Fra LyLe Fokus, april 2024:

I 2018 gennemgik Allan Nielsen som den første danske patient med diffust storcellet B-celle lymfom (DLCBL) en CAR-T-cellebehandling i USA. I januar 2024 talte vi med ham og Anne-Louise for at høre, hvordan det siden er gået ham. Nogen dans på roser har det ikke været, men i dag er de taknemmelige for at have et godt liv, selvom sygdommen og behandlingen fortsat sidder i kroppen.

Det er januar, det er koldt, og det sner tæt uden for familien Nielsens hus i Brande mellem Vejle og Herning. Allan og Anne-Louise er vel forberedte på vores samtale og sidder lunt foran husets knitrende brændeovn.

September 2018 og The Mayo Clinic i Minnesota, hvor Allan sammenlagt tilbragte mere end halvanden måned, virker langt væk nu. Det samme kan man ikke helt sige om den sygdom, som Allan tog derover for at blive helbredt for. Og helbredt blev han, men som bekendt vokser træerne ikke ind i himlen. Altoverskyggende er det naturligvis, at Allan er her endnu, at hans lymfekræft er væk, og i øvrigt at CAR-T-cellebehandling i mellemtiden omsider er blevet godkendt i Danmark til behandling (i 2. linje) af DLBCL.

På de fleste måder er Allan en helt almindelig familiefar på 48 år. Han er stor, robust og med mange talenter og stor virkelyst. Han er udlært blikkenslager og VVS-montør, har administreret ejendomme, været bredskuldret dørmand og er nu serviceleder på en lokal skole – et job, han har haft i mere end 10 år og elsker. Sammen har han og Anne-Louise drengene Asbjørn på 18 år, August på 17 år og Almer på 15 år. De to yngste er på efterskole, og den ældste går i gymnasiet.

Nogenlunde her hører det almindelige op. I 2017 fik Allan besked om, at han led af DLBCL, og det ændrede dramatisk kursen på hans og familiens liv. For Allan og hans læger på den hæmatologiske klinik på Aarhus Universitetshospital blev det hurtigt klart, at han ikke reagerede som forventet på den kemoterapi, der ellers i de fleste tilfælde er våbnet mod DLBCL. De barske kendsgerninger var – på det tidspunkt – at vi i Danmark ikke havde en såkaldt 3.-linjebehandling til DLBCL, der kunne tages i brug, hvis de to første muligheder i behandlingsvejledningerne viste sig utilstrækkelige. Det betød – alt andet lige – at han ville dø af sygdommen.

Var det hele mon forgæves?

Turen til USA, der sammenlagt strakte sig over otte uger i efteråret 2018, var et resultat af en ekstraordinært ihærdig indsats af de to hæmatologer Peter Kamper og Francesco d’Amore fra Hæmatologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital og – hvad der var ganske uhørt – med velvilje fra Sundhedsstyrelsen. Forløbet var sat sammen af to ophold på den amerikanske klinik. En start på 14 dage, hvor Allans T-celler blev taget ud, og derefter et opslidende seks ugers ophold, hvor han fik sine modificerede celler tilbage i kroppen.

Den 10. november kom Allan omsider hjem:

”Jeg var mere end klar til at komme hjem. Seks uger er lang tid, og jeg var ved at være træt af tidsforskelle og facetime-møder med Anne-Louise og drengene. Det kunne ikke gå stærkt nok, selvom lægerne kun beskrev responsen på behandling som ’halv’. Sygdommen var der stadig, og spørgsmålet var faktisk, om det hele havde været forgæves,” fortæller Allan.

Udfordringen var, om de nye celler var aktive, og om helbredelsesprocessen fortsat var i gang. Den 16. januar kom Allan hjem fra en scanning, der ikke gav grund til optimisme. Sygdommen huserede stadig i bughulen, og han blev sat i immunterapi-behandling, der skulle sparke liv i T-cellerne. Det var som om, det hele startede forfra, men heldigvis viste immunbehandlingen sig at have god effekt. Problemet var bare, at lægerne ikke kunne vide, om immunterapien i sig selv ville være nok til at holde sygdommen væk, eller om der var behov for en knoglemarvstransplantation.

Fra kræftpatient til hjertepatient

I maj 2020 blev Allan scannet, og her kunne lægerne ikke længere se aktiv sygdom. Sygdomsforløbet blev drøftet med flere udenlandske institutioner, herunder også det center i USA, der havde udført CAR-T-cellebehandlingen. Drøftelserne førte til, at der blev sat gang i at finde en donor til en stamcelletransplantation. Det skete i juni, hvor en tysk donor blev fundet egnet, og i den efterfølgende tid fik Allan kemobehandlinger for at forberede ham på transplantationen.
Stamcelletransplantationen gik godt, men i den efterfølgende periode kom Allan til at døje med hjerteproblemer, som viste sig at stamme fra den strålebehandling, han tidligere havde været igennem. I efteråret 2021 viste en undersøgelse, at kranspulsårerne ind til hjertet var blevet så medtagne, at det blev nødvendigt med en tredobbelt bypassoperation.

”Det er lidt af en udfordring, når vi taler om Allans sygdom nu; om han er kræftpatient eller noget helt andet. For os har det egentlig mest handlet om de mange senfølger, som først og fremmest skyldes de behandlinger, Allan var igennem inden CAR-T-cellebehandlingen. At han pludselig var hjertepatient, kom bag på os. Det har faktisk været noget af det værste i hele forløbet. Vi troede, vi var over det værste på det tidspunkt,” fortæller Anne-Louise.

Drengene har været mega seje

Efter hjerteoperationen fulgte et genoptræningsprogram, som bekom Allan godt.

”Jeg kom på et hold, hvor de fleste var meget ældre og dårligere end jeg,” fortæller Allan. ”Men det var godt at opleve, at jeg faktisk var ret stærk. Jeg er helt klart blevet stærkere og er kommet i bedre form, men jeg har i flere omgange været ramt af sejlivede forkølelser, der har været meget lang tid om at give slip. Mit immunforsvar er meget skrøbeligt, og jeg har måttet erkende, at jeg ikke længere kan rydde skolegården for sne med en skovl ene mand. Heldigvis har jeg mere kontorarbejde i dag end tidligere.”

”Det hele blev lidt sværere under coronaen, hvor Allan blev sendt hjem fra sit arbejde, og hvor vores drenge måtte være meget forsigtige for ikke at komme hjem med sygdom, der kunne smitte deres far. De var mega seje, og vi hørte dem aldrig beklage sig over, at det reelt var meget begrænset, hvem de kunne være sammen med. Det var rørende,” fortæller en bevæget Anne-Louise.

”Efter stamcelletransplantationen var det som om, Allan ikke længere var kræftpatient, selvom han stadig skulle til kontrol på den hæmatologiske afdeling i Aarhus,” forklarer og Anne-Louise, og Allan fortsætter:

”Faktisk ser det ud til, at næste kontrol til september bliver den sidste. Så behøver de ikke se mig længere. Det går helt klart i den rigtige retning, men jeg ligger godt nok lidt mere på sofaen nu end før i tiden.”

”Vi har fået ukrudt i haven, som vi ikke havde før,” supplerer Anne-Louise. ”Tidligere havde vi meget travlt med, at alting skulle være pænt, men det har ændret sig. Der er ting, der er vigtigere nu, og vi er blevet bedre til at stoppe op og gøre noget rart sammen, tage på ferie, tage væk nogle dage – også af og til som en spontan indskydelse.”

Jeg blev lidt skør

Udfordringen for Allan er nu at få så meget motion som muligt.

”Jo mere jeg kommer i træningscenteret, og jo flere ture jeg får gået med hunden, jo mere energi får jeg. Det mærker Anne-Louise og drengene også. Jeg er nødt til at komme op på jernhesten (cyklen) igen, men jeg må indrømme, det er svært.”

I bakspejlet ser Allan i dag tydeligt, hvor presset han var under turen til USA. CAR-T-cellebehandlingen havde en pris, som også blev italesat af lægerne. Det er velkendt, at en bivirkning er personlighedsforstyrrelser, der kan komme til udtryk som fx aggressivitet, talebesvær og madlede.

”Det skete ting i USA, som jeg ikke kunne se den gang. Jeg var presset, vred, opfarende og havde svært ved at mærke og se mig selv. Jeg opfattede mennesker rundt om mig som idioter, der ingenting forstod, selvom de jo ville mig det bedste. Det gik blandt ud over de to kammerater, jeg på skift havde med derover i anden omgang for at støtte mig og holde mig ved selskab. Jeg var ikke mig selv og opførte mig urimeligt, men det var først senere, det gik op for mig, hvor psykisk påvirket jeg var. I dag ser jeg, at de, der var rundt om mig, jo først og fremmest var vildt bekymrede for mig. Der har været lidt ’oprydningsarbejde’ her bagefter.”

”Hvor er det fantastisk, at vi nu kan lave denne behandling i Danmark. Det, vi var igennem, var mega hårdt for familien. I lang tid var Allan langt væk fra os, og fx tidsforskellen gjorde, at vi jo ikke bare lige kunne ringe. Vi gik herhjemme og var bekymrede uden at kunne gøre noget, men hold da op, hvor vores drenge har været stærke og været der for deres far,” fortæller Anne Louise.

”Da jeg sidste talte med min læge,” fortsætter Allan, ”sagde han, at selvom jeg har ni liv, så har jeg brugt de tre af dem nu, og det må være nok.”

”Det er først her bagefter, det rigtigt er gået op for os, hvad vi har været igennem. Når man står midt i det, er det svært at se. Så er det bare sådan, det er. Nu undrer vi os faktisk over, hvordan vi er kommet igennem det hele. Det er næsten ikke til at holde ud at tænke på, og derfor gør vi det heller ikke så meget,” slutter Allan og Anne-Louise.