Patienthistorie: Birgit har en plan

Fra LyLe Nyt, juni 2018:

Livet har ikke været så ligetil for Birgit Hovgaard de sidste 10 år. I 2007 fik hun besked om, at hun havde CLL, og blot tre år senere fik hendes mand og livsledsager, Ebbe, konstateret en aggressiv prostatakræft, der brat ændrede perspektivet for det otium, der ventede forude. I dag bor Birgit alene, passer sit job som ingeniør og har – som hun selv udtrykker det – ’vundet i lotteriet’. I denne sommer bliver hun 67 og går pension. Og som altid har hun en plan.

Birgit Hovgaard bor på en stille villavej i Ejby nordvest for København. Det har hun gjort siden 1976, hvor hun flyttede sammen med Ebbe. Huset havde Ebbe selv bygget, og det var splinternyt. Fra de store, bløde læderlænestole i opholdsstuen kan vi se ud i Birgits velplejede have. Påskeliljerne svajer derude i den endnu lidt kølige vind, men forårssolen og det klare lys giver grund til optimisme. Grøn er håbets farve, og hækken, plænen og buskene ligefrem slås om at være grønnest på denne smukke dag.

Mens Birgit stiller kaffekopper og småkager på bordet, snakker vi om løst og fast, men snart kommer vi til det, vores samtale egentlig skal handle om: Birgits sygdom – CLL (kronisk lymfatisk leukæmi). Hun fik diagnosen for snart 10 år siden, og hun og Ebbe begyndte at tale om, at hun kunne falde bort i utide. De havde det med at kalde en spade for en spade og en skovl for en skovl. Hvad de ikke kunne vide på det tidspunkt var, at Ebbe tre år senere fik en aggressiv prostatakræft, som kun gav ham fire år at leve i.

Nu, tre år efter Ebbes død, bor Birgit alene i den store villa, og de to døtre er fløjet fra reden. Hun er i syv sind. Skal hun blive boende på de 180 kvadratmeter, som forekommer at være lidt rigeligt, eller skal hun finde en mere fremtidssikret bolig? Her og nu er hun vist mest til at blive og se tiden an. Huset emmer af familiens historie, og det er svært at give slip på. Birgit er, ligesom Ebbe også var det, ingeniør og elsker stadig sit job. Lige nu laver hun renseanlæg og vandværker til Sverige og Norge for miljøvirksomhed Krüger, fortæller hun, som om det var den største selvfølge i verden.

”Det lå i kortene, da jeg fik konstateret CLL i 2007, at det var mig, der måtte afsted fra denne verden først. I min mands familie bliver alle mændene mindst 90 år. Men med Ebbes pludselige og aggressive sygdom kom der en slæde på tværs, som man siger, og vi måtte revidere planerne om, hvad vi skulle gøre sammen, når vi blev pensionister,” fortæller Birgit med en forunderlig klarhed og styrke.

”Da Ebbe blev syg og kom i kemo, men stadig havde det forholdsvist godt, tænkte jeg, at nu var tiden kommet til at tage nogle af de rejser, vi havde drømt om. Vi måtte nå det, vi kunne, og jeg lod ham bestemme, hvad der skulle ske. I den første tid rejste vi langt, til USA fx, men senere, som sygdommen skred frem, måtte vi blive i Europa. Ebbe levede i fire år med sin diagnose.”

Som bygningsingeniører var Birgits og Ebbes liv sat sammen af lige dele praktisk sans og nøje planlægning. De kaldte tingene ved deres rette navn, og det gjaldt også i de svære tider, hvilket givet har været nødvendigt taget i betragtning, at de begge havde en travl hverdag, en dyb passion for deres jobs, deres to døtre og i øvrigt var udstationeret i blandt andet Iran og Algier i perioder. Ebbe, der elskede sin have, har blandt meget andet efterladt Birgit et udførligt skema, der viser, hvornår der skal gødes, beskæres, luges og vandes. Og i husets kælder hænger små gule lapper, der kan hjælpe Birgit med at tænde og slukke for gasfyret, hvis det skulle volde problemer. De to havde på mange måder den klassiske deling af opgaverne i hjemmet, og for ham var det vigtigt at efterlade Birgit klare instrukser for det, der var hans domæne. Med forudseenhed, god planlægning og lidt omtanke kan man gøre livet lettere og tryggere, og sådan er det fortsat for Birgit, der stråler af et beundringsværdigt overskud oven på et liv, der de sidste 10 år har været op ad bakke. For nu at sige det mildt. Her, et par måneder før hun går på pension, arbejder hun fortsat fire dage om ugen – og elsker det. Hun tog godt nok orlov i halvandet år for at være der for Ebbe, men hendes egen sygdom, krævende som den har været, har ikke holdt hende væk fra arbejdet.

Birgits sygdom startede som en hævet mandel. Hendes læge, der anede uråd, sendte hende til Gentofte Sygehus, hvor de tilmed så en hævet lymfeknude under hagen. Begge dele blev fjernet, og nogen tid efter var Birgit sammen med sin mand til en samtale.

”Jeg forventede, at de ville fortælle, at alt var ok, men vi sad over for en ung læge, der fortalte, at jeg havde lymfekræft. Jeg blev helt paf og sagde, at det kunne da ikke være rigtigt. Jeg blev så vred på den unge mand, at jeg tog min jakke og tog kurs mod døren. Jeg skulle væk derfra. Ebbe tog det ganske roligt, og kort efter var vi tilbage igen. Fra Gentofte blev jeg henvist til Herlev Sygehus, og efter lidt nedkøling ringede jeg til hospitalet for at sige undskyld for min utidige opførsel til den unge mand.”

En tid uden lyspunkter

”Jeg var blevet passager på et tog, som buldrede derudaf, uden at jeg kunne stoppe det. Jeg var vant til at styre mit eget liv. Have en plan a, b eller c. Nu havde jeg pludselig ingen. Det var ekstremt udforderende, og det tog mig to-tre år at acceptere, at jeg havde en kronisk sygdom, som jeg ikke kunne gøre noget ved. Jeg er en af den slags patienter, der vil vide alt, undersøger alt og sætter spørgsmålstegn ved alt. Rædselsfuldt besværlig med andre ord.”

Birgit kontaktede Kræftens Bekæmpelse for at få mere viden og blev der henvist til en psykolog med speciale i kræftsygdomme. Det blev starten på en god proces, der gav mere plads til livets positive sider. Psykologen hedder Ellen Boesen, og Birgit har stadig kontakt til hende. Hun meldte sig også ind i LyLe, fordi hun hurtigt opdagede, at hun havde brug for at tale med mennesker med samme sygdom som hende selv.

”Jeg var helt ude i tovene. Jeg googlede alt, og det ene, jeg fandt, var mere deprimerende end det andet. Jeg havde to børn på 17 og 21 og sov kun hver anden nat. Det var en tid helt uden lyspunkter, hvor jeg planlagde min begravelse i detaljer. Navnligt det første år var forfærdeligt, men psykologen hjalp mig til at forstå, at listen over livets positive sider var længere end den med de negative. Da jeg langt senere fandt mappen med de ting, jeg skrev ned den gang, blev jeg helt forskrækket over, hvor forfærdeligt jeg havde haft det. Hvor sort mit syn på livet var. Men jeg kunne også konstatere, at jeg var kommet videre, og derfor slettede jeg mappen. Væk med den!”

Birgit kom planmæssigt igennem alle led af under-søgelserne, inklusive en knoglemarvsundersøgelse, og sad efter nogen tid foran en læge på Herlev Sygehus, der fortalte, at det var kronisk lymfatisk leukæmi, CLL. Hun fik også besked om, at med sygdommens forholdsvis godartede karakter ville hun ikke blive sat i behandling, men blot fulgt tæt. Sådan som det ofte er med CLL.

Så gør dog noget, for pokker!

”De sagde, jeg var alvorligt syg, men de ville ikke gøre noget ved det. For et handlemenneske som mig var det svært at acceptere. Så gør dog noget, for pokker! tænkte jeg. Jeg havde et stort behov for at gøre noget selv, og valget faldt på akupunktur. Det skulle stikkes væk, men jeg opdagede efter noget tid, at jeg bare lå og tog en ’morfar’ med en masse nåle i kroppen. Jeg fandt ud af, at jeg lige så godt kunne ligge hjemme på sofaen og slumre. Ebbe talte jeg ikke meget med om mine tanker. Han syntes vist, at mine bekymringer var spild af tid, og at jeg hang fast i en rille. Det var faktisk nyttigt, for han var god til at stoppe mig i mine endeløse tanker. Det savner jeg i dag.”

I slutningen af 2015 blev Birgits datter, der er lægestuderende, opmærksom på, at hendes mor havde ’noget’ i maven. Hun kunne mærke et eller andet, når hun trykkede hende på maveskindet. I første omgang ignorerede Birgit det, men blev senere opmærksom på, at der nok var noget om snakken. Det førte til en ultralydsscanning og efterfølgende en samtale på Herlev Sygehus, hvor lægen i første omgang erklærede, at der intet var galt. Det budskab var Birgit ikke tilfreds med. Derfor blev hun undersøgt endnu en gang, og denne gang viste det sig, at der var tale om en samling hævede lymfeknuder på 15 gange 7 centimeter.

”Vi er i marts 2016, og jeg kom i kemo for første gang. Der var gået ni år siden diagnosen. Kemobehandlingen stod på frem til august. Heldigvis havde jeg nærmest ingen bivirkninger, og ved en midtvejsscanning så alt godt ud. Optimismen var uden ende, men desværre ikke velbegrundet,” fortæller Birgit.

Jeg har vist vundet i lotteriet

I efteråret 2016 blev hun opmærksom på, at der igen var noget galt. Hun syntes, hendes mave var blevet asymmetrisk, og at der var noget, der trykkede derinde. Hendes tal var dog fine, lød beskeden fra lægen, men efter en tur forbi sin egen læge og sidenhen også hæmatologen, blev det bekræftet, at der var noget på spil igen. Atter en stor samling lymfeknuder.

I foråret 2017 blev Birgit CT-scannet, fordi hun insisterede, og resultatet var trist. Tilbagefaldet var en realitet, og tæppet blev med ét trukket væk under hende. Som en brik i et spil ludo var hun slået tilbage til start. Samlingen af lymfeknuder var større end før kemoen i 2016.

”Jeg havde det egentlig godt, men forstod ingenting. Kort efter kom det for dagen, at de året før havde overset en større samling lymfeknuder, og at det altså langt fra stod så godt til, som man først antog. Nu var udfordringen, at jeg ikke igen kunne få kemo. Så hvad så?

Den kritiske situation førte til, at Birgit i begyndelsen af 2018 blev indrulleret i et internationalt forsøg, hvor man kombinerer to helt nye avancerede lægemidler (ibrutinib og venetoclax). Studiet havde som mål at finde den bedste måde at bruge de to nye lægemidler på i forskellige kombinationer, men Birgit var ikke begejstret. For hende gav al snak om, at hun skulle i ´2. linje-behandling´, associationer til Ebbes forløb, der jo endte fatalt, og tanken om at være ’forsøgskanin’ huede hende ikke.

”Men det ser faktisk ud til, at jeg har vundet i lotteriet,” fortæller Birgit med et bredt smil. ”Medicinen har virket helt vildt godt. Inden behandlingen kom i gang, havde jeg en kæmpe samling af lymfeknuder, der nærmest svuppede rundt i min mave. Jeg havde svært ved at trække vejret, fordi mine lunger blev trykket. På to måneder er lymfeknuderne svundet med 67 procent, og jeg kan trække vejret frit igen. Jeg må sige, at jeg er i fantastisk gode hænder. De er godt nok dygtige.” 

Optimismen har altså gode kår i Ejby i disse milde forårsdage, og Birgits rejseplaner får de bedste udfoldelsesmuligheder, når hun går på pension inden længe. For – som hun siger – man skal tage de lange rejser, inden man bliver for gammel eller rammes af endnu et tilbagefald (”man ved jo aldrig”). Derudover venter sommerhuset, bridgeklubben, en plan om at blive aktiv i Ældre Sagen og et håb om at få tid til at se lidt TV og ’glo’ ud i luften. 

Birgit er tovholder i LyLes lokalgruppe i Roskilde. Her mødes de med jævne mellemrum i ’Dagligstuen’ i Byens Hus, Stændertorvet 1D. Hun er i øvrigt en begejstret bruger af LyLes Facebookgrupper, hvor hun haft stor glæde af at dele erfaringer med andre med CLL.

Andre relevante artikler:

2018-06-11T16:58:50+00:00 11. jun 2018|CLL, Leukæmi, Patient-/pårørendehistorier|