Fra LyLe Nyt, oktober 2019:

Af Rita O. Christensen, formand i LyLe

CML Horizons er en årlig tre-dages begivenhed, der afvikles forskellige steder i Europa. I 2018 blev det besluttet, at 2019-mødet skulle være i Kenya, da et af medlemmerne fra styrekomitéen, som kom derfra, døde af CML. Til ære for ham ville man mod sædvanen flytte begivenhed til Afrika. Desværre betød en terroraktion, at vi måtte flytte mødet til Lissabon.

CML Horizons, er et unikt forum, hvor man kan få sidste nye viden om CML, fra eksperter fra hele verden. I øvrigt blev der med inspiration fra CML Horizons etableret et tilsvarende møde for CLL (CLL Horizons) for to år siden. Dette møde deltog jeg i dette efterår.

Det internationale patientfælleskab betyder, at vi kan mødes med CML-patientforeninger fra hele verden og udveksle erfaringer og tilmed have den gode oplevelse at være en del af ‘CML-familien’. Når Lyle er med, er det for at få sidste nye viden om behandling og forskning og herunder ikke mindst fra de TFR-forsøg (Treatment Free Remission = Stop), der foregår i de lande, hvor der er adgang til relevant medicin. I mange lande, som i Afrika, er der fx kun adgang til Imatinib (Glivec). Her arbejder Max Foundation (www.themaxfoundation.org) heldigvis på, at flest muligt i verden kan få adgang til behandling for bl.a. CML. Der er altså en stor ulighed, og det minder om, at vi skal være glade for, at vi lever i et land, hvor vi kan få den rigtige behandling og leve med sygdommen.

Patientfællesskaber har indflydelse

På trods af at CML er en sjælden sygdom, så har patientfællesskaber rundt omkring i verden faktisk en stor indflydelse på beslutningstagerne. I Lyle er vi en del af CML Advocacy Network (www.cmladvocates.net), der repræsenterer 119 medlemsorganisationer i 89 lande. Netværket har som mål at give CML-patienter adgang til den nyeste viden om sygdommen. På konferencen hørte vi bl.a. om den nye behandling Asciminib, der er baseret på stoffet ABL001. I Danmark får et meget lille antal patienter denne behandling i kombination med andre såkaldte TKI’ere eller alene. Vi hørte også om at leve med CML, om livskvalitets-stop-forsøget (TFR4CML). 23 danske CML-patenter har været med i dette studie. Man kan læse om TFR4CML-studiet her: www.cmladvocates.net/tfr-cml-patients. Vi vil bringe en artikel om dette studie i LyLe Nyt ved lejlighed.

Dårlig livskvalitet er en udfordring for mange CML-patienter og det ikke mindst på grund af bivirkninger af behandlingen. Som patientforening er det vores opgave at gøre alt for, at CML-patienter får en hverdag, der ligner den, man havde før, man blev syg. På CML Horizons var der flere nyttige sessioner om livskvalitet, og hvad målet med at blive behandlet bør være. Det er naturligvis at kunne kurere CML med tiden, men det omfatter også livskvalitet.

Vi hørte også om, hvordan man tackler behandlingen i lande med lave indkomster. Her er der bl.a. en stor opgave i at sikre at gøre knoglemarvstransplantationer tilgængelige. Ulighedsproblemet vil desværre altid være der, fordi ingen investerer i tilstrækkelig grad i lavindkomstlande i fx Afrika eller Asien. Det er her de internationale patientfælleskaber kan gøre en forskel ved at sætte medicinalfirmaerne og myndighederne under pres.

Sund mad og mutationstest

Et af de tilbagevendende temaer på CML Horizon var, om man kan mindske problemer med bivirkninger ved at spise sundt?

Der er enighed om, vi ikke kan holde CML væk ved at spise sundt, men man kan holde kroppen i god form, så man kan modstå angreb af forskellig art. CML-patienten skal passe på infektioner og altid kontakte lægen, hvis feberen overstiger 38,5 C.

Er en mutationstest vejen til en rette behandling fra starten? Sådan lød et vigtigt spørgsmål: Ikke altid, men det er vigtigt, at man blive holdt øje med, så sygdommen ikke accelerer. Der går spekulationer om, hvor hurtigt mutationer kan opstå, og om man kan bremse dem ved at give mere målrettet medicin? LyLes holdning er, at så må vi have flere tests, og at vi på den anden side vurderer, at der er godt styr på kontrolforløb herhjemme.

Fokus på de unge

Hvordan kan vi gøre de hjemlige politikere opmærksomme på, hvad der i særlig grad er en udfordring, når man har at gøre med en sjælden sygdom? Det er altid et godt spørgsmål, for der kun ca. 60 nye tilfælde af CML om året i Danmark, og derfor er det svært at få politikerne til at lytte, når det drejer sig om netop CML. På den anden side, hvis vi slår sygdommene sammen – dvs. forener vores opråb om blodkræftpatienters ve og vel – så får vi mere opmærksomhed! Det er herfra svaret skal komme.

I mange fattige lande kan patienterne ikke tilbydes stopforsøg, da man ikke kan afprøve de nye potente lægemidler. Udsigten for CML-patienter i EU og i andre velstillede lande er anderledes – her kan man mange steder tilbyde gode prognoser og har stopforsøg flere steder. Nogle steder er man allerede nået dertil, hvor man vurderer, om patienter, der har fået tilbagefald, kan komme på stopforsøg senere.

De sidste sessioner drejede sig om at leve med CML i de vestlige lande og verdensdele med lave indkomster – det skete gennem patienthistorier, som imponerede os alle. Bl.a. hørte vi et godt indlæg fra en CML-patient på 18 år, som fik sin diagnose som 12-årig. Han skal bl.a. på bjergtur på Kilimanjaro.

Ikke mange unge får diagnosen, men der er flere og flere, der får den, og det skal vi være opmærksomme på, da de også har brug for hjælp. Der blev talt om det psykologiske aspekt ved at få en diagnose, som er så sjælden, men konklusionen blev, at vi her har et fællesskab, man kan tilslutte sig, og at hjælpen faktisk er der for alle CML-patienter både nationalt og internationalt.

Efter konferencen deltog jeg også i CML CAB-meeting, der betyder CML Community Advisory Board meeting. Her præsenterede vi medicinalfirmaerne for vores ønsker om at forbedre CML-patienters livskvalitet fremover. På den baggrund er det vigtigt for os, at vi får så mange input fra CML-patienter som muligt, som vi kan tage med til disse møder.

Alle firmaer, der producerer de lægemidler, som findes til CML-patienter, inviteres til CAB-meeting, hvor der er 18 deltagere fra organisationen CML Advocates Network inkl. undertegnede.

Hvis du har lyst til at være aktiv i dette, så er du velkommen til at kontakte mig på telefon 31 68 26 00 eller e-mail: lyle@lyle.dk.