marian skulle indlægges med det samme, men det var fredag, så hun kunne vente til mandag. Det blev en frygteligt lang weekend, husker Abdel. Han undrede sig over, at de ikke tidligere havde kunne se al den væske, hun havde i lungerne. Hun havde jo været til adskillige undersøgelser. Det konfronterede han en læge med. Abdel ville vide, hvordan de havde kunnet undgå at se al det vand. Det er jo ikke noget, der kommer fra den ene dag til den anden. Men Abdel fik ikke noget svar og var vred. Meget vred.

”Jeg var bange, og det var sikkert også derfor, jeg blev så vred. Marian og jeg havde levet så mange år sammen, og nu sagde de, at hun højst havde to-tre år tilbage at leve i. Jeg havde fået en masse pjecer og brochurer, men det var som, det alt sammen var skrevet på latin. Det var frustrerende, og jeg syntes ikke, jeg kunne få klar besked om, hvad hun fejlede. Jeg følte et stort pres, stillede en masse spørgsmål, holdt øje med alt og noterede ned. Jeg syntes, det var vigtigt, at jeg havde styr på det hele, og ville vide alt. Også om den medicin, hun fik. Det var jo mig, der skulle tag mig af Marian, og hvis jeg ikke havde styr på det, så var der ingen, der havde det. Sådan oplevede jeg det. Jeg kunne jo høre på Marian, at det, de havde fortalt os på sygehuset, det havde hun kun hørt halvdelen af. Ikke så mærkeligt, når man er i den situation. Jeg kunne mærke, at Marian slappede af, når jeg var med, for hun vidste, at jeg fik det hele med. Jeg var hendes ører og øjne.”

Fra en Ferrari til en veteranbil

Marians sygdom betød, at Abdel måtte koncentrere sig om at være der for hende. Fra at have været aktiv med foreningsarbejde i flere foreninger, måtte han skrue betydeligt ned for det frivillige arbejde. Det var som om, fortæller han, at han skiftede fra en Ferrari til en veteranbil.

”Det var ikke et tab for mig. Men det var en følelse, som jeg ikke havde haft før. Pludselig var vi sammen det meste af tiden. Sygdommen har betydet, at vi ikke kan det samme som før. Vi har altid elsket at rejse, og det er blevet anderledes. Vi skal planlægge meget nøje efter, hvad Marian kan holde til”.

Har du nogen sinde været i tvivl om, hvad din opgave er som pårørende?

”Ja. Det kan du tro. Meget. Jeg har været i tvivl om, om jeg gør det godt nok. Om jeg faktisk støtter hende på den måde, hun har brug for. Selvfølgelig er Marian glad for, at jeg er der for hende, men alligevel har jeg ikke kunnet mærke, om jeg gjorde det rigtige. Jeg er, indrømmet, lidt af et rodehoved, der har det bedst med at vente med at rydde op til i morgen. Tingene kommer til at flyde lidt rundt om mig. Før kunne Marian klare det meste herhjemme, men det har hun naturligvis ikke kræfter til nu, men jeg ved jo også, at det er vigtigt for hendes trivsel, at her er så ordentligt, som der plejer. Jeg har en oplevelse af, at hun skåner mig og ikke altid siger, hvordan hun har det. Jeg kan se på hende, når hun ikke har det godt, og jeg spørger, om hun har ondt, men nej nej, hun har det ok. Jeg skal gætte en del, synes jeg.”

Åndehullet

Hvad har været den største udfordring for dig?

”Det er nok, at der er grænser for, hvad jeg kan gøre på egen hånd. Som sagt har jeg levet et aktivt og udfarende liv og arbejdet i flere foreninger. Det er slut nu. Det lyder måske som en beklagelse, men det er det faktisk ikke. Jeg har opdaget, at der også er et liv herhjemme, og at der kan komme noget godt ud af det. Mit værksted er mit lille åndehul. Der roder jeg med bilen og alt muligt. Heldigvis har Marian været rigtigt god til også at give mig fri. Hun ved, hvad det betyder for mig. Før i tiden hjalp jeg vores børn med alt muligt i deres hjem, men det gør jeg næsten ikke mere. Jeg skal nærmest presse mig på for at få lov. De skåner mig, og det er jo både godt og skidt, synes jeg. Men faktisk har børnene været en kæmpe hjælp for os begge. De er voksne nu og gode at snakke med, når der er brug for det.”

Lige nu er Abdel stærkt optaget af, hvordan Slagelse Kommune har tænkt sig at bruge 135 mio. kroner, som for nyligt er blevet afsat til rehabilitering, og han har allerede henvendt sig til kommunen med en række nærgående spørgsmål. Og det bliver nok ikke sidste gang, de hører fra Abdel.

Andre relevante artikler:

2018-04-27T12:50:10+00:008. dec 2017|Lymfekræft, Patient-/pårørendehistorier|