Fra LyLe Nyt, december 2017:

Vær insisterende, vær fuldstændigt åben om sygdommen og tag imod hjælp fra venner og bekendte, når de rækker hånden frem. Det er nogle af de vigtigste råd, Anne Birte Borch har til andre i samme situation, som hun har været i. Hun blev, fortæller hun her, fuldtidsbeskæftiget med det samme, hendes mand blev syg. De var begge med på LyLes jubilæumsweekend.

Sygdom, angst og frustration virker på en måde langt væk her trekvart år efter, at Jørn fik diagnosen lymfekræft. Fra deres stue med de store nordvendte vinduesfag, hvor vi sidder med udsigt ud over Ulvsund, har man det smukke danske efterår helt tæt på, men på Anne Birte mærker man med det samme, at begivenhederne omkring Jørns sygdom langtfra har fortabt sig bag horisonten. Hendes historie tager fart i forbindelse med en bilferie i oktober 2016:

”Vi var nået ned til Rhinen, da vi efter nogle dage besluttede at køre hjem,” fortæller Anne Birte. ”Jørn havde feber, og hans hænder var begyndt at hæve. Det var ellers en tiltrængt ferie, og vi havde glædet os til at komme afsted. Det var i oktober, og allerede på det tidspunkt havde jeg en klar fornemmelse af, at der ventede mig en stor opgave forude.”

I tiden op til, at de pakkede bilen hjemme på Bogø, havde Jørn været øm i nakken. Han havde været hos familiens læge og hos en øre-næse-halslæge, fordi han havde hævede lymfeknuder i halsen. Ikke noget ondartet, lød beskeden fra halslægen. Muligvis blot en virus.

Og tiden går …

Hjemme igen hos den praktiserende læge, der havde mistanke om, at noget alvorligt var på spil, blev Jørn kastet ind i et kræftpakkeforløb og derfor scannet kort efter. Derefter gik der ikke længe, før lægen, der er en god ven af familien, vendte tilbage med budskabet om, at det sandsynligvis var lymfekræft. Der skulle dog gå lang tid, før Akut Diagnostisk Center i Roskilde endelig kunne slå fast, at det var det, der var tale om. Hen over efteråret blev Jørns sygdom mere og mere synlig med voldsomt hævede ben og hævelse rundt om halsen. Det meste af tiden lå han, der ellers er en aktiv mand, tappet for energi på sofaen. I løbet af efteråret var Anne Birte og Jørn på det diagnostiske center næsten ugentligt, og de forventede hver gang at få klar besked om, hvad der var galt. Det skulle dog blive den 29. december, før den endelige dom faldt. Man forstår, hvorfor Anne Birte mildest talt ikke var begejstret for centerets langtrukne håndtering af Jørns sygdom, men det meste forandrede sig heldigvis til det bedre, da de nåede frem til den hæmatologiske afdeling på Roskilde Sygehus.

Anne Birte var tidligt i forløbet ikke i tvivl om, at det var en alvorlig sygdom og formentlig lymfekræft, men det langstrakte forløb på diagnosecenteret blev næsten ubærligt. Lige dér lærte hun, at det er vigtigt som pårørende at være insisterende, vedholdende og presse på. Det var som om, de ikke forstod, at tid var det eneste, vi ikke havde, mindes hun.

”Jeg tror desværre, at hvis jeg ikke havde presset på, så var der gået endnu længere tid, inden diagnosen blev stillet. Det er trist at skulle sige, at det er nødvendigt at være sådan, men det er en opgave, man må tage på sig som pårørende, for den syge har ikke kræfterne til det. Jeg er sådan et menneske, der handler og bider mig fast, når der er brug for det, men jeg er også ærgerlig over at måtte konstatere, at der ikke rigtigt er nogen forståelse i systemet for den ressource, man er som pårørende. Dette ændrede sig, da vi kom på hæmatologisk afdeling, hvor der igennem hele forløbet var en meget positiv tilgang til både patient og pårørende.”

Det måske vigtigste råd, jeg kan give til andre, er at være meget åbne om sygdommen, fortæller Anne Birte, der her sidder sammen med Jørn

Jeg tror ikke, folk helt forstår, hvor stor betydning det har

”Det måske vigtigste råd, jeg kan give til andre, er at være meget åbne om sygdommen. Meget hurtigt, allerede da vores praktiserende læge talte om lymfekræft første gang, begyndte vi at fortælle om det til folk omkring os – og naturligvis til vores børn. Det har kun været positivt.”

Jørn og Anne Birte talte meget sammen og lavede en indbyrdes aftale om, at de skulle kunne tale om alt. Også at det var 50/50, om han ville overleve.

”Første gang, Jørn skulle have kemo, fik jeg en sms fra nogle gode venner. De skrev, at når vi kom hjem, ville der stå mad på bordet. Det gentog sig alle de gange, Jørn var i kemo. Den historie har jeg fortalt mange gange, og det rører mig også lige nu, hvor jeg fortæller det igen. Jeg tror ikke, folk helt ved, hvor stor betydning det har.”

En vigtig erfaring, som Anne Birte fremhæver, er at holde de nærmeste i omgangskredsen orienteret løbende. Bare med en fælles besked. Det er vigtigt, hvis man forventer opbakning. Ellers ved de ikke, hvornår der er brug for dem.

”Jeg er tit blevet mødt med, at folk siger ’du må endelig sige til, hvis I har brug for hjælp’. Dem ta’r jeg på ordet og siger, at vi har en hæk, der trænger til at blive klippet, eller hvad det nu måtte være. Det er bedst på den måde. For alle parter. Det er aldrig rart at ville hjælpe uden at vide, hvad man faktisk kan gøre. Hvis nogen rækker en hånd frem, så tag den, og giv dem en konkret opgave, der kan aflaste dig.”

Undervejs har Anne Birte gået til psykolog, og det anbefaler hun andre i samme situation: ”Det er simpelthen vigtigt at have et sted, hvor man kan hælde hele læsset af. Foran en, der kun har fokus på dig, og som ikke er involveret i sygdommens og familiens daglige udfordringer.”

Jørn har tålt behandlingen fint og har undervejs fået intensiv kemo og stamceller. Mens Anne Birte fortalte deres historie, var han ude og klippe hæk sammen med sin søn.

Andre relevante artikler: