I slutning af oktober måned blev den årlige CML Horizons-konference afholdt i Marrakesh, Marokko. Det var første gang i tre år, at konferencen blev afholdt fysisk efter corona-epidemien og første gang, at konferencen blev afholdt på det afrikanske kontinent.

Af Sara Castenberg, CML-patient og med i LyLes bestyrelse

I alt var 85 lande repræsenteret fysisk til konferencen, mens flere fulgte med online. Dermed var der folk fra store dele af kloden til stede, hvilket gav en helt særlig og smuk dynamik. 

Udover de forskellige landes patientforeninger var der også CML-læger fra Tyskland, England og Frankrig, der stod for oplæg. Derudover deltog CML Life (et støtteprogram for alle med CML, kronisk myeloid leukæmi), samt Leukemia Care (Storbritanniens førende leukæmi-velgørenhedsorganisation). 

Konferencen blev afholdt over tre dage, hvor der blev talt om bivirkninger, graviditet/fertilitet, TFR (treatment free remission) og behandling, herunder nye TKI´er (tyrosinkinasehæmmere), der er kommet på markedet eller er på vej. 

Et af emnerne, der blev der talt om, var, hvordan studier over det nye Asciminib 001-lægemiddel, som tyder på at give færre bivirkninger end de andre 1.-, 2.-, og 3.-generations TKI’er. 

Andre nye TKI’er, der er på markedet eller er ved at komme på markedet, er: 

  • Vodabatinib, der har været på markedet et par år i Asien, hvor præpareret også er fra. 
  • Olverembatinib også fra Asien, der er ved at gå ind i et klinisk forsøg meget snart. 

De umiddelbare studier viser, at det er ret effektivt for patienter med mutationer. 

Der blev talt om evidensbaseret viden fra patientforeninger til medicinindustrien og læger. 

Flere patienter delte deres historie med CML fra diagnosetidspunkt og de udfordringer de efterfølgende havde gennemgået. 

En CML-patient fra Afrika fortalte om sine udfordringer i forbindelse med at få konstateret CML og muligheden for at få flere børn. Hun fortalte, hvordan der i Afrika er en stor stigmatisering mod kvinder, der ikke får børn eller børn nok. 

En Israelsk kvinde fortalte om sit forløb med manglende respons på medicinen, hvilket betød, at hun måtte knoglemavtransplanteres. Hun fortalte også om, hvordan hun vendte sig mod kreativitet (tegning) for at oplyse sine børn og familie om, hvad hun gennemgik og skulle igennem med transplantationen. Kvinderne var i deres 20’ere og 30’ere, da de fik konstateret CML. 

Udover de faglige og personlige oplæg var der også debatseancer, om fx TFR er en form for kur for CML-patienter. Et modargument for, at TFR skulle være en kur, kom fra Jan Geisler, der har startet CML Advocates. Jan Geislers anke er, at under 50 procent af alle CML-patienter ikke vil have muligheden for at prøve TFR, fordi deres BCR-ABL aldrig kommer langt nok ned til, at det vil være en mulighed at prøve. For andre CML-patienter vil TFR aldrig virker. Derfor var det for ham ikke en kur, men fantastisk, når det virker. Selv har Jan Geisler været i TFR i mere end 10 år. 

På anden og tredje dag blev konferencen delt op i verdensdele for at tale om, hvad der udgør de største problematikker i den verdensdel, man selv bor i. Her var Europa samlet, selvom det oftest har været sådan, at Europa har været delt op i øst og vest. Behandling, synlighed og samarbejde (på tværs af lande og organisationer) var ting, der gik igen.

På konferencen var det meget tydeligt, at der er kæmpe forskellige i både tilgængelighed af medicin, behandling
og økonomisk støtte landene i mellem. Derfor er mange lande afhængige af støtte fra organisationer og donationer. 

Undervejs var vi også ude at se et kræftcenter, som var startet af en marokkansk kvinde, der selv har levet med CML i 20 år. Centret havde hun startet, fordi mange marokkanere, der får konstateret kræft, ikke har råd til transporten til hospitalet. Her kan de få lov at bo, mens deres forløb på hospitalet står på. Desuden er der personale til at forklare dem og deres pårørende, hvad det er, der foregår, hvis der er behov for det. Det hele er gratis udover de to dollars, patient og pårørende skal betale per overnatning. Dette er kun påkrævet, hvis patienten og deres familie har mulighed for at betale det. Ellers bor de gratis. De to dollars er udelukkende for at bevare patientens og de pårørendes ære. Endnu en kulturel forskel lande i mellem, måske? 

Alt i alt var det en kæmpe oplevelse at deltage, mødes og tale med så mange forskellige mennesker fra hele verden. Det var både inspirerende, rørende, hårdt og fagligt givende på en og samme tid. 

I 2023 forventes konferencen af finde sted i enten Serbien eller Tyskland.